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转自：医学界
撰文 | 燕小六
在某医患沟通平台，复旦大学附属儿科医院感染传染肝病科的库尔班江·阿布都西库尔医生常在深夜回答关于儿童疑难罕见肝病的求助和咨询。
这两天，该平台又新增数十条关于库医生的好评，但库尔班江医生再也读不到了。
根据医院消息：2024年9月1日，善良、正直、敬业的库尔班江·阿布都西库尔医生，在家中突发疾病离世，终年47岁。
“消息来得是如此的突然，学生在问，病人在问，朋友也在问。大家的第一反应都是，这是不是真的？这不应该是真的！我的第一反应，也是如此。”复旦大学上海医学院特聘教授陈力在追思库尔班江医生的文章中写道，他在文中透露，库尔班江医生是因突发心脏病离世。
库尔班江·阿布都西库尔医生。图源/“复旦儿科肝病”微信公众号“库老师常调侃自己讲的是‘新疆味’的普通话和英语。从他的履历中可以看出，他既天赋异禀，又刻苦努力，是当之无愧的青年杰出代表。”上海疑难肝病联盟秘书肖潇撰文，坦言自己折服于库医生的聪慧与勤奋。
库尔班江从小立志学医。高考填志愿时，他只报了和医学相关的三所大学，最终以第一志愿被上海医科大学（现复旦大学上海医学院）录取。
回忆那段求学经历，他笑称心中是无尽的喜悦，也感受到与沿海地区学生的显著差距。“我出生在新疆一个非常普通的家庭……整个初高中都是名列前茅的尖子生，但在大学这一切都化作零。”
尽管入学前两年他在学习上有些吃力，但他相信，只要辛苦一点、努力一点，完全可以跟上，甚至是超越。
本科毕业后，库尔班江回新疆工作了几年。随后，他参加一个儿科培训项目、到英国大奥蒙德街儿童医院胃肠肝病科学习访问6个月，接着苦读美国约翰斯·霍普金斯大学公共卫生学院硕士学位，考到遗传咨询师证书。
图源/复旦大学校友会2015年，库尔班江拿到复旦大学上海医学院儿科学博士学位，导师是王建设教授。王教授带领的复旦儿科医院感染传染肝病科是国内最大的儿童肝病诊治和研究中心，也是国内不明原因儿童胆汁淤积、复杂肝病的重要“转诊点”。
库尔班江的主攻方向是儿童疑难罕见肝病，尤其是糖基化障碍、阿拉杰里综合征（ALGS）等。这俩都是遗传性疾病，累及全身多系统和器官、死亡率高。
和库尔班江医生一起合作研究先天性糖基化障碍（CDG），给陈力留下的都是愉快的记忆：找到多种CDG病例，展开临床、基础双向合作，成功报导亚洲前6例特定型CDG病例、中国前3例特定型病例，联合发表第一篇中文综述……
“在2019年的CCLD会议上，库医生将复杂的糖基化障碍病例讲得深入浅出、层层剖析，专业能力和洞察力令人叹服。”肖潇写道。CCLD全名上海疑难肝病俱乐部，是一个展示、分析、讨论复杂肝病案例的医生组织。库尔班江是俱乐部的元老和常驻嘉宾。
“最让我难忘的是他医术精湛。”库医生的同事、消化科副主任医师黄志恒撰文称，自己多年前碰到一个造血干细胞移植后腹泻患儿，一直治疗不顺。库尔班江和其闲聊两句，提出一种假设：尝试一下消胆胺，利用该药有引起便秘的副作用。
“过几天，那腹泻孩子果然好了！真是有几把刷子。”黄志恒感叹。
“是众多患儿和家长心目中最信赖的医生。”肖潇说，库医生一直用心为罕见肝病患儿做科普，每一位前来就诊的患儿家属都能通过他录制的科普小视频，学习知识、提高诊治效率。
一些不便到上海就医的家长也能通过网络找到库医生。迄今，库尔班江在某医患沟通平台服务7000余人次，保持着零差评纪录。“建议很有帮助”“有经验很专业”“态度好很亲切”“非常有耐心”是最常出现的褒奖。
库医生还积极参与公益活动，编写《阿拉杰里综合征相关肝病诊治共识》等，在多个场合呼吁社会各界关注罕见病群体的需求。“他的努力使得更多患者得以及时诊断和治疗，显著改善了他们的生活质量。”公益组织“阿拉杰里天使宝贝关爱之家”深表感谢。
艾力是寇德罕见病中心的工作人员，也是新疆人，在他印象中，库尔班江是一位好大哥。“他第一次与我见面时，特地让嫂子做了新疆的特色菜肉馕带给我，他跟我说，我一定很想念家里的味道。”
库尔班江聊过自己做公益的初心。“我因为被一些慈善组织资助去英国进修儿童肝病。我得到了那么多帮助，应该回馈社会……”
库尔班江医生在蔻德罕见病中心10周年活动上做分享/图片由蔻德罕见病中心提供2023年，库尔班江医生应邀参加蔻德罕见病中心10周年活动，他特意问主办方可以带女儿去吗？“我希望她多参加一些公益活动。”
在那次活动上，他的女儿说爸爸把所有的耐心都给了患者。“我希望长大后成为像我爸爸一样优秀的医生。”
尽管身为上海顶级三甲儿童专科医院医生，库尔班江却过着清贫的生活。
“库医生虽然在相关疾病研究与治疗上成绩斐然，帮助过好多外地求医的孩子，即使是这样，这几年他也过很艰苦。有时候不得不为五斗米折腰。”黄志恒撰文称。
有了解情况的患儿家长也呼吁，“希望医院能帮助一下他的家庭。”
在陈力等人眼里，库医生“是一个性情中人，直来直往，个性使然”。
“为人耿直，嫉恶如仇，遇到不合情理的事情，总是不畏世俗，敢讲出来……但是好多事情总是难以改变，好几次他都碰一鼻子灰。”黄志恒劝他别说了，沉默是金。
黄志恒对库尔班江医生的这个评价，艾力深表认可，“这是一个非常正确的描述。”
“现在发现，我错了，我失去了做人最可贵的东西，‘本心’。”黄志恒写道。
“您的名字很长。但我们永远不会忘记您是库尔班江·阿布都西库尔。”他的学生梓洵写道。
参考资料：
1.96级基础医学院库尔班江·阿布都西库尔：因为热爱，所以坚持. 复旦大学校友会
2.悼念库尔班江·阿布都西库尔医生. 复旦儿科肝病
3.天使的翅膀丨库尔班江医生，您的笑容是我们最温暖的记忆. 阿拉杰里天使宝贝关爱之家
4.追思库尔班江医生. 糖的交响曲
5.儿科同事库博两三事. 儿科黄哥黄医生
（转自：医学界）
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