一个工人代表的“融入”之旅

全国人大代表李莉在今年两会上。 受访者 供图

一个从未奔跑过的人，每天都在跟时间赛跑。

“过去6年，我总共提出了88条建议。今年准备了28个建议，正在加紧完善。”3月7日，全国人大代表、大冶有色金属集团控股有限公司职工李莉对《工人日报》记者说。

这是李莉第7年参加两会。“我怕不抓紧，会辜负那些对我满怀期待的人。”她认真地说，“无论这些建议在相关政策制定中最终能发挥多大作用，作为一名代表，我就是想在有限的任期内努力把履职工作做到极致。”

“极致”这两个沉甸甸的字背后，是这位拄着拐杖的代表沉甸甸的故事。

“融入”可贵

李莉是从6岁以后才能走的。

快满1岁时，她摔了一跤，因未能得到及时治疗而延误了病情，造成髋关节损伤。一走路，整条腿就痛得厉害。本该开始学着走路的年纪，她却没法走了。

生活无法自理，幼儿园也去不了，李莉只能待在家里。父亲常把一张方凳倒过来，放到家门口，把她搁到四个凳脚中间坐着。在这方狭小天地里，看着门外追逐嬉戏的其他孩子，年幼的李莉深刻体会到了那种“不能融入”的痛。

这种痛，比腿上的痛更重。

还好，住在父亲工作的厂区院里，每天早、中、晚广播里都会放歌，听歌成了她唯一的消遣。每当音乐响起，她就跟着哼唱起来。那一刻，痛被淡忘。

父亲是维修工，有时会把她带到车间。工人们都出去干活了，她就一个人待在空荡荡的车间里，守着那些冰冷的维修工具，一坐就是半天。

唱歌成了唯一的陪伴。刚开始，她小声地哼唱，慢慢地，声音放开——她欣喜地发现，在空旷的车间里，声音会变得格外动听。

黑黢黢的车间被歌声点亮。

她不再是那个被疾病禁锢的女孩，她可以乘着歌声的翅膀自由飞翔。

直到6岁那年的又一次手术，才让李莉能下地行走。虽然比别人走得慢，但毕竟可以走出去，试着融入普通孩子的生活。

但在学校，她还是有些不一样——不用做早操，不用上体育课。还有，她虽然有个好嗓子，却没有机会在六一儿童节的舞台上表演。唯一的一次，是站在幕布后为台前跳舞的女孩们伴唱。

“那会特别难受吧？”记者小心翼翼地问。

“那也比不唱好一点。”她的回答直白得叫人心酸。

后来，她读完技校成为丰山铜矿的一名工人。她跟别人一样三班倒，一样提着桶上矿山采样，绝不拖班组的后腿。有时候别人想让她干点轻松的活，她都不答应。

“我最怕被特殊照顾。”她认真地说。

没想到的是，这份让她得以自食其力的工作，还给了她一份额外的礼物——第一次有机会站到了舞台中央。

李莉被车间推荐去参加矿上的歌唱比赛。她蹒跚着走上舞台，腰杆挺得笔直，动听的歌声响起，原本有些嘈杂的会场顿时安静下来。她毫无争议地拿下了第一。

各种比赛和演出接踵而来。在歌声里，她的生活再也不是那方由4个凳脚围起来的狭小天地了。

2008年9月，她迎来人生的高光时刻——站到了2008年北京残奥会开幕式的舞台上。

“还记得站在那个舞台上的感受吗？”记者问。

“扬眉吐气！”她脱口而出。

“能代表祖国向全世界演唱，我非常振奋。”她的眼神穿越时光，回到了那荣耀的时刻，“那是无比神圣的舞台，仿佛整个世界就在你眼前，你眼前能看到整个世界。”

再后来，2013年和2018年，她两度当选全国人大代表。

从那个只能在后台伴唱的女孩，到走上举世瞩目的舞台献歌，再到在全国人大这个特殊的舞台上发声，她比别人更能体会这种“融入”的可贵。

“相比身体上的病痛，无法融入则会带来很大的心理创伤。”她说。

没有辜负

李莉永远也忘不了，一群癌症病人求助于她的场景。

2016年11月，20多个骨髓瘤患者找到她。一位老人一见面就拉着她的手说：“求求你，救救我们！”李莉瞬间泪崩，感觉像“万箭穿心”。

有位患者告诉她，进口的靶向药物一年就要花掉60万元，家里实在承受不了。“你能不能帮我们呼吁呼吁，把这样的救命药纳入医保？”

她还了解到，有的患者为了治病卖掉了房产，有的背上了巨额债务。还有人给她讲述了一名23岁男孩的故事：他因为家里经济困难而放弃治疗，不到半年就去世了。

“这是一群在死亡线上挣扎的人，也是最最弱势的群体，我害怕自己辜负他们。”她感到了沉甸甸的压力。

其实，她也知道买不起药的痛。2014年，李莉的父亲因肺癌去世。“当时，进口的肺癌靶向治疗药物要1万多元一盒，太贵了，他没吃。”

