从山东第一医科大学附属肿瘤医院的西北门出发,向东走,是一片依托于肿瘤医院存在的城中村,穿梭在此的不少是两类人——病患与家属。
人群中的“小光头”格外引人注目。不同于大人,这些小小的身体刚刚开始人生不久,就要打一场无法计算胜率的持久战。
晴天霹雳
5月27日14时左右,王茜在住处给儿子小十一的玩具消毒,给不好挪动的大件儿喷上酒精,把塑料的小件儿放进锅里蒸煮。刚把沸水里的玩具捞出来晾干,正在医院化疗的十一来电话了。
“妈妈,妈妈,你什么时候过来呀?”听着儿子欢快的声音,王茜忧愁的情绪稍有了缓解。化疗后小十一一贯的反应是胃口、精神不好,“听孩子姥姥说,今天他也没怎么吃饭。差不多要持续到抑制期过去,孩子才能恢复精神”。
去年10月份,4岁的十一被诊断出神经母细胞瘤。此病多发于儿童,治疗难度大、晚期生存率低,因而有“儿童肿瘤之王”之称。最新研究数据表明,神经母细胞瘤发病率较低,在中国0—19岁的患者中神经母细胞瘤的发病率仅为5.9/100万,属于较为罕见但极为凶险的疾病。
王茜并不知道神经母细胞瘤到底是什么病,但医生严肃的神情与反复强调的字眼——“要做手术”“得化疗”“不好治”,让她意识到儿子的病没那么简单。
莫红的女儿聆聆与十一有着相似的命运。女儿得病前,她与丈夫认知里的“不治之症”是白血病,一开始听到医生诊断时,她甚至还稍稍松了口气,“不是白血病就好,无论什么病都应该比白血病好治吧”。直到医生告知她和丈夫要“做好心理准备”,莫红才如遭雷击,瘫软在地。
4岁的米乐来自重庆,去年,她被确诊为肺母细胞瘤。这是一种罕见病,是肺部极为少见的一种恶性肿瘤。“我想过很多种结果,唯独没有想到的是恶性肿瘤,这个病我甚至从来没听说过。”那一天,王婷在医院哭到浑身瘫软。
回顾孩子的发病经历,在有些普通的症状背后,往往隐藏着危险。
“一开始孩子只是摔了一下,说左边的身体有些疼,我们以为是抻着筋或者是扭到了,休息一下就行。”再加上2023年6月,王茜带十一做过一次详细的体检,检查结果并没有什么问题。可过了几天,十一还是一直喊疼。眼见孩子有些不对劲,王茜和丈夫连忙带他去了医院。检查发现,十一的肚子里有个鹅蛋大小的肿瘤。
从2024年3月份确诊到现在近两个半月里,除了心疼女儿,莫红也在深深地自责。去年秋天开学后,聆聆一直胃口不好,挑食、不怎么吃饭。当时做了B超,查了血,医生初步诊断是积食引起便秘,“开了点药,吃了就好了”。而时隔两个月后,聆聆又一次腹胀、便秘,莫红夫妇连夜将女儿送去急诊,各项指标依旧没有异常。
大年初二开始,聆聆有了腿疼的症状。不同于生长期孩童的酸痛,聆聆疼得躺都不能躺,坐也不能坐,侧着身子也疼,整条左腿都疼,蹲下上厕所都疼。身体的异常开始反映在血象上,住院时聆聆已经是中度贫血。
莫红说,前期如果查出来,治愈率百分之九十以上,二期三期百分之八十,四期就低于百分之五十了,“聆聆的病已经进入晚期了”。
“如果早带女儿来查就好了,如果当时多关心女儿一些,让她吃得更有营养就好了,或许孩子就不会肚子疼,不会演变成癌症……”
辗转求医
求医路上,王茜结识了不少抗癌宝宝。有些像小米乐一样活泼开朗,也有的像一真一样沉稳坚定；有些离开了没多久就再次见面,也有些走后就再也没回来……但相同点是,他们从全国各地会聚于济南,只为打一场无法计算胜率的持久战。
在得知儿子长了肿瘤后,王茜一家人连夜从四川巴中直奔重庆,在当地的儿童医院排上手术,但实际情况远比预料的复杂。“还不止那一个。”手术结束后,王茜看着从儿子身体里取出的一颗颗肿瘤,要不是丈夫在旁边架着,她很可能一头栽倒在地上。
公开资料显示,神经母细胞瘤没有特异性的症状,但是可以有恶性肿瘤的全身表现。十一的情况便是如此,癌细胞已经扩散到骨髓、骨头里。
