专访Emma：20年来，这条抗“银”之路是我的父亲陪我一起走过|银屑病_新浪财经

【编者按】

《“健康中国2030”规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。据公开资料显示，我国目前分别约有700万银屑病患者和500万强直性脊柱炎患者，他们不仅承受疾病本身带来的身体折磨，还极易因带有偏见与误解的社会眼光而遭受不同程度的心理创伤。

为了让更多病友看到生命的无限可能，让社会大众科学认识银屑病（牛皮癣）和强直性脊柱炎。创新疗法生物制剂上市五周年之际，澎湃新闻携手诺华中国发起公益科普倡导行动，邀请5位银屑病或强直性脊柱炎患者，讲述他们的新生故事。

在杭州，40岁的Emma以一位小红书探店博主和旅游博主的身份活跃于大众视野，她的生活里充满了光鲜亮丽的外景拍摄，以及充满活力的粉丝互动。

Emma是一位活跃于大众视野的自媒体博主，同时也是一位“银二代”。

但在这些光鲜的背后， Emma还是一位“银二代”——她是一位银屑病患者，这种疾病遗传自她的父亲。

银屑病被称作“不死的癌症”，是一种常见的慢性、系统性疾病。它会导致皮肤出现瘙痒、红斑和皮屑，严重影响患者的外貌和心理健康。面对皮肤疾病的困扰，Emma在20多年的疾病漩涡中，为自己和父亲找到了一条通往“新生”的坦途，她用爱和责任，逐渐解开了缠绕父女两代人的病痛之链。

以下文字根据Emma口述整理。

父亲的前半生：职场失意，女儿患病

我的故事还要从父亲开始说起——

在上世纪八十年代，银屑病（俗称“牛皮癣”）被社会普遍误解，常与传染性极强的麻风病相提并论，导致公众对银屑病患者充满恐惧和歧视。

彼时，父亲在体制内单位工作，有段时间因工作夜以继日，状态欠佳，想借理发换个心情，不料理发师在他头皮上发现了块小皮屑。起初父亲并未在意，但因皮屑不断增多而导致的瘙痒症状促使他前往杭州第三人民医院就诊，最终被确诊为银屑病。

银屑病的确诊对父亲的职业生涯犹如当头一棒。原本有望晋升主管的他，因为疾病带来的社交障碍和负面情绪，变得不敢与人交流。而外界对银屑病的偏见甚至歧视进一步加剧了他的困境，导致他与单位领导的互动减少，被视为“缺乏积极性”，晋升之路变得遥不可及，更是经历了许许多多因职场失意带来的愤懑和委屈。

但这些都没有打垮他。真正让他心痛的是，许多年后，我也被确诊银屑病。

父亲对我的爱，让他成为我们抗“银”路上的‘探路者’

在我15岁中考时，考试的压力让我的生活作息变得混乱，熬夜成了常态。一次偶然，我注意到手肘上的结痂，久病成医的父亲立刻判断我100%是银屑病。

我想，那时候父亲的痛苦是远大于我的。一方面，他认为我还在青春期，一旦确诊患病，我将不可避免地要面对来自同学和老师的异样眼光，承受未知的心理压力；另一方面，他非常熟悉发病时皮肤的状态，如今我也因为遗传不得不面对这种状况。

父亲的生活因患病而失去了色彩，从某种程度上是一种挥之不去的阴影，而我的患病更多的是让他深感懊恼。他无法在我面前表达这种悲观情绪，只能强颜欢笑，内心充满了矛盾和内疚。

他很爱我，对他来说我就是他的一切。但他害怕和我共处，害怕看见我的皮屑，也害怕我看到他身上的皮屑，想起来这一切都是因为他。

从小到大，我和父亲的关系一直很亲密，但银屑病的确诊让我感到自己很倒霉。为什么偏偏是我？我曾短暂地埋怨过父亲，但我也知道遗传疾病并非他所愿，这是他无法控制的事情。

那段时间我们的日常相处没有什么变化，但我隐隐约约感觉到有种隔阂横亘在我和父亲之间。我们彼此都在回避皮屑的问题，小心翼翼地不去触碰银屑病带来的身心伤痛。

从小我在游泳方面就有些天赋，还是父亲手把手教会我游泳的。但自从确诊后，我们父女俩很有“默契”地不再前往泳池，泳衣、潜水镜这些物品都被默默地丢掉。

没有想过多年以后还可以重拾潜水的爱好。

随着我慢慢长大，银屑病对于我个人生活的影响慢慢凸显了出来，比如大学时不敢谈恋爱、求职不顺等等，这些状况都让父亲愈发感到亏欠。他总是说，只要有治疗的办法，哪怕倾家荡产都要给我治，而他自己治不治没那么重要。

父亲因为我开启了一段自愿当“小白鼠”的旅程。每次看到相关的治疗信息，他总身先士卒，至少服药半年后，确认没有太大的副作用才让我去尝试。我知道这是爸爸对我深沉的爱，他在用自己的方式保护我免受更多伤害。

但银屑病这种病，不可能不反复，几乎每种药都有副作用，大多是短暂的抑制效果，但复发后可能更加严重。有段时间，我们在网上看到武汉咸宁含有氡气的温泉，就跑去那进行温泉疗养，至少在六七年间，每年都会花一个月在咸宁。但治标不治本，银屑病总是会在治好后的下一个季节再次出现。

长大后，我扛起了“治愈”父亲的重任

抗“银”这条艰难的路，我们一起走了20多年，直到在2019年才看到了一丝转机。由于长期辗转全国各地治病，我已难以适应“朝九晚五”的工作节奏，所以决定转换自己的职业路径：和熟人合伙开餐馆和酒吧。经济能力的提升让我在治疗上有了更多选择。

那时，我到中国香港打进口疫苗，香港医生得知我患有银屑病，推荐了一款生物制剂，据说对皮损清除效果不错，治疗初期需要密集治疗，后期每月坚持治疗来维持。这种创新治疗方案如同一颗“求生种子”种在我的脑海里，我毫不犹豫地开始治疗。当密集针结束时，我终于见到自己皮肤再一次恢复健康光滑。

父亲亲眼见证了我治疗的全过程。多年来他一直想找到一个有效的治疗方法，没想到被我先找到了。这种经历很神奇：以前，父亲为我试药甘当“小白鼠”；而现在，我们角色互换，我成为父亲的“试药人”。我好转后，父亲也开始跟着打针。没想到，治了20多年的银屑病，我和父亲真的能和它挥手告别。

回想起来，银屑病带给我们父女俩的不只是疾病上的痛苦相连，更是在与疾病斗争的过程中，让责任感和担当在我们之间传承。小时候，父亲为我四处寻医问药，现在我长大了，有能力了，我也在用他当年爱我的方式治愈我们。庆幸的是，2021年3月份，生物制剂也纳入国家医保，大大降低了我们父女的医疗开销，我们的生活也变得越来越好。