唐占鑫：让冬残奥的波斯菊盛开

　　新浪财经讯  主题为“和而不同，思想无界”的 CC讲坛第49期演讲于2022年7月23日在北京以线上直播方式举行。来自北京新起点公益基金会理事长唐占鑫出席，并以《让冬残奥的波斯菊盛开》为题发表演讲。

　　以下为演讲全文：

　　对于我们大多数的中国人来说，我想2022年最让我们兴奋激动和温馨的事件之一，就是我们北京2022年冬奥会和冬残奥会的成功举办。现在大屏幕上出现的就是北京2022年冬奥会和冬残奥会的颁奖典礼。细心的朋友可能会发现，在这个讲台上的运动员手里，他们拿的并不是像传统的鲜花，而是由绒线编织的荣绒线花，花束还有一个特别好听的名字叫永不凋零的荣耀之花。

　　蓝色丝带的是我们冬奥会的颁奖花束，黄色丝带的是我们冬残奥会的颁奖花束，冬奥会的颁奖花束包括有玫瑰、月季、林兰、绣球、月桂和橄榄6种花型。朋友们不知道你们能不能找到它们，它们分别象征的是友爱、坚毅、幸福、团结、和平和胜利。冬残奥会的颁奖花束在冬奥会的颁奖花束基础上，多了一只代表残疾人品质的波斯菊，它象征的是坚强，特别骄傲的说，波斯菊就是在我们机构的建议下增加进去的，而我们机构也是冬残奥会500束颁奖花束的制作团队，我们机构叫北京新起点公益基金会，也叫北京脊髓损伤者希望之家，我就是这个机构的负责人唐占鑫。

　　回想起当时制作整个花束的过程，真是即兴奋又激动。我记得是2021年8月的时候，有一天北京市残联的一个领导给我打电话，电话的那头说，占鑫你们能不能承接手工编织的产品？当时我以为只是一份来料加工，因为我们“希望之家”的文创工作室是有小伙伴去通过文创编制产品来增收的。所以当时我特别兴奋，因为能给小伙伴找到一个能够增收的渠道，但是，当我拿到这幅图的时候，我看到了这是我们冬残奥会冬奥会的颁奖花束的原型，这也是我第一次在这个公众场合亮出了我们冬奥会冬残奥会的颁奖花束的原型。

　　当时我是特别激动，为什么激动？作为一个普通的残疾人，能够以这种方式去参与到冬奥会冬残奥会中，这是我完全没有想到的。但是激动之余，其实我想的更多的是紧张，毕竟当时半年之后花束就要向全世界进行展示，那时候我们能否按质量、按时间交到我们的这些运动员的手中，对我来说都是一场人生的大考验，所以当时真的是特别的纠结。

　　紧接着我们就开始学习花束，开始拆解花束，然后评估我们的工作量以及我们需要的人手。我们对花束提出了三方面的修改意见。

　　第一就是在花语，第二是在材质，第三是形式。我们建议加入一支能够代表广大残疾人朋友优秀品质的花类，也就是我们看到的蓝色的波斯菊。波斯菊大家可能并不了解，但是波斯菊是一个在任何艰苦环境下都能生长的植物，它的这种特点其实就是我们广大残疾人朋友身上这种自强不息的这个特征的显示。所以波斯菊最后也被纳入了我们冬残奥会颁奖典礼的花束里。

　　花束看似简单，但是整个花束都是一针一线、一花一叶编制而成的。大家看到的这朵红色的玫瑰需要至少5个小时的编织时间，一整束花对于一个特别熟练的编织者来说，也需要35个小时。

　　大家可以猜想一下，这一束花我们到底有多少针，有多少个动作？有12，000多针，所以500束花一共我们整个团队编了630多万针，整个耗时了2万多个小时。

　　而且在整个做质检的时候，我们也是非常严格，我们用自己的身体在做质检，其实大家可能不知道，在我们的花束里，这些花枝和花根之间都是由铜丝连接成的，但是我们当时考虑到，因为冬残奥会上我不知道大家有没有注意到，其实有一些运动员他们是没有双上肢的，到他们去接花束的时候都是需要用脖子去夹，为了在他们夹这些花束的时候，不让他们造成任何的伤害，所以我们必须把这些铜丝都绕得特别的紧实，绕的没有一点点空隙，绕完以后我们还要用自己的脖子去夹去感受，生怕有一点点的铜丝露在外边，都会去划伤他们，或者让他们有这种不舒适的感觉。

　　最终我们在三个月内用了北京市的10个区县的150多位残疾人朋友和家属，才完成了这500束的花。

　　最终我们也向全世界展示了不仅仅是我们残疾人的这种技能，我们在文创方面的技能，同时我们也向大家证明了我们是有能力的，其实这种能力在我多年前我是没有想过的，也从来没有预测过的，我其实和在座的很多人原来是一样的，我也曾经能跑能走能跳，但是因为在2004年我完成了德国的硕士学位，就在我回国前的头一天，因为一场车祸导致了我脊髓损伤，造成了我下半身瘫痪，从此我就开始了我坐轮椅的生活。

