周翾：舒缓治疗，不再让重症儿童在恐惧和痛苦中挣扎

　　新浪财经讯  主题为“和而不同，思想无界”的 CC讲坛第49期演讲于2022年7月23日在北京以线上直播方式举行。来自首都医科大学附属北京儿童医院儿童舒缓治疗团队主任周翾出席，并以《舒缓治疗，不再让重症儿童在恐惧和痛苦中挣扎》为题发表演讲。

　　以下为演讲全文：

　　大家好，我是一位工作了二十七年的儿科医生，在工作的第一天开始就是在临床上摸爬滚打的。但是怎么也没有想到这八年来，我会从一个儿童血液病治疗的医生转向了儿童舒缓治疗。

　　有一天，一个小伙子问了我一个问题，他说：“周医生有这么多的儿科医生，但是做儿童舒缓治疗的特别少，怎么你就做起来了？而且还做到了？”我觉得这是一个很有趣的问题，真的仔细思考了一下，然后我给这个小伙子讲了一个故事。

　　我第一年工作的时候，那天我照例推开血液病房的大门，和往常一样有特别多的家长。家长们会一下子就挤到我的面前，今天挤在第一排的是一个特别年轻，而且非常斯文的爸爸，我对他特别有印象。到现在还记得他戴了一副白框的眼镜，因为这已经是我第三天看见他，前两天他一直被挤在最后连说话的机会都没有。今天他终于努力地挤到了最前排，鼓起勇气跟我说：“医生有床吗？”说完这几个字之后就再也没有声音了，我抬头一看，他已经泪流满面了。这个泪流满面的父亲，一直到现在还时时会出现在我的脑海当中，所以我想也许这就是性格使然，我可能更愿意去用心感受我所面对的人，也更愿意去帮助那些承受痛苦的人。

　　在我们血液肿瘤治疗的过程当中，有很多引起孩子们疼痛或者是痛苦的操作，比如说骨穿、腰穿、静脉穿刺，还有手术等等。作为医生来讲，我们觉得疼痛和痛苦是没有办法的，因为这是所有治疗过程中的必经之路。孩子们也会慢慢地把它变成家常便饭。可以想象在血液病房经常会出现的一个场景，就是我们把孩子从他的病床上抱起来，孩子睁开眼看到是我们便吓得大哭。但是我们也没有办法，因为要做治疗。把他抱到了治疗室的床上，门一关，孩子在治疗室里面，妈妈在外面。这时候会看到妈妈把耳朵贴在治疗室的窗户上，她想仔细地听一听宝宝有没有在里面哭喊。同时她会大声喊着孩子的名字同时说着：“宝宝你今天如果表现得好，妈妈就给你买玩具。”而孩子们，一个人在治疗室里面，也会给自己鼓励。我还记得有个小宝宝，他两只手紧紧的攥着拳头，闭着眼睛一动不动，他说：“我不动，我最棒，我最勇敢。”这些情景每天都在血液病房当中出现，可以想象孩子们和家长们，他们每天都被笼罩在那种痛苦和恐惧当中。一位爸爸曾经跟我说：“周医生，当我知道孩子被诊断为白血病的时候，我觉得天都要塌下来了，我就像一个人站在了黑山洞前面，不知道里面有多黑有多危险，可是我还得硬着头皮往前走。”

　　我还记得有一位病人，他是个胖胖的小男孩，每次做骨穿和打鞘之前，他一定会吓得拉肚子、发烧。有一天为了逃避打鞘，他在病房里跑来跑去，他的妈妈拿着衣服架在后面追他。还有一位妈妈跟我说：“周主任，你能不能找一个心理辅导师来帮帮我的女儿？”她5岁的女儿每天都在做噩梦，早晨起来的时候会抱着妈妈的腿大声的哭喊：“妈妈我会死吗？我好怕死啊。”还有一位4岁的小男孩，因为治疗让他的头发都脱掉了。有一天他在外面想和其他几位小朋友一起玩，突然其中一位小朋友说：“你看他没有头发，他一定是有病，我们不跟他玩。”从此以后，这位4岁的小男孩不管外面有多热，都不会在外人面前把他的帽子摘下来。

