夜读丨一位妈妈写了19年的信

今天（5月12日）是母亲节。打开手机，你一定看到不少关于母爱的暖心片段，但今晚，我们想和大家分享一个“艰难”的故事。在这个跨度19年的叙事里，一位母亲以自己微小却闪光的特质，支撑起儿子的自我和尊严。

在我们看来，这位母亲，不仅是抚育者和照顾者，更在漫长的光阴里成为孩子的精神支点。

她很平凡，但这个平凡里，有震动人心之力。

“倘若有人问我，如果提前知晓自己的命运，我敢不敢选择奔赴这一趟人生？我的回答是：倘若上苍一定要让我们母子以这样的方式相遇，那么，我愿意。”

周朝喜28岁这年，生下了儿子罗睿燊（shēn），她成为一名幸福的母亲，随后却遭遇“超级艰难”模式：孩子出生半个月就被诊断为苯丙酮尿症，五岁半时又被确诊杜氏肌营养不良症，双重罕见病，让他“很可能活不过18岁”。

“生活是如此令人绝望，但我们兴高采烈地活着。”儿子成长过程中，周朝喜喜欢带他去各地旅游，迄今已走过近100个城市，还常常带他逛商场、看电影——哪怕是在迎接死亡的路上，也要尽情体验生命的快乐。

每年罗睿燊生日，周朝喜都会写下一封长信作为礼物。日常生活中，她也会用文字记录下孩子成长的点点滴滴。她与儿子的宣言就是：“尽情地享受这人间的美好，深刻感知并传递温暖和爱，就是一种至高无上的胜利。”

如今，罗睿燊已经是一名高三学生，度过了自己的19岁生日，勇敢打破了医生的“预言”。这跌跌撞撞的19年，两人究竟如何走过？

致新生

2005年3月9日，罗睿燊出生。此前，周朝喜给自己的人生定下了两个目标，第一是成为人民教师，她已经做到了，第二就是成为一名合格的妈妈，好好陪孩子快乐长大。于她而言，孩子的降生是最宝贵的礼物。

当她沉浸在开心中时，儿子的血样检查发现了异常，最终确诊为苯丙酮尿症（PKU）。这是一种氨基酸代谢疾病，寻常的五谷杂粮及肉蛋奶，几乎都是罗睿燊不能吃的食物，只能吃特制牛奶和米面。

2005年的春天异常寒冷，3月8日，我住进了医院，肚子疼了一天你也迟迟不肯出来，医生建议剖腹产。

麻醉剂注射进我的身体后，我冷得上下牙齿直打架，还没感觉到被割破肚子，就听到了婴儿的哭声，粗声大气，嘹亮地响彻整个房间。

亲爱的宝贝，当你的小脸贴近我的时候，想到这个和我血肉相连的小婴儿，从此将会寸步不离地陪在我的身边，我知道，我在这个世界上将不再是孤身一人了。

15天后，当我被告知你患有苯丙酮尿症，需要终生服用特殊食品的时候，我的心几乎没有波澜，平静地接受了这一切。我告诉自己，不管你是什么样子，我都要照单全收。

——周朝喜

致两周岁的你

罗睿燊每月所需要的特殊饮食，能花光周朝喜半年的工资，再加上老公也是普通工人，双方老人都在农村务农，他们一家面临着经济和精神的双重压力。

特制食品真的很难吃啊！可有什么办法呢？战斗再艰难，也得打！

所以每一餐都是这样的：我抱着儿子，姐姐端着碗拿着勺，两个人不停地说笑逗唱，十八般武艺都使出来了，还是撬不开他的嘴，好不容易撬开了，他却用舌头死死地抵住勺子，抵不住了就开始大哭，这个时候趁机给他喂进去，运气好的话他就吞下去了，运气不好呢他就吐出来了。折腾很久，才勉强喂进一口，喂进一点。

我每天都对自己说：我要笑对生活，不管生活它是不是肯对我笑；我要坚强，一定要坚强，因为儿子需要我，因为儿子也需要学会坚强。只是，要怎么样才能让我天真无邪的儿子也明白这一点呢？

儿子不会回答我，他只是看着我甜甜地笑……

——周朝喜

致四周岁的你

罗睿燊四岁时，父母因感情不和离婚。周朝喜从此投入了更多精力来照顾儿子。

特制米面味同嚼蜡，但饮食如果不严格限制，有可能使患者出现智力低下、兴奋不安等症状。懂事的罗睿燊，此时已不再需要家人用尽十八般武艺来喂饭，甚至可以主动抵制“诱惑”。