　　当时我无法接受这种坐轮椅上的自己，也无法接受这种日益消瘦的这双腿，更无法接受每天都是要面对的大小便失禁，以及随时可能出现的压疮和各种并发症，所以每天我个人都是在这种无奈怨恨和悲痛中度过的，那是更多的，其实很多人对我父母说的最多的一句话就是你们多挣点钱，以后请个好保姆照顾你的孩子。每次我听到这句话以后，我就觉得可能未来我就无法在依靠我自己生活了，我的生活可能只能是依靠别人来帮助，所以当时我就觉得自己真的是一个废人了。

　　从那以后我也将自己完全封闭在家中，过着这种浑浑噩噩的生活。

　　直到有一天，我和我的父亲去进行日常的体检，因为当时我特别胖，因为吃了很多激素，而我的父亲可能在三年多的这种照顾我的过程中，已经完全就是身体和各个方面的机能都在迅速地衰退，所以当时他把我从车上抱下来的时候，因为他一个没有站住，我和他都重重的摔到了地上，但是就那种情况下，我父亲自己坐到地上，但是他还把我停在了空中。

　　就这三年我是头一次这么近距离的去看我父亲的脸，看他的眼角的皱纹，去看他白发。当时我其实心里很难过，我就觉得这三年我给我的朋友，给我最亲的人带来了什么，可能我除了是抱怨、去愤恨，我没有给别人带来任何的那种关怀和关心。所以从那一天开始，我就想我应该要改变，至少我应该让我的亲人不再为我付出了那么多。所以从那天下午开始，我就拿出了电脑，开始在网上去寻找和我一样的伤友，去看他们去如何生活。

　　在网上我很幸运找到了跟我一样的伤友，我通过他们在网上分享的视频和这些图片，我用三个月的时间就很快实现了居家的生活自理。我从中也领悟到了一个道理，其实生活自理对于我们来说并不难，难的是我想我要去改变我的现状，难的是我的意识，我的决心和我的勇气，所以从那以后我实现了生活自理，我逐步走出了家门，回归了社会。

　　当我回归了社会以后，我又想我要实现生活自立。

　　所以2009年我找到了一份工作，在中国国际福祉博览会的组委会去工作，去帮助国外的展商进入中国，当时我的老板和同事对我都非常照顾，第一个月我也拿到了我受伤以后的第一次人生的工资，也就是3000块钱，但是虽然只有3000块钱，因为我从国外毕业回来的，我的同事我的同学，他们回国以后都是在国外的企业去做财务总监，他们的工资都是两、三万，虽然我只有3000块钱，但是我仍然非常高兴，我给我认识的小伙伴都打了电话告诉他们，我终于坐着轮椅又重新步入了社会，开始通过我的大脑和我的双手挣到了3000块钱，而且当时我记得我把这3000块钱精打细算，给我的父母、给我的好朋友都买了礼物。

　　从那一刻起，我意识到了有一份收入能够自食其力，对我们残疾人是多么大的帮助。我觉得对于残疾人只要我们有了收入，有了工作，残疾人才会有信心、有能力实现自己的人生价值。

　　当我逐步进入社会以后，我还发现了一个问题。其实，有很多人跟我一样，因为各种意外遭受了脊髓损伤。根据权威杂志《柳叶刀》的记录，中国目前有370多万的脊髓损伤，各种因为意外、车祸、跌落、疾病等等，每年新增的人数也要达到9万多。大家知道9万多是个什么概念吗？那就是不到10分钟就会有一个人因为各种意外造成了脊髓损伤。

　　脊髓损伤的主要发生年龄，多集中在20——35岁，受伤后不仅要面对终身的瘫痪，同时还要承受如大小便失禁、压疮等数10种的并发症。在我遇到的众多伤友中，有三个场景给我留下了深刻的印象，至今我都无法忘却，也是这三个场景一直支持我走到了今天。

　　第一个场景就是我遇到了一些伤友，他们旁边有像我父母一样的老人推着他们，他们的父母眼睛里没有一点希望，就是那种空洞，这种眼光对我的触动特别大，因为他跟我的父母一样，当时也是毫无任何希望。

　　还有一次我到医院里去看望一位年轻的伤友，他躺在床上，他的年迈的母亲就站在他的床边，他的病房的一面墙上都挂满了大大小小的尿褯子，可能就是比较年轻的朋友可能不太懂尿褯子，用老的床单或者是秋裤撕出来的这种尿片，他的母亲站在他的旁边，他的旁边还有一个用铁丝绕了很多层的洗衣板，我当时看着他母亲那双红肿的双手，对我的触动真的特别大，我的心感觉到在滴血。

