路桂军：关于死亡的教育，生命尽头切莫让爱如此纠结_新浪财经

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　　新浪财经讯主题为“和而不同，思想无界”的 CC讲坛第40期现场演讲于2020年12月19日在北京举行。来自中国生命关怀协会常务理事北京清华大学长庚医院疼痛科路桂军教授出席并以《关于死亡的教育，生命尽头切莫让爱如此纠结》为题发表演讲。

　　以下为演讲全文：

　　大家好，我是疼痛专科医师，因为关注癌痛，所以经常参与一些临终的照顾。

　　参与临床照顾以后，我们发现中国的医疗健康其实有一个大空白区。我们一直在倡导大健康和全生命周期健康，但是我们看到生命后期这个阶段是非常苍凉的。为什么这样说？我们看一组数据，2019年中国全年死亡人口是998万，但真正得到安宁照顾的只有0.3%。

　　这只是个案吗？为什么会有这种情况出现？因为传统的医疗模式，我们的医务人员的职责是救死扶伤，只要有一线生机就要全力以赴。那如果这个患者一线生机都没有了，我们到底该怎么办？其实我们的医务人员天天在和患者打交道，是茫然的，我们根本不知道该怎么办。

　　大家看一看我们中国传统文化的“患”字怎么写。上面一个“串”，下面有个心。它是个形声字，“串”就是穿在绳子上的一组东西悬在心头之上，就是悬而未解，提心吊胆的意思，是忧也。

　　我们的患者在这种情况下，一旦罹患重病，尤其得了肿瘤，走到生命末期，找到我们时是患者，走的时候，其实也是患者。这一串“东西”都有什么呢？2020年8月20日，中国医科大学的于恩彦教授写了一篇文章，他说肿瘤末期患者关注到的心事有哪些？大概是对死亡恐惧、身体担心、疾病复发的担心、还有一些家庭事件、生活事件、个人社会功能和一些社会事件等等，大概九个问题。

　　我们再回过头来想一想，医务人员真正关注到的问题只有三个，身体、复发和死亡问题，所以我们的患者即便走到生命尽头，依然是个患者，还有很多事悬而未解，我们到底该怎么办？

　　在中国传统的文化下，其实每个人都希望自己能善始善终。善终的基本要件是身体没有病痛，心中了无挂碍。身体的病痛通过医疗科技是可以缓解的，但是心中这种挂碍又有谁关注到？我们该怎么处理？这一直是我们值得关注的。

　　现在比较先进的适合东方文化的安医疗，我们认为是既不加速死亡也不延缓死亡，在生命后期缓解症状，缓解心中痛苦，让病人安然地离世。我们需要全队、全家和全社会来关注。

　　如何在生命后期给予患者高品质医疗？我们科室每个月有一次患者生命尽头高品质医疗和什么是患者生命高品质的医疗的研讨，我们发现很多家属和医护人员非常困惑：在生命尽头如何和患者进行互动？

　　其实我们发现医生和患者之间就像鱼和水一样，当走到生命尽头，患者像鱼一样对水说，你不了解我的眼泪，因为我在水里；那水对鱼说，我了解你的哀伤，因为你在我心里。这种互动并不是口头上的，生活中如何进行对接，如何用一些理论改变患者对死亡的恐惧。

　　在中国传统文化下如何超越生死？儒家文化说要立德立言立行。但对于普通老百姓很少有机会能立德立言立行，应该怎么办？

　　在医疗模式中我们发现对死亡的恐惧，其实是可以解救的。恐惧的反义词是爱，就是爱可以超越生死，用爱来抚慰生命中的一些创伤。

　　但是我们发现因为中国人忌讳谈死，在生命尽头，以至于有很多话题被封闭起来，没有沟通和交流的机会，所以说产生了很多生命尽头的一些爱的纠结。

　　爱的不合时宜。我有一个患者是个医务人员，生命尽头，她想从普通病房转入安宁疗护病房。安宁疗护理念是全人全社会全队全家，但是她没有家人陪护，她的家庭结构是她和爱人和她的一个姑娘。我就问她爱人可不可以进来陪你的夫人？他说确实没时间，孩子刚参加工作也不能耽误，也没时间，我们可以请护工。这种情况，我们倾向于不让住在我们安医疗病房。他说你这是在为难我，我说如果没有安宁疗护，就是谁在为难你？我们开展安宁疗护工作，是出于对生命敬畏，而不是为了解决一个家庭的问题。

