第19个世界渐冻人日 | “跑热渐冻的心”

　　央广网北京6月21日消息（记者王晶）今天是第19个世界渐冻人日，由北京市残疾人联合会主办，北京市残疾人康复服务指导中心、东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同承办的北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑，昨日在首都经济贸易大学举行。

6月20日，北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑在首都经济贸易大学举行。图为启动仪式。（央广网记者 王晶 摄）

　　渐冻人是一个特殊的罕见病群体，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，与艾滋病、白血病等被世界卫生组织确认为五大绝症之一，在中国最新发布的罕见病目录中位列第四。患者因为运动神经元细胞不明丢失导致肌肉萎缩，对身体失去控制，严重的只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。病程自始至终患者思维不受影响，因而又被称为“清醒的植物人”。

　　6月20日，北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑在首都经济贸易大学举行。图为勇士登台接受冰桶挑战。（央广网记者 王晶 摄）

　　6月20日，北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑在首都经济贸易大学举行。图为公益跑起跑。（央广网记者 王晶 摄）

　　6月20日，北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑在首都经济贸易大学举行。图为“渐冻”患者在家人的陪伴下参与公益跑。（央广网记者 王晶 摄）

　　此次关爱渐冻人康复运动会和公益跑，旨在进一步呼吁社会各界关注渐冻人群体，让病友和家属可以更好地共享社会发展的成果。呼吁更多人加入关爱渐冻人的行列中来，为世界免于渐冻而携手努力。