　　我很多的病人现在已经长大成人，甚至到了结婚生子的年龄。我们通常只是感叹他们太勇敢了，战胜了疾病。但是我们不能想象的是，在他们阳光灿烂的微笑背后，只要他们的身体有一点点不适，哪怕只是有一点低烧，他们都可能会紧张得彻夜难眠，会第一时间把他们的化验结果发到我的手机上，然后特别紧张地问我：“周阿姨，你帮我看看我有事吗？“所以可以想象，即使现在儿童白血病患儿已经有70-80%的孩子可以获得长期生存，但如在他们长大成人的过程中，心中童年的创伤还时时影响着他们，使他们时刻都在恐惧当中成长，他们能成为身心都康复的人吗？而他们的家长每天都在承受着巨大的精神压力，他们能恢复到正常的生活和工作当中吗？可能有的医生会说：“这没办法，因为我是在治病救人，哪有什么会比生命重要呢？”但我想生命固然是重要的，如果孩子们和家长们在治疗过程当中所承受的那些痛苦和压力也得到关注，并且通过我们的努力是完全可以缓解他们的痛苦的。从每一件小事做起，比如在开化验单的时候，能不能想一想让孩子少扎一针？我们在和家长沟通的时候，尽量多给家长们一点时间，声音也再温暖一些？我们还可以去学习更多新的理念和技术，让孩子们享受无痛的腰穿和鞘注。

　　但即使是这样，仍然会有很多的疾病是现代医学不可以治愈的。记得病房曾经有一个病情非常危重的大女孩，那一天，我们把ICU的医生叫过来来会诊，这时候她的妈妈爸爸被请出了房间，ICU的医生向妈妈爸爸交代：如果孩子到最后危急的时刻如何抢救？是不是需要插管，是不是需要心肺复苏。我一个人留在病房里陪着孩子，抬头看见她的妈妈激动地从ICU医生手里把那些签字的文书扯了过来，撕成了碎片，然后就扑在病房的墙壁上失声痛苦。就在这一刻，她的女儿在我的臂弯里停止了呼吸，作为一名医生，我也无法控制流下泪来。

　　我一直都在想，难道死亡只能是惨烈的吗？生命的结尾难道不应该是平静而有尊严的吗？记得有一个年轻的医生曾经问过我：“主任，为什么我一到这个孩子面前他就使劲地哭，我都不能靠近他三米。为什么你在他的旁边他不仅不哭，你还可以去抱他，还可以去听他，是不是有什么技巧？”当听到这个问题的时候，我只能跟他说：“确实没有什么技巧，孩子是最纯洁的，你在他面前所有的伪装都会被剥离掉，他只会在你的眼睛里看到有没有爱，有没有真诚。”真诚就像是一个作家说的：“没有一条道路可以通向真诚，真诚本身就是道路。”当你怀着一颗真诚的心去面对病人的时候，内心自然就会升起一种对生命的关怀，而对生命基本的关怀，恰恰就是我们儿童舒缓治疗的一个最基本的理念。

　　儿童舒缓治疗就是给予重病的儿童和家庭、身体、心理和精神上全方位的照顾，让那些可以被治愈的孩子们在治疗过程当中减轻痛苦，提高他们的生活质量。如果他们不可以被治愈，也希望通过我们的努力，让这些孩子们获得善终，他们的家人也可以重新找到新的生活目标。

　　在儿童舒缓治疗理念的推动下，我们在2013年11月成立了北京儿童医院的儿童舒缓治疗团队。在2014年8月，我们在北京新阳光慈善基金会下，也建立了儿童舒缓治疗专项基金。2015年3月我们成立了北京第一家的儿童舒缓治疗活动中心，在这里给那些正在治疗的孩子们和他们的家长有一个舒缓身心的安全的港湾。在2017年10月，我们和北京松堂关怀医院合作，在那里建立了第一家家庭式的儿童临终关怀病房：雏菊之家。在这里的每一个宝宝我们都叫他雏菊宝宝，他们和最爱的家人在一起，有他们最喜欢的家人陪伴着，在这个家庭一样的环境当中走向生命的终点。