　　他找了很多关系说情，我还是没有同意。第二天查房的时候，我见到这个患者，我说现在情况怎么样？她说疼痛好一些了，我说还有沮丧的时候吗？当然有，我说你沮丧痛苦的时候，想不想你爱人躺在你身边或者晚上抱一抱你？她迟疑片刻告诉我，都已经不合时宜了，一会儿又重复了一遍，都已经不合时宜了。她说现在找到了信仰，我问“信仰给你帮上忙了吗？”，她说，起码对死亡不太恐惧了。我又问她，假如是你的爱人生病，你会怎么照顾他？她说放弃所有陪到最后。我问如果是你姑娘呢？她依然是放弃所有陪到最后。

　　第三天她爱人又找到我，还是希望不做临床陪护，而请护工来照顾他的爱人。我就把他爱人的这些话放给他听（我们在生命后期查房的时候，习惯性带着录音笔，把所有的信息都记录下来，因为你不知道人之将死，其言也善，这个其言也善的亮点什么时候出来。当然征得患者同意），让他听他爱人这种描述。他的听完以后若有有所思，低着头告诉我，他的夫人已经患病11年了，日子还是要过的，生活还是要往前走，我也没有办法。我说或许就是99和100步的问题，或许你应该坚持。我说你知道为什么你爱人说不合时宜吗？他说不知道，我说我来告诉你。你爱人患病以后，从120斤现到80斤，形色缟枯，面容憔悴，因为化疗头发没有几根，插着鼻导管、肝胆引流管、尿管，身上散发各种的味道，她再也没有那种自信，躺在你怀中，像个青春美少女，像个小公主一样，请求你的呵护和保护了。所以说她另有信仰。我相信你们俩自由恋爱，当初你是她心目中的男神，但是你的神位已经没有了，她现在信仰另一种东西。

　　她丈夫听后很惭愧，说再想一想。后来找到我说，准备好了放弃所有，陪她最后。在病房病人度过了最后一段时间，大概有10天时间，有一天是七夕，我们的社工发现我们的病房只有他们是一对夫妻，就说，“路老师，要不要给他们仪式感一下？”，我说，可以啊。

　　他们买来一束火红的玫瑰给了这个爱人，在七夕那天，它抱着玫瑰，讲述生命中的各种经历，他把姑娘也叫来，这个患者在那一天告别了这个世界。之后，她姑娘告诉我，“路老师，你知道吗，今天是我妈妈的生日，也是忌日，同时还是七夕”。殡葬仪式做完后，家属找到我，说特别感谢你，如果你当时没有逼我的话，或许我的家庭不是这么完整，我人生不会这么完满。

　　所以说“一个人有时候活得多自信往往取决于爱你的人有多宠你！”生命尽头，我们依然需要爱的表达。

　　还有一些爱是因为有，而没有表达，导致生死两相憾。一个青年才俊，36岁在北京工作，买了房，有了小宝宝，每天需要人接送，就把山东老家的父亲接到北京来。刚过了两个月，他父亲身体不适，发现是肝癌，他把父亲送到我的科室说，路大夫，一定不要告诉我父亲病情，因为他的性格，如果知道病情的话，肯定会拒绝所有治疗回家的，我说可以；他父亲住进来之后问我，大夫，我得了什么病？我说还在做进一步检查，他说如果是不可治愈的严重疾病，一定要让我回家，因为我是来北京给儿子看孩子的，孩子买房还有200万贷款，我不能拖累他。

　　一天一天过去，父亲病情越来越重，儿子又找到我说，路大夫，你能不能让我父亲出院，生命尽头，我想在家好好陪陪他。但是他的父亲见到我却说，路大夫，我的病情虽然您没说我也知道了，不是什么好的结果，我求您一件事，一定要让我在你们医院去世。他说，我孩子买房贷款没还完，我死在那儿，脏了那地方，再吓到我的孙子，所以我求你。

　　有一天突然老人家消化道大出血告别人世，我们打电话通知儿子，他过来时父亲已经离开。他说，路大夫，求您能不能让我陪陪我父亲？我把房间放上两个屏风，他握着父亲的手，脑袋垂得很低，40分钟后出来问我，父亲临终前有什么话没有？我说有，你父亲有很多话要说。当你不让我告诉他病情的时候，你父亲怎么说的？当你让他回家的时候，他又怎么说的？儿子当时很沉闷地咆哮了一句：“老爹，你为什么要这样？你让我今后的日子怎么过啊？！”大家看，心中是有爱的，只是因为没有表达，以至于生死两相憾。这就是一种亲情。

　　还有对于手足之情，我们也要表达，否则也会留下诸多遗憾。

　　海淀区一个45岁肝癌晚期患者，大量腹水，依从性很差，和所有家人吵架。我看到他的时候，我说有什么需要帮你的没有？“给我一把枪！”，我以为我听错了，“啪，一枪，”所有问题解决了。