当你从不向我要那些你不能吃的东西，实在忍不住了，你只是对我说：“妈妈，我闻一下就可以了哦。”你的小鼻子凑近那些香艳逼人的美食，深深地闻了一下，说：“妈妈，好香啊！”然后你果真就退了回去，开心地玩耍去了，此时，我的心里充满了感激。­

宝贝呀，我最最亲爱的，有你的温暖和笑容，妈妈怎么能不开心？­

哪怕，这折磨人的疾病，我们也能开开心心地去面对。

——周朝喜

致六周岁的你

五岁半时，不幸再一次来临，罗睿燊又被确诊杜氏肌营养不良症（DMD），医生表示，病人往往会在十一二岁时丧失行走能力，如果不积极干预，很可能活不过18岁。

周朝喜来不及悲伤，再次投入“战斗”中。对于她来说，在到达“终点”之前，脚下的每一寸土地都不是绝境，而是可以开出希望之花的净土。

振作起来，正视这个残酷的现实吧，既然已经打败了PKU，难道再来一场战斗，我们还会选择退缩吗？

我应该这样想，应该这样做：来吧，DMD，我们不怕你。如果上苍真要把你派来考验我们，哪怕我们必将面对千难万险，我也相信，我的小天使，可以一直快乐地微笑，在这短暂的人生当中，可以忘却病痛带来的痛苦，而只记得这个世间的爱与欢乐，直到可以安静无憾地离去。

下个月，我们就要开启人生中第一场远行了，等到了暑假，我们就要去环游中国了，我们要去看很多很多美丽的风景和美好的人。从此，我们将开始另一段不一样的人生了。

——周朝喜

致成为小学生的你

由于身体原因，罗睿燊直到7岁半才进入小学校园。在周朝喜看来，坚持将孩子送进校园，不是为了金榜题名、出人头地，只为让他在与集体的互动中，找到属于自己的那份精彩。

2012年9月，七岁半的小罗宝贝结束了他成天玩沙坑、捡落叶、抓泥巴、爬水沟、风吹日晒雨淋的自由生活，成为一名光荣的小学生。

看着他开心地背上小书包，端正地坐在教室里听老师讲课，认真地完成老师交给的任务，我真的觉得特别欣慰。同时，也有一些酸楚：我的小小的男子汉，他对未知的未来，是多么期待啊！可是我们都知道，前面的路，等待着他的会是什么。

体育课上，儿子还是发现了自己和别人的不一样。他走得太慢，也走得不好。课后，儿子问：“妈妈，为什么我的腿有病啊？”

我拿出了早已准备好的答案：“这是为了考验我们是否坚强勇敢，如果我们能经得起考验，就会获得幸福和快乐。”

——周朝喜

致十二岁的你

罗睿燊11岁半时，医生的第一个“预言”应验了：一次意外摔倒，让他再没能独自站起来，他开始了与轮椅为伴的日子。

每天起床前和睡觉前，周朝喜要给儿子做肢体拉伸；课间活动时间，罗睿燊也积极用站立轮椅进行肢体训练；有空时，周朝喜还要督促儿子完成呼吸训练……如此日复一日，两人从容地并肩作战。

过去的一年里，我们经受了前所未有的挑战，无论我们多么努力，你的行走能力还是越来越差，行走距离越来越短，哪怕是不超过20米的距离，你也要走很久很久。2016年10月，你坐上了轮椅，就这样彻底结束了行走生涯。

一个偶然的机会，因为你在网上查阅一个单词，我们发现了一家英语培训班，抱着试一试的想法给你报了名。一节体验课下来，你非常喜欢这样的方式，从此，你的生活又变了一个样了。

当外教老师问你最喜欢什么科目，你立刻回答是英语，因为你想做一名翻译家和一名英语老师，你还想长大了努力工作，挣好多好多钱，让妈妈带着你去周游世界。

你完全忘了你还是一个身患重病的孩子，完全忘了你的生命已经没有多少时间了，你每天都那样充满着希望去学习和生活，每天都带着满足的笑容进入梦乡，又在对新一天的无限憧憬中醒来。宝贝，当你睁开双眼，整个世界都在对你欢笑呀！

——周朝喜

致十五岁的你

周朝喜经常在假期带儿子出门旅游，母子俩一起去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。自2011年来，两人已在全国近100个城市留下了足迹。美丽的风景，让眼界变得宽广，心胸也变得开阔。