　　当我做舒缓治疗的时间越来越长，就会被越来越多的人问同一个问题：“周医生，作为医生来讲，努力地提高自己的医术去治病救人，把病人的生命挽救过来，才是作为医生的最大的成就感。但是你现在关注的是孩子们和家长们背后的痛苦和压力，甚至你更多的精力都放在了临终孩子的身上，你从这些工作当中你能获得什么吗？”

　　我给大家讲两个故事，第一个故事是一个10岁小男孩的故事，他被确诊为恶性的疾病，在经历了很长时间的治疗后还是被宣判为不可以被治愈。当他来到雏菊之家的时候，他已经到了不能躺只能坐在沙发上的程度，经过一些舒缓治疗的手段后让孩子变得更舒适。但是每天推开雏菊的大门，仍然会看到他就是那样像一尊石像一样坐在沙发上，被一堆被子和垫子包围着。他不看你、不说话、也不吃东西，眼睛就是那样半睁半闭的，呼吸特别的粗重而且缓慢。如果你不去摸他小手，根本不知道他的生命是存在的。

　　当看到这样的情形的时候，我特别坚定地跟妈妈说：“孩子特别不好了。”妈妈就会反复地问我：“周医生，我的儿子还剩下几天的时间？”那时候我会很笃定地跟她说：“今天晚上就不好了，你们好好陪着。”当第二天再次推开病房的时候，看到孩子还是那样安静的坐着。妈妈就跟我说：“宝宝晚上的时候会醒过来，他会点外卖、喝饮料，还会和妈妈聊天聊一夜，但到第二天早晨的时候又是这样的一个状态。”我作为一名医生，判断生命体征还是可以的，所以我反复地跟妈妈说：“孩子今天晚上就不好了。”妈妈还会问我，孩子还剩下几天。这样的对话经历了好几天之后，终于有一天我觉得要崩溃了。作为医生的成就感在这几天已经被一把锉刀锉成了粉末，我不知道再跟他的妈妈说什么了，因为每一天都判断错误。我每天离开的时候都会给妈妈一个拥抱，然后就像逃跑一样逃离病房，也不知道再跟妈妈说些什么，她也只是用眼神特别期盼着我第二天的到来，并且总是问我孩子还有几天。

　　那一天，我觉得已经没有勇气推开雏菊的房门了，因为不知道要跟妈妈说什么，甚至有点害怕孩子还是那样坐着。但当我打开房间大门的时候，突然发现迎接我的居然是一张笑脸，孩子妈妈憔悴的面庞已经消失了，几天不换的衣服也换了，原本披散的头发也很好地梳了起来。在我不知道要说什么的时候，妈妈看见了我，拉着我的手把我带到了孩子的房间。我们俩就这样面对面地坐着，她跟我说：“周医生，昨天我的一个哥哥来看我，原来他也有一个4岁的孩子，得了肿瘤去世了，他跟我说：‘你知道你现在最怕的是什么吗？你最怕的就是一个等字。’”听了孩子妈妈的这句话，就好像一句话惊醒了梦中人，我和孩子妈妈现在最纠结的不就是“等”这个字吗？“等死”就像一个魔咒，让我们每天都在等待没有希望，没有尽头的明天。既然结果已经注定了，为什么不能够着眼当下，过好每一分钟呢？生活不就是如此，认真地过好每一天，不虚度、不后悔吗？从这天开始，我再也不怕踏进雏菊的大门，每天还是和改组妈妈照例见面，我们两个人会讨论陪伴孩子，也在慢慢地送别，直到她的宝宝非常平静地离开。