　　他说我现生病走到现在咎由自取。我是个生活不靠谱的人，没干什么对家庭、社会有益的事。25岁结婚，26岁生孩子，27岁离婚，到此为止，我觉得罪有应得。但是现在我妹妹是个企业家，天天为了我的病，花大把的钱做各种治疗，请各种专家教授来给我看病。母亲70多岁，两个腿疼，走路一瘸一拐，早晨4点起来给我熬粥，6点送到医院，我实在心里太难受，我不能拖累他们。

　　当他跟我说的时候，他妹妹突然从门口冲过来抱着他哥哥说：“哥哥，你不能这样说。”她说，你虽然不是一个成功的男人，但是你是个好哥哥！你记不记得小时候上学，因为下雨，你打雨伞等了我两个小时；你记不记得放学回家，妈妈没在，你带着我去找妈妈；你记不记得，我刚开始做生意的时候，因为别人骗我，你找骗子干架，你是生活中不能或缺的好哥哥！其实这次也是他妹妹找的我。对于爱，我们有太多理解，小时候是因为需要而爱，成年之后是因为爱而需要。这就是我所亲历的一些爱的故事。

　　我们的医疗体制是“为生”的一个医疗，所有的患者只要有一线生机就要全力以赴，但如果是一线生机都没有，我们该做什么，其实我们并不知道。

　　我们病房就有这样的例子，有一天一个生命垂危的病人呼吸困难，一直在用笔写：大夫救我，不想死，求你救救我。

　　我们大夫当时就崩溃掉了，打电话给我，老路，你到病房来一趟，我实在受不了了！他说，我上医学院受教育8年，临床工作7年，我所有老师都教我的是生的教育，叫救死扶伤，我从来没想过如何对待死亡，仿佛目前这种窘迫现状是我无能导致的一样，最关键的是，我不知道该怎么给病人安慰、怎么跟他沟通交流？后来我们这位大夫辞职了，他到另一个医院救生去了，而我还在这里“送死”！

　　对于生命来说，我们医务人员所有的职业荣誉感来自于同死神搏斗。如果患者一线生机都没有了，我们到底该怎么办？我们现在的口号是：对于生，我们承欢相迎，对于死，我们应该温情相送。

　　医务人员，我们天天亲历生死，但是无力触摸生死。那生命健康应该是什么呢？什么是医疗？医疗应该是在患病早期，我们用医疗科技为生命平添时日，科技让我们从未来理想的空间，找到了自己的责任和担当；生命尽头，当所有的医疗科技不太有效，我们要用人文赋予生命意义，这个时候我们发现人文让我们从历史空间全维度理解了信仰、意志和精神，所以我们要把医疗做得更为丰满，不光是科技，还要加强人文。

　　生命教育我们要不遗余力地去推广，其实生命教育就是爱的教育。

　　因为我天天在做生死教育，我觉得生死教育应该从自己的家庭氛围中映照出来。上周我参加中国第五届“当代生死学研讨会”回京，在飞机上写了一个遗书，特别应景地把自己的真实情况写了一遍。

　　下了飞机之后给儿子发了个短信，我说现在咱们家庭很稳定，假如有一天我遭遇不测，或者罹患重病将不久于人世，你怎么办？家庭怎么办？我儿子陷入了大概七分钟的沉默，突然给我打电话过来，“老爸，你实事求是告诉我，你是不是有什么事，你必须告诉我！”我说我真的没有什么问题，我说这个问题是我想过的，你愿不愿意听爸爸的安排？

　　然后我把我的遗嘱告诉他，孩子教育问题、家庭的一些财产问题、记录的一些后事安排问题，其中我有提到，如果我去世的话，不要做任何无谓抢救和亲人的无谓付出，所有能捐的捐，不能捐就烧了，后事一定要从简，如果违背我的意愿的话，就是对我人生的不尊重，对我职业的不尊重。

　　这是我的死亡教育。中国人忌讳谈生死，好像谈生死就会把死亡招来一样，但是我认为死亡教育不是这样。“狼来了”的故事大家都知道，但是对死亡教育，我觉得应该多喊狼来了，只有喊得足够多，才可以降低人们对死亡的习得性恐惧，当死亡那一刻来临，你可以少一份惶恐，多一份理性。

　　死亡教育应该多做，甚至我还想给自己办一个忌日。我觉得生日和忌日来比，忌日的意义更大。生日不外乎庆祝自己来到世界上，感恩父母给你生命，但是忌日呢？假如明天死，今天我会想很多问题，哪些已实现、哪些未实现、哪些是遗憾的事、哪些还没有告别？忌日办完以后几乎是一个重生。

