接受他是只“蜗牛”！多方协力擦亮残疾人康复温暖底色｜聚焦中国国际福祉博览会

摄影：李映

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

“没有一朵花，一开始就是花。正因为我有了一个特殊的孩子，有了一个与众不同的女儿，才让我看到了更广阔的世界，让我对生命有了更深的认识和体悟。”11月28日，在家属在残疾人康复中的地位和作用暨家属服务工作交流会上，一位心智障碍儿童的妈妈接受《华夏时报》记者采访时说，近十年来，她始终坚信，她们母女是彼此的成就，共同实现了生命的意义和价值。

在残疾儿童的整个康复教育生涯中，家庭成员可能是唯一参与其整个过程的合作团队成员。因此，家属的心态、情绪对残疾人康复的效果起着关键性的作用。

据记者了解，这场由北京市残疾人康复服务中心、康复协会在国家会议中心举办的以“家属在残疾人康复中的地位和作用暨家属服务工作”为专题的“2024中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会”交流会，旨在进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，在北京市、全国乃至国际间营造扶残助残、关注残疾人群体的良好社会氛围。

互诉心声，彼此鼓励

北京市残疾人康复中心主任王琦致辞，重点以“加强家庭支持性服务 共筑特殊儿童成长之路”为题，从“丰富康复教学手段、建立家园联动机制、开展家长康复培训、发挥网络课堂优势、关注家长心理情绪、开展社会帮扶指导”六个方面介绍了康复中心残疾儿童康复服务和家长服务工作的体会和做法。

就在此次交流会上，还有残疾人的家属，她们互诉心声，彼此鼓励。

齐女士是一名法律工作者，在职场上，她拥有着令人羡慕的职业和业绩。

2020年9月，她多了一个身份——朔朔妈妈，她和其他初为人母的职场妈妈一样，对孩子充满了爱和热情，但缺少经验，也缺少时间充分陪伴孩子成长。一直到2023年11月的时候，孩子已经满3周岁，但是还不会说话，和家人也缺少眼神对视。

此后，经过多方检查，孩子被确诊为孤独症患者，自此，她作为朔朔妈妈的同时，又多了一个残疾儿童家属的身份，而这个身份，曾让她一度难以释怀，甚至深陷一段至暗的岁月。此后，她参加了一家康复机构组织的公益培训，对特殊儿童教育有了初步的认知，并且积极带着孩子进行着康复训练。

经过一段时间的康复训练，曾经都不与她进行对视的儿子，已经能够听简单的指令了，并且和她的依恋关系有了明显的改善，喜欢和齐女士亲亲抱抱腻在一起听绘本。

在给孩子进行康复的过程中，家长们也在成长，也在变得强大。他们学会了接受孩子的不一样，学会了适应孩子的人生节奏。

“往后的日子里，我不需要他来追赶我，也不需要我去迁就他，他是只蜗牛也好，或者是星娃也罢，我都是他的妈妈，我爱他，他也爱我，我们是一家人，这就够了。”硕硕妈妈说。

也许，这些特殊儿童的生活本身就是细水长流、点点滴滴堆砌在一起的，它不需要辉煌，也不需要成就，更不需要总结和归纳，生活没有标准答案，特殊儿童的康复同样没有标准答案，家长们能够做的，就是与孩子一同成长。

诠释“家园共育”教学理念

世间的一切都是遇见，春遇冬有了岁月，冷遇暖有了雨，人遇人有了生命，所遇皆是美好。在爱与陪伴中，孩子的成长才会有温暖的底色，而康复机构正是擦亮残疾人康复温暖底色的使者。

交流会上，北京市丰台区金蜗牛心智障碍家庭服务中心、昌平区昌雨春童康复中心2个康复机构分享了“家庭康复中的伙伴互助与家庭陪伴 ”的宝贵经验、介绍了“手鞠筑梦，志愿同行——心智障碍儿童家长助力计划”，充分体现了康复机构对残疾人及其家属的关心关爱。

活动期间，北京市残疾人康复服务中心组织了一场特别的现场互动体验，由中心的王芳菲老师带领大家合奏钟音棒《可爱的家》和书法体验“写福字迎新年”，让大家在悠扬的音乐和墨香中，深深感受到爱是康复路上最温暖的力量，共同体会到家的温暖和康复的希望；南开大学孤独症研究中心主任、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员王崇颖教授，北京现代睿智融合幼儿园书记、中国残疾人康复协会理事赵琦、北京市残疾人康复协会副会长刘建华、北京市残疾人康复服务中心副研究员焦振刚等4名康复专家进行了一对一的点评发言，专家点评中肯客观、深入浅出，把专业的理论知识讲的通俗易懂，具有独特的见解和观点，为残疾人康复及家属服务提供了新的视角和思考。

与会人员一致认为，要努力携手并进，实施家园共育，用心用情用力做好残疾人康复服务工作，为残疾人康复事业的发展贡献更多的智慧和力量，为开创新时代首都残疾人事业高质量发展新局面贡献力量。

活动充分展示了残疾人家属在推动残疾人康复以及康复机构运行中的成果，研讨了残疾人家属如何配合机构做好残疾人的康复、交流康复经验，深刻诠释了“家园共育”的教学理念，共同见证了残疾人家属在康复服务中的重要作用，也收获了宝贵的经验和启示。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅

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