每次带罗睿燊出门，周朝喜要带上轮椅，还要带着锅碗瓢盆和给儿子准备的特制食物，为了保证孩子的睡眠质量，还需要备上电动气垫床，每日必须使用的呼吸训练器也要随身携带，折叠马桶椅和便携尿壶也必不可少……他们累并快乐着。

过去的一年，我们走过了很多路，认识了很多人，收获了满满的爱与温暖。去年的暑假，我们开启了一场难忘的旅途，从祖国的西边（新疆霍尔果斯口岸），直到东边（福建厦门鼓浪屿），历时40多天，途经十多个城市，见过了世间最美丽的风景。

春天总是带来新的希望，虽然天空总是偶有乌云，虽然小雨总是淅淅沥沥下个不停，可是，春天真的来了哦，踏着她有力的步伐，朝着我们走过来了。

亲爱的宝贝，我们将要用过去一年里积攒的所有能量，勇敢地去奔赴那明媚的春光了！你准备好了吗？

——周朝喜

致长大成人的你

2023年3月9日，罗睿燊度过了自己18岁的生日。当天，他给自己准备了一份独特的成人礼物——申请注册成为一名遗体捐献志愿者。他说，如果死后能给别人带来价值，这也是他活着的意义。周朝喜对儿子的决定感到欣慰。

六年前，你曾郑重许愿，若你离开，要把最宝贵的东西留在人间。今日，你年满18周岁，你可以为自己申请注册为遗体捐献志愿者了。这张小小的卡片，是你送给自己的成年礼物，也是你所能给予世人的唯一报答。

这是比任何美丽的鲜花和可口的蛋糕都更为芳香的祝福，这是比任何欢呼和掌声都更为响亮的荣耀：生而为人，你的每一天都活得热烈滚烫；若你转身离去，也必然要给世人留下满腔热忱和无尽的念想。

亲爱的宝贝，倘若有一天，我们不得不向这个我们深爱着的世界说再见，希望可以有更多像我们这样热爱生命的人，替我们好好活下去。生命转瞬即逝，可是希望可以永恒，爱可以永恒。

——周朝喜

致即将迎战高考的你

今年19岁的罗睿燊，即将迈向高考考场。2021年，罗睿燊考入了重庆市綦江区最好的高中。但骤增的学习压力和更加虚弱的身体，让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降。

尽管如此，对于读书这件事情，罗睿燊始终努力坚持着。他的目标是希望能考上个本科，学习汉语言文学。妈妈并不担心结果的好坏，只是一如既往地鼓励儿子，让他不要留下遗憾。

我们已经成功打破了那个“活不过18岁”的死亡预言，走完第一个轮回，历时19年，6935个日日夜夜，命运还会赐予我们下一个轮回，允许我们拥有下一个6935个日夜吗？

今年你19岁了，即将踏入高考的考场了。尽管你学业不好，但你仍和大家一样，一直在努力拼搏。你还记得小时候妈妈就告诉过你，人生是一个巨大的考场，我们的每一天都在参加考试吗？其实，在我看来，你已经为自己的人生书写了一份完美的答卷了。

亲爱的宝贝，我们这一生行路之难，只靠着一个秘诀走过来，那就是日复一日年复一年的恒久忍耐和坚持。那么，继续把命运的嘲弄远远地甩开吧，继续乘着风浪勇往直前吧，在这辽阔的人生之海上，一切的风浪都会是你的云帆。

——周朝喜

致自己

不善言辞的罗睿燊也经常用文字表达对妈妈的爱。他曾自学绘画，在妈妈生日时献上“一支口红”；曾毫不掩饰地感激妈妈的辛劳付出：“我生在妇女节后一天，这不就是在告诉我，是母亲给我创造了完整的生命，要记住妈妈们的不易。”

他也曾这样写下自己对于生命的体会↓

我的妈妈常说死亡才是生命最好的老师，正是因为生命只有一次，才显得它是多么珍贵。十多年来，每次收到病友去世的消息，妈妈都会第一时间告诉我。她说，逝者安息，生者坚强，活着的人好好活着，就是对亡灵的最好告慰。

所以，我从不因为死神的迫近而恐惧，相反我对这短暂的生命越来越热爱，我也觉得自己活得越来越起劲，我还有很多很多想做的事情呢！

——罗睿燊

母子俩接下来想做的，就是用心过好每一天。“我们早已经忘记疾病给我们带来的困扰，我们已经超脱生死的困顿，我们已经随时可以接受来自命运的召唤。在离开之前，我们会在这个世界上好好活着。”

真诚地祝福他们！

制片人丨王兴栋主编丨马文佳记者丨伍黎明 李娟编辑丨李娟

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