　　再一个为什么要办忌日？作为医生，见到了太多青壮年罹患重病之后，他的孩子突然变得特别懂事，懂事得让你心疼。这是被动成长，如果办死亡教育，我想我的家人是主动成长。

　　另外最关键是，我们把死亡平坦化、柔软化处理之后，你发现很多智慧都在。其实我们天天在谈生死，只是我不知道而已。比如说两周以前我在无锡主持会议，上台的时候摔了一跤，主持人就说，老陆你注意点，万一摔出个三长两短怎么办？大家注意，死亡教育来了，什么是三长两短？人没死之前，棺材是三块长、两块短，盖棺后就是四长两短啦。所以说死亡教育，如果把死亡谈透了以后，其实我觉得人生阶段会过得更好，谈死是为了更好的生。

　　我一直在倡导爱可以超越生死，其实生活中这样例子比比皆是，只是没有沟通。

　　老张56岁，肺癌，全身骨转移，一直我给他出控制疼痛。生命后期有一次他说，陆大夫，病情越来越重，或许有一天不能亲自来找你看病了，希望我的亲人来开药，你还一如既往的帮我，谢谢你。我就问他还有什么其他需要帮你的吗？他说没有。最后叹一口气，我说为什么叹气，是不是还有事？他说其实还有点事，老母亲82岁，远在吉林长春，我得病四年一直没见过她，怕白发人送黑发人，怕她经受不住这种伤心的丧子之痛，所以说一直没见，但是特别想见。

　　我就问他，你现在状态可以吗，坐下来好好聊一聊。我说我们换位思考一下，假如你是一个八十二岁父亲，远在千里之外有一个五十多岁的儿子，罹患重病将不久于世，你一无所知，又过两年他去世了，依然没有告诉你，你会不会因为他没有告诉而伤痛小一些？他说不会，会更加难过，一个人的时候掉眼泪，我说为什么？因为他是我最亲的人，他人生的所有荣耀与苦难从哪儿开始到哪儿结束，我一定要参与的，而我竟浑然不知。

　　我说你会不会怪隐瞒情况其他子女？不会，因为他们是太爱我了，我说会不会因为这种爱伤痛更小，他说不会，会死不瞑目！

　　我说，老张你就是这样在折磨你妈妈。你妈妈今年82岁，她亲历的死亡事件远远大于你，她爷爷奶奶都死了，父母差不多都走了，姑姑、姨、叔叔、同辈们、同学们也死的差不多吧，她经历的死亡事件远远大于你，或许两年没见，早已经想到你是不是有特殊情况存在，只是怕你伤心，没给你打电话。然后老张就走了。

　　过了半个月之后，他让他的爱人反复来找我说，生命尽头希望见见我。

　　我当时很迟疑，因为他开始告诉我，他想见他妈妈，为什么突然想见我？

　　有一天我走到他家，他听说我要去，换了一个比较干净的T恤，躺在客厅沙发上，身体羸弱，面容消瘦，但是见到我进来，双手合十，“路大夫，谢谢你，一谢你给我镇痛，二谢你给我的谈话”

　　正如你所言一样，我把妈妈接来了，她从进门那一刻，连诧异的眼神都没有，仿佛对所有的事都了然于心，每天吃完饭以后坐在我的床边，捏捏我的被子，盖盖我的脚，他说“路大夫，我特别幸福。” 这是第一次听一个临终的患者跟我说“幸福”这个词。我就问他愿不愿意跟我说说幸福的内容？他说，“陆大夫你想，中国这么多人，世界这么多人，有几个人能生在妈妈的怀抱，死在妈妈的怀抱？我能！”

　　从他家出来，我百度了一下什么是“幸福”？幸福就是，当一个人同时拥有爱和被爱的前提下，发自内心产生的一种情绪，这个情绪的主要内容是富足、拥有和感恩。我想老张是有的，他妈妈也是有的。

　　所以说即便是生命的尽头，什么样的医疗才是高品质的医疗？并不是人工心肺机，而是在生命的光环逐渐退去，同时彰显一下人性的光环，我们科学中更加富有人文情怀的医疗来支撑我们的医疗体系，让民众生的有尊严，死得非常安详。

　　所以说我们倡导人文医学，我们希望每一个人在走到生命尽头这个档期，可以在天人物我之间寻求到一种共融，寻求到永恒的生命意义价值，并在不断超越和整合中，能达到平安的感受。你可以走，你走的安详，家人安宁，环境也是平安顺遂的。

　　正是因为参与了众多的一些死亡事件，我写了一个小随笔，有出版社说有一定推广价值，这个书的名字就是《见证生命，见证爱》。我发现医学人文让我们寻找到医学的温度，安宁疗护让我们每一个人可以尊严的谢幕。生命教育，让我们学会了与爱独处。谢谢各位。

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