此后，她走进医院、癌症患者家中和相关部门进行深入的调研。

2016年底，财政部有关人员到湖北听取全国人大代表、全国政协委员的意见建议，李莉主动要求参加。在会上，她将自己在调研中收集的图片和数据一一展示，并讲述了那些患者——包括那个23岁男孩的故事。

“我们都有孩子，如果设身处地为他的父母想想，因为吃不起药而放弃治疗，那是多大的痛苦啊！”说到这里，她的眼眶红了。

2017年3月的全国两会上，李莉提出了《关于尽快大力推进将各种恶性肿瘤靶向治疗药物在全国层面纳入医保报销目录的建议》，并在小组审批财政报告时就此发言。

好消息在4个月后传来。2017年7月，人社部发布通知，36种药品纳入医保药品目录，其中包括15种西药肿瘤治疗药和3种中成药肿瘤药。

接到消息的那一刻，她心中的一块石头落了地。

“总算没有辜负那些患者的嘱托。”李莉说，“这是各方力量共同推动的结果，而我能在其中发挥一点小小的作用，已经是莫大的幸福。”

她第一时间把这个消息告诉一位曾协助她完善相关建议的癌症患者。可在不到一个月后，这位患者就告别了人世。

后来她常常想，如果自己再抓紧一点，也许就能推动更多民众的呼声早日得到回应。

事实上，为了让癌症患者“有药可治”和“吃得起药”，有关部门也在跟时间赛跑。

2018年我国批准抗癌新药18个，比2017年增长157%。2018年以前我国抗癌新药审批所用的时间平均为24个月，2018年缩短为12个月左右。

今年3月5日，国务院总理李克强在政府工作报告中将“17种抗癌药大幅降价并纳入国家医保目录”列为2018年的一项重要成就，“降低并统一大病保险起付线，报销比例由50%提高到60%”则是2019年的一项重点工作。

念念不忘，必有回响。

手心向下

2013年第一次参加两会时，李莉只提交了一份建议，是有关减免残疾人义务教育以外的教育费用的。

“我对残疾人求学难太有感触了。”她说。

初中毕业的时候，李莉的志愿是卫校和师范。“从小在医院里泡大，觉得当白衣天使很神圣。我也喜欢当老师，可以把知识传授给那么多孩子，也很神圣。”

分数够了，可两所学校都未录取她，因为体检没过。

后来她读了技校，进了工厂。虽然与最初的理想失之交臂，但总想着再学点儿什么。

25岁那年，她利用业余时间接受继续教育。每周六凌晨4点她就起床，带着儿子赶5点的第一班公交车，把他送到外公那儿，自己再赶去学校。两年中，她从未迟到早退。

38岁那年，她考上武汉音乐学院。宿舍在7层，水房在3层。她不想麻烦别人，提着热水瓶从3楼到7楼，一步一停。

“为什么这么努力地学习？”记者问。

“残疾人不仅怕经济上的贫困，也怕知识上的贫困。”李莉说，身体已经有了缺陷，更要用知识来武装头脑。只有教育才能从根本上提高残疾人自身的“造血功能”，从而融入社会做出自己的贡献。

6年来，李莉提交的建议数量在不断增加，关注的领域也从弱势群体逐渐拓展到工矿企业、生态环保、教育医疗等更多领域。

每一项建议都需要做大量功课，深入基层调研、请教相关专家……李莉常年奔走在路上。

这6年，她已经用坏3根拐杖。尽管医生叮嘱她，尽量少走路，换上的髋关节是有使用年限的。

“我想证明，一个残疾人也是能够发光发热的。”她恳切地说，“作为残疾人，我们不能总是手心向上，也要学会手心向下，这样活着才有尊严。”

她也许从来没有体会过快速奔跑时耳边传来呼呼风声的感觉，但在自己心灵的赛道上，她一直是那个努力的跑者。

记者手记

为了别人，也为自己

本报记者 蒋菡

49岁的李莉，头发盘成利落的一个髻，化着精致的淡妆，素雅的黑裙用鲜艳的围巾点缀。无论坐着还是站着，腰杆总是挺直。她身上有种由音乐浸润出的艺术之美，更有一种被苦难锻造成钢的坚韧之美。

因为残疾，李莉自幼就体会到很多不能融入之痛。比如，不能自由自在地跟别的孩子一起嬉闹追逐，无法进入自己理想中的学校。

歌声让她一点点推开这堵墙，直到广阔的世界在她眼前打开。

她将代表履职视为融入社会的最好机会。她跟时间赛跑，做调研、写建议，努力把履职工作做到“极致”——既是为了别人，也是在为自己。

“我怕不抓紧，会辜负那些对自己满怀期待的人。”

“我想证明，一个残疾人也是能够发光发热的。”

这些听似“高大上”的话，用来表达她的心意，无比熨贴。

这是一段从“难以融入”到“努力融入”的旅程。她在融入中幸福，她在付出中得到，她在“手心向下”中得到不断向前奔跑的力量。