　　还有我看到一些这种因为意外造成这种脊髓损伤的小孩，看到他们坐在轮椅上的时候那种天真浪漫的笑，看到他们的父母在旁边无助和痛苦，可能这些小孩他们不知道这种不能走路对他们意味着什么，但是他的父母知道，这一辈子可能他们再没有去感受和其他这些孩子一样的感受。

　　所以，看到这三个场景我就在想，如果有能力了，我一定要为我们这个群体去做什么。虽然那阵儿我也不知道我有什么能力，但是我觉得我应该为他们做什么。所以在2013年的时候，我和我的小伙伴做了第一件事，我们给北京市市长写了一封信，建议由政府出资给脊髓损伤者配发卫生用品，是因为我们大部分脊髓损伤都有尿失禁问题，所以我们建议由政府出资来为我们的脊髓损伤者配发卫生用品，没想到几天后就得到了回复。

　　回复是这样说的，你们反映的问题我们非常重视，希望核实后会加以落实。没想到又过了几个月，好消息就传来了，北京市制定了相应的政策，使许多“两便”失禁的脊髓损伤者可以免费申请纸尿片的护理产品。当时只是一个项目，只有脊髓损伤者受益，而现在它变成了一个政策，只要北京市有脊髓失禁问题的残疾人，就可以通过平台去申请卫生用品，变成了一个广覆盖的政策。

　　从那一刻起我就坚定了我们的党和政府就在我们身边时时刻刻关心爱护着我们。2014年也是从那一刻起，我就觉得我要为我的小伙伴做很多事情，我要跟我们的党和政府在一起去发挥更大的能量。

　　2014年也是在中国残联副主席吕世民的牵线介绍下，我辞去了外企的工作和三个有着同样梦想的小伙伴，在中国残联、北京市残联还有东城区残联的支持下，成立了北京市第一家由脊髓损伤者自己管理，以自助互助为主要模式的希望之家。

　　我们刚成立的时候其实也并不知道要做什么，那时候我就在想我自己的经历，以及我看到其他成功回归生活的伤友的经历，他们就是实现了自理生活以后，脸上的笑容就变得越来越多了，因为我是一个特别爱笑的人，所以我就在想，我也要帮助我的小伙伴，也让他们的笑容重新回到脸上。

　　所以我就在想，我有了这样经历，我们可以越来越爱笑了，是不是？他们也可以通过实现生活自理，实现就业，也能够越来越爱笑。

　　所以在机构成立以后，我和我的小伙伴就在学习了国外的经验，学习了台湾地区、香港地区的这些经验以后，再加上总结了大陆的很多的实际案例以后，编写完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，免费向伤友发放，教伤友如何学会管理膀胱，管理排便，学会穿衣服，学会上、下车这些基本的生活技能。

　　2015年我们又从一个更加积极的角度出发，对完成了医疗康复的伤友，通过伤友服务伤友的模式，让他们在一个月内通过科学的训练方法，完成从康复到回归家庭再到回归社会的转变。

　　那教他们什么呢？要教会他们在社会生存中需要的这些技巧。比如说如何进行轮椅转移，如何去滑动我们的轮椅，就像刚才上来一样，我如何能够去上坡、去过门槛，如何在社区生活，如何坐在轮椅上去和其他人沟通，这些实际生活中需要的技能。这些小伙伴通过一个月的学习以后，95%就能实现生活自理。

　　从2015年开始，我们在北京已经帮助600多名残疾人实现了生活自理，帮助他们从原来几年、几十年没有走出过家门的状况，几年躺在床上或者几年没有去过超市这种状况，完成了实现生活自理，走出家门回归社会。很多人实现了第一次从床到轮椅的转移，第一次去了超市，越来越多的残疾人朋友能够坐着轮椅回归家庭，回归社会。

　　接下来我想分享一段影片，也让大家切实的感到什么叫生活重建培训。

　　我今天想跟大家分享两位伤友的故事，第一位就是家住在东城区胡同里的郭媛媛，郭媛媛是一名先天性的脊柱裂，就是她的脊髓其实闭合的不好，她是一位脊柱裂的患者，从出生那一天起，她就无法像正常人一样行走了，她和她的家人就住在东城区一个胡同40平米的房子里，房间特别的狭窄。她从生下来开始，就一直在她的床上的空间来回活动，床的大小就是几十年下来每天活动范围的大小。她曾经跟我分享过，对于她来说这30年出过家门的几次经历就是去办身份证，剩下她所有的记忆，她所有的空间就是那张床上，所以她的爸爸曾经就跟她说，等他老了，抱不动她的时候，就要把她送到老养老院去。