　　现在进到雏菊的房间，你会看到这样的一个场景：爷爷可能会在厨房里头忙上忙下，照顾一家大小的饮食；奶奶可能会躺在床上陪着宝宝在睡觉，有时会哼着儿歌；妈妈可能坐在沙发上，会打开电脑去处理工作；而爸爸可能要到晚上下班的时候才能过来。我们离开病房的时候，家人们也会起身把我们送到门口，他们还会说：“周医生，天气热，你要注意多喝水，路上开车要慢一点。”一切就像家里来客人一样的迎来送往，好像孩子即将走到终点的这件事情，只是他们生活当中的一部分，一切都是那么平静而自然。

　　我还会给大家讲一个9岁小女孩的故事，这是一个特别漂亮的小姑娘。当她来到雏菊的时候已经很衰弱了。即使是这样，只要我们在房间的时候，她都会非常努力的坐在病床上，当我们走的时候，她也会特别费力地睁开双眼，大声地跟我们说：“阿姨再见。”在和她妈妈沟通的过程当中，有一天，她的妈妈特别纠结地问我们：“周医生，我有件事情一直没有考虑好，不知道要不要去跟我的女儿说她的病已经治不好了。我特别地害怕，也不知道该怎么跟她说。”我问妈妈：“宝宝是不是曾经表达过她想要了解病情？”妈妈想了想说：“我记得有一天，孩子突然跟我说：‘妈妈，你能不能像抱小宝宝一样紧紧的抱着我？’”妈妈很奇怪地问她为什么，她说：“妈妈，我怕你有一天再也没有机会像抱小宝宝一样紧紧地抱着我了。”当听到这些话的时候，我们跟妈妈说：“孩子已经准备好了，她就想要一个答案了，你可以想一想是由我们来告诉她，还是由你去跟她说。”妈妈想了想，特别坚定地跟我说：“这是我的女儿，还是应该由我来告诉她。”

　　到了晚上，妈妈给我发了一个信息，她说“周医生，我已经跟女儿说了，她非常平静的接受了。你说的很对，她要的只是一个答案。”在这个小女孩知道她的病情不可以被治疗的时候，你们都想象不到，她变得情绪盎然，每天非常开心地安排自己的生活。她要决定自己吃什么，还是不吃什么，她要决定下不下胃管、扎不扎针。她让家里人把最喜欢的毛绒玩具都寄到雏菊来，然后挑选哪些是以后跟着她一起走的，哪些要留给爸爸、妈妈和奶奶的。当她的妈妈告诉我们孩子安排这一切的时候，我们真的不禁感叹，这才是真正的活在当下，如果不能够改变结果，就改变旅程吧。

　　有一天，护士长给我发了一个信息，她说：“孩子和她的妈妈共同决定要给自己用上镇静了，孩子不想再去忍受其他的痛苦了。”当把镇静泵用上的时候，孩子很快就陷入了沉沉地睡眠当中。家人们看到孩子平静而美丽，但也逐渐的消瘦的面庞时，他们的内心还是会时刻地悲伤，但他们也会觉得孩子如果可以在睡梦当中离去，那一定是一件非常幸福的事情。有一天晚上，孩子神奇般地苏醒了过来，奶奶后来跟我们说：这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样，孩子把所有想说的话都跟她的家人说了，也交代了所有的事情。到最后我们也不知道孩子到底说了什么，奶奶只是反复的跟我们说：“特别好，特别的好。”在又沉沉地睡去两天之后，这个雏菊宝宝就在睡梦中平静地离世了。

　　其实大部分在雏菊的孩子都是在睡梦中非常平静地离开的。当孩子离开了之后，他们的家人会用各种各样的方式来表达对我们的感激，但他们不知道的是陪着他们走过生命最难那段旅程的我们，才是真正的获益者。患者为师，孩子们用他们的生命告诉我们了，什么叫做真诚、什么叫做珍惜、什么叫做过好每一天。

　　现在我们有了更多的雏菊之家和活动中心，也有了越来越多的机构愿意加入到儿童舒缓治疗的行列当中。很希望中国的每一个区域都有儿童舒缓治疗团队的出现，这是对生命最基本的一个尊重。希望尊重每一个生命，珍惜每一段旅程，成为我们每一个人的生活态度，谢谢大家。

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