还有谁能救孩子?“好多病友说,山东这边的医院有办法。”安顿好老家的事,去年11月底,王茜带儿子来到济南求医。
来济南后,王茜和儿子也过上了“循规蹈矩”的生活。
每一轮化疗的周期为21天,前几天住院输液,后面7-14天为抑制期。出院回家不代表万事大吉,血液就是孩子身体情况最明显的“风向标”,隔上两三天就要回医院查血,血液各项指标:白细胞数值低于2时,要打“升白针”,否则容易感染、发烧；血红细胞数值低于70时,需要输血浆；血小板指标也需要关注,当某项指标过低时,需要打“升板针”,而这些症状在化疗之后会随机出现。等到第22天,再继续开始下一轮化疗。
莫红一家也带着希望从无锡赶到济南。
“因为孩子很痛,为减轻她的痛苦,我们坐的火车卧铺。”莫红还记得,两个月前,他们三人半夜才住进了宾馆,第二天一早去医院等医生。很快,聆聆开始做化疗了。
“当时要做腰穿。”莫红说,聆聆第一次做这种治疗,她很害怕。当时,聆聆问护士:“阿姨,我有点害怕,我可以大声哭、大声叫吗?我不动。”护士答应了。听着孩子撕心裂肺地喊叫声,莫红强忍着泪水。
从山东第一医科大学附属肿瘤医院的西北门出发,向东走,一片城中村里住着一真和妈妈李兴玲。
一真是济南商河县人。去年10月,他被诊断出胶质母细胞瘤,这是大脑中侵袭性最强的一种肿瘤。
因为大女儿患癌的经历,李兴玲夫妻俩没敢马虎,在一真刚有发烧迹象时,就把儿子送到了齐鲁儿童医院。手术也是在这里做的。
“医生人很好,手术也很成功。”李兴玲说,手术结束后,为方便照顾两个孩子,她和丈夫商量着把一真一并转到了肿瘤医院,还在城中村租了房子。
做完化疗的两天里,一真总是没精打采地躺在床上,虚弱得说不出话。有时呕吐、腹泻一并袭来,一真实在难以忍受:“妈妈,这什么时候是个头啊?”
李兴玲总是轻声宽慰,劝着劝着,自己却哭了起来。
绝望和希望
在漫长的治疗过程中,钱是摆在许多抗癌家庭当中不可逾越的鸿沟。手术费、放化疗费、后续治疗费,如山一般的账单几乎压得他们喘不动气。
“每天一睁眼,就想着怎么挣钱。”在照顾小十一之余,王茜夫妻每天都在算账,今天赚了多少,明天的医疗费怎么付,后续的治疗费怎么挣出来……
“因为十一不能做移植,所以只能换治疗方案,医生的意见是核元素治疗和免疫治疗。”摆在王茜二人面前最现实的问题便是,治疗的钱从哪里来。王茜说,免疫治疗共做5轮,一轮24万元,5轮结束要花120万,“现在第一轮的钱还没凑出来”。
“我们也不知道,绝望和希望究竟谁能获胜。但是只要能治,不管多难,我都要治好他。”和许多患儿父母一样,王茜也在期盼着新的治疗方案,或者特效药出现。
“抗炎的费用一次一万多。”莫红一家也在为聆聆的医疗费发愁。
尚在等待聆聆的检测结果出来时,第三方检测机构的工作人员问莫红夫妻俩:“能凑出60万元治病钱吗?”简单的一句话却犹如一记重锤,他们沉默了许久。“一直是孩子爸爸在外工作,赚的钱基本维持家里的日常开销,我们根本拿不出这个钱。”
有亲戚朋友听到这个消息,出于为莫红夫妻未来的打算,劝他们保守治疗,怕到最后人财两空。是坚持还是放弃?当时,莫红和丈夫成夜睡不着觉,成夜地哭。在看到网上很多孩子后期治疗很痛苦,身上“插满”管子时,他们一度选择了保守治疗。
但,父母又岂能轻易放弃孩子的治疗。莫红夫妻二人又到处打听医院,在网上看到,神经母细胞瘤4期有治愈的案例。“我们看到了希望,觉得还是能治好的,还是想再拼一拼,不想放弃。”莫红夫妻为女儿开启了一场生命的赛跑。
“抗癌宝宝的父母没有一个放弃的。哪怕倾家荡产、一无所有,我们都会坚持走下去。”莫红说。
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