　　出于一种人的本能，媛媛就说了我不愿意去养老院，但是对于她来说连生活都不能自理，在这样的一个空间里，她没有别的选择，所以她30年就一直生活在床上。直到2016年他参加了我们的生活重建培训，虽然开始的时候她仍然是不适应，因为30年来她没有跟其他人进行过交流，一直都是在床上跟她的收音机跟一本字典去交流，所以也是因为这种不适应的改变，她也在一天一天的发声着变化，在生活重建训练领域里，媛媛第一次学习了怎么从床到轮椅的转移，怎么自己去上厕所，怎么去超市跟别人去交流去结账，遇到高处拿不到的这些东西，该如何去寻求帮助？

　　后来她也成为了我们的工作人员。

　　再后来她就坐着轮椅到北京市的大街小巷的胡同里去给其他的残疾人去进行这种景泰蓝掐丝珐琅的培训。这一次她也是我们绒线花编织的成员，像郭媛媛这样的小伙伴实现了生活自理，又能为其他残疾人朋友和社会服务的小伙伴还有很多。

　　我想分享的就是下一位小伙伴，就是我们的孙晓阳，孙晓阳也是我们第一期生活重建训练营里边的学员，他曾经是一个9级的小号手，2009年他大学临近毕业的时候，因为一场车祸造成了严重的脊髓损伤，它是颈椎受损，它就是连双手的功能都受到严重的影响，其实他并没有太强的抓握感，我跟他握手的时候，我说你使劲握我的手，他握出来的力量就是非常轻，就像轻轻的握了一下，就是这样一种感受。

　　2015年的时候，他来参加我们的生活重建训练营的时候，他连大小便都没有办法自己解决，接受训练的一周以后，他的自理能力就提高了非常多。在大家的鼓励下，他甚至把它封存了9年的小号，都拿了出来。

　　在训练营的毕业典礼上，我记得当时孙晓阳演奏了一首凯旋进行曲，当他的母亲听到这首歌的时候，眼泪都忍不住的流下来了，让人觉得真的是重新找回了那种美好和这种。在那一刻，我们生活重建不仅仅是锻炼了我们小杨的能力，更是让他能够面对现实，敢于将命运粗暴的打断生活重新连接起来。

　　孙晓阳离开我们的生活重建训练营以后，马上和他的一位驴友就相约去了日本，进行了一次无障碍的旅行，他还写了一本日本旅游无障碍攻略，现在他也成为了我们机构成人康复项目的负责人，在他的帮助下，也有上百名的伤友实现了生活自理。同时他还是北京市残疾人无障碍督导的一名督导员，提起无障碍的督导，其实我还是特别愿意分享的，也特别骄傲。

　　在推动北京无债环境的建设中，其实我和我的小伙伴也非常荣幸能贡献我们的一份力量。从2014年开始，其实我们就在北京市残联的支持下，通过这种体验北京318个地铁站，体验北京200多个酒店，然后10个市级的市属公园以及30多个商圈，我们编写了一系列的无障碍初期手册。从2020年开始，我和我的小伙伴还为冬奥会、冬残奥会的这些场所，提供为4000多个无障碍试点，并提供了督导体验服务。

　　我们还编写了《北京2022年冬奥会和冬残奥会的残疾人服务手册》，我们希望通过我们的努力，能够让更多的残疾人朋友能够参与社会生活，让他们的生活更加便捷，让首都向国际化大城市更加靠近。

　　2004年，我受伤的时候，以为我这辈子就只能坐在轮椅上，在家里面对冷冰冰的墙，根本谈不上还有什么未来，也别谈还有什么工作，更谈不上还有人生价值。

　　但是经过这几年的工作和经历，我觉得坐在轮椅上是能够重新拥有自己的能力去实现自己人生的价值的。

　　特别是当我们看到了越来越多的伤友，通过努力，从原来被照顾到实现了生活自理，越来越多的伤友，他们通过努力使得了这些职业技能重新回到了工作岗位，越来越多的伤友不断的去加入到我们无障碍环境的督导和体验中，也让我们看到了通过制作花束向全世界去展示他们的能力的伤友们，我觉得我和他们的心都是非常充实的。

　　北京2022年冬奥会和冬残奥会已经结束，但是胸怀大局，自信开放，迎难而上，追求卓越，未来的冬奥会精神将永远激励着我们前行，我们定会珍惜伟大的时代，赋予我们的机遇。我们有决心在各级政府、残联制裁协会的及社会爱心人士的支持下，带领更多的伤友成为时代发展的同路人，社会进步的贡献者，为实现中华民族伟大的复兴中国梦贡献我们的力量，谢谢大家。

　　新浪声明：所有会议实录均为现场速记整理，未经演讲者审阅，新浪网登载此文出于传递更多信息之目的，并不意味着赞同其观点或证实其描述。

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责任编辑：梁斌 SF055