据界面新闻报道,近日,上海女子沙白发布视频称决定赴瑞士接受安乐死,引发关注。
北京时间10月24日晚,沙白发布“爸爸和我最后一个视频”称“我过了极好的一生”,同时还对她80岁的父亲说“以后我再也不会麻烦你了”。
10月23日,因“红斑狼疮导致肾衰竭”的沙白在个人视频账号发布视频称准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士安乐死。
据悉,今年40余岁的沙白于20岁确诊红斑狼疮,该病会导致身体免疫系统自我攻击,红斑狼疮不易根治,需长期治疗且患者长期遭受折磨被医学界称为“不死的癌症”。
多名网友在沙白视频下留言期待出现“反转”希望明天又有沙白新的视频,截至发稿,沙白个人账号暂无进一步更新,但头像已由彩色变成黑白。
系统性红斑狼疮(SLE)是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一,患者超100万,患病率高居世界第二。红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治,但经正规科学治疗,病情可以得到控制。
2023年12月12日,演员周海媚工作室发布:周海媚因病去世,此前长期受红斑狼疮困扰。
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”,很多人以为是过敏,去看了皮肤科。
红斑狼疮高发人群是年轻女性
数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁,女∶男为12∶1,诊断时的平均年龄为31.6岁,其中年龄<18岁者占4.58%;18~40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
此外,紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发,吸烟者的病情更严重,更易发生肾损害。
“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病,致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等,因此病情异质性强,个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍,“残酷的现实是,我国发病年龄在30岁左右的患者,至55~60岁时,超过一半死亡。”
红斑狼疮每一次复发都是重创
“复发是红斑狼疮患者一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿,不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍,复发一次器官损害就加重一次,每次复发对患者来说都是一次重创,同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解,近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发,超过50%的患者发生器官损害。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍,目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现,有希望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。另外,日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等,也有助于预防复发。
一图读懂系统性红斑狼疮
央广网联合今日头条《头条深一度》栏目,带您一图读懂系统性红斑狼疮。
综合:界面新闻、综合健康时报、红星新闻、@CCTV生活圈
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