转自:上观新闻
小时候在儿童医院就诊过
现在超过18岁了
还能来儿童医院看病吗?
这个令人烦恼的问题
在上海有了解决方案↓↓↓
已接受
超龄患者310位
去年9月,市卫健委批准沪上三甲儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供延续性医疗服务。
截至目前,上海市儿童医院已有血液科、肾脏风湿免疫科、心胸外科等15个科室开设此项服务,接受超龄患者310位。
目前,可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。
18-35岁
适合延续性治疗
上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波告诉记者,在血液肿瘤科,需要延续性治疗的疾病主要是血液系统的恶性疾病,如白血病、恶性实体肿瘤等。因为,这些疾病都需要长期随访来监测病情。
以急性淋巴细胞白血病为例,治疗周期需要两年多,加上后期观察,总体要五年时间。对于十四五岁开始治疗的孩子来说,到了18岁面临着不得不转入成人医院的担忧,会担心去了其他医院,医生对自己的病情缺乏了解和长期跟踪。
“对这些孩子来说,在青春期有比较熟悉的医生团队跟踪原发疾病及生长发育情况,并进行延续性治疗,帮助是最大的,他的生命能够得到比较有质量的延长。”
和综合性三甲医院相比,选择延续性治疗的患者更多是以儿童疾病为主。邵静波告诉记者,儿童肿瘤的病种和成人有很大不同,比如神经母细胞瘤在成人中很少见,成人肿瘤科没有这种病,所以会首选就诊儿童医院。
同样是急性淋巴细胞白血病,儿童治疗特点及方案跟成人完全不一样。“针对18-35岁的年轻成人,采用儿童的诊疗方案治疗,效果会比成人的更好一些。”
超龄患者
在这儿心里踏实
上海市儿童医院内分泌科首席专家李嫔教授告诉记者,目前他们接收的超龄患者集中在20岁左右,最大年龄的患者29岁。
这名患者从小患有低促性腺功能低下,在治疗过程中,他在青春期能够正常发育直至结婚。为了生育,李教授帮助他找到男科专家团队做手术,现在已成功拥有了宝宝。
“他从小一直在这里治疗,18岁后也去过成人医院。但是综合性医院挂号难,而且他病情复杂,治疗过程很长,成年医院的医生并不了解,也不固定。所以,他还是回到了儿童医院治疗。”
李嫔告诉记者,患者选择回儿童医院治疗,主要有几方面的考虑。“首先,我们会加号帮他看病,上海专家联盟组织了各行业多学科最权威的专家,需要哪些治疗,会介绍最好的医生。我们的随访管理做得很好,他心里觉得很踏实,后续问题都能解决。”
对于有特殊疾病的青年
延续性医疗服务
让他们消除了对未知的恐惧
更熟悉的医生和人性化的治疗方案
让他们的生命得以有质量的延长
过上崭新的生活
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