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被慢性荨麻疹找上
她的生活在痛苦与更痛苦之间反复横跳
痒,似乎是刻在荨麻疹患者血液里的记忆。
菲琳患有荨麻疹近30年,她最深刻的记忆是在晚上,大片大片的风疙瘩慢慢遍布全身。痒,坐在床上一边哭一边挠,挠到脸上、身上出血。
往往这时候,她在网上有关荨麻疹的贴吧里能找到很多共鸣。“一出汗针扎一样全身刺痒”“难以忍受的痒,恨不得拿刀来刮那些红点”“度日如年,度秒如年”……她觉得大家的痛苦是相通的。即使作为没有荨麻疹的人来说,光是看到一条长着密密麻麻白色或红色“风疙瘩”的手臂,你就能感觉一阵皮肤发麻、起鸡皮疙瘩。
皮肤科专家指出,许多人一生中会发一次以上荨麻疹,大部分是急性,可能几小时或一两天、几周就过去了,但其中20%-30%的人会发展成慢性荨麻疹。
很不幸的是,一旦成为慢性荨麻疹,疾病的发作似乎就变成了“随机模式”:发作前毫无征兆,没有任何身体的预警,随时都可能被突发的红肿疙瘩包围。更令人困扰的是,根本找不到诱因,似乎自己碰过、吃过的东西,甚至呼吸过的空气都有可能按下爆发的警铃。
也正是这种不可预测性,导致很多患者长期处于精神高度紧张的状态,比其他疾病的患者更容易出现焦虑、抑郁。有数据显示,超30%的慢性自发性荨麻疹(CSU)患者都伴有心理健康损害,CSU患者罹患焦虑、抑郁的风险分别是一般人群的1.7倍、1.6倍1。用“惶惶不可终日”来形容他们的精神,一点都不夸张。
很多慢性荨麻疹患者因此生活在自卑、抑郁和持续的焦虑状态中, “只想躲起来不要见人”,“特别害怕突然发作被人看到”,疾病对患者学习、生活、工作的影响远远大于疾病本身,这种影响甚至能伴随几年、几十年。在5月25日全国护肤日,我们想和你一起走进慢性荨麻疹患者的故事,了解这一群体,也更好地关注我们的皮肤健康问题——
(以下内容含真实患者故事及图片,可能会引起不适)
荨麻疹发作最严重的时候,
我一张照片都没敢留
美婷发作最严重的一次,是去年3月。几天前朋友刚刚邀请她参加婚礼,本来要好好准备的她,一天早上突然发现手臂上开始起一圈一圈的红疙瘩,外围一圈是红色,中间鼓起大包。很快红疙瘩蔓延到脸上,她立马到医院挂了急诊。
一开始,美婷并没那么在意,因为在几年前她也起过这样的红疙瘩,后来吃过敏药就好了。她原本以为这次打了针、吃了药,也能很快消退。但没想到接下来一个星期, “风团疯长,从头皮到脚趾,整个人肿起来,完全没法见人。”
直到连续在医院吊水一周,情况也仅是“不至于整个人从头到脚长荨麻疹了”。
烦躁慢慢占据美婷的情绪。“每天晚上睡前要吃药,但早起又会长出新的风团,可以说是24小时发作的。”
不知道什么时候长,不知道什么时候是个头,是很多慢性自发性荨麻疹患者的“通病”。
荨麻疹是皮肤科最常见的疾病之一,中国有超千万的慢性荨麻疹患者。这其中,68%为慢性自发性荨麻疹(CSU),且女性占比超六成2。这种荨麻疹的特点是没有明显诱因、反复发作、迁延不愈。
就因为随时随地可能发作,患者需要像全天待命的战士,一旦发作,立马停下一切,应对全身的瘙痒和风团。这也直接或间接导致CSU患者合并精神疾病的风险大大增加。
菲琳就因此病患有抑郁症,服药十多年。每一次疾病发作,对她都是一次身心的极大消耗。因为全身刺痛的痒睡不着,失眠又导致精神注意力差,她常常脾气突然暴躁,有时委屈到情绪奔溃。
严重的一次发生在她生第一个孩子时。因为孕期不能打针吃药,生孩子时她全身几乎长满了荨麻疹,头皮、眼白、手指、脚心没有一处好的。“一边手术一边呕吐,肠子都吐得要翻出来。医生说你忍一忍不要吐,我都不知道怎么回答他,难道我不想忍吗,我想吐吗,可这就是我的过敏反应,我忍不住啊。”
美婷强调自己是“不幸中的万幸”,因为她的荨麻疹发作不疼不痒。但她也饱受困扰。
美婷是一名律师,每天要接触大量的人,外出调查、客户会谈、法院出庭、奔波出差等。因为患有慢性自发性荨麻疹,不像其他诱导性荨麻疹可以找到发病诱因,如海鲜过敏那不吃海鲜就可以,她很难做到“避免诱因”。
所以美婷时时刻刻都精神紧绷,注意“尽量不要让自己发病”。如果必须见客户或出席重要场合,她会提前服用激素类药物应急。可如果荨麻疹已经长到脸上她就无计可施了,“眼皮肿得都要睁不开。”
现在听到“荨麻疹”三个字,菲琳还是会全身起鸡皮疙瘩,甚至以前病情发作严重时的照片也都删掉了,“不想看到自己不美好的样子。”
不能晒太阳的自己好像一个“吸血鬼”
让慢性荨麻疹患者痛苦的,不只有痒、抑郁和焦虑,还有失去的正常人生活的体验。
雪芙皮肤很白,大眼睛、双眼皮,高挑的身材,会让人一眼觉得这是个爱笑又乐观的姑娘。但其实20多年荨麻疹频繁发作的经历,已经让她从一个外向的小女孩彻底变成了文静自卑的大人。
雪芙从小就好动,小学时还加入了校游泳队、跆拳道班,平日最爱去海滩玩耍。但这一切在升初中时,来了个180度大转弯。
那年她13岁,约了朋友一起去室外游泳馆游泳。游着游着,被阳光照射到的皮肤开始发红、发痒、发烫,起初她以为是碰到水里的毛毛虫导致的过敏,后来发现,只要皮肤露出来的位置都会出现类似的症状。
之后,她被诊断为日光性荨麻疹。
生活在艳阳高照的炎热广州,出门成了雪芙的最大障碍。每次她不仅要全身又涂又喷各种防晒,还要永远一副“养蜂人”造型,穿着长袖长裤,戴好帽子、眼镜、口罩、手套,全副武装。
饶是这样,一旦紫外线过强,也能直接穿透衣物,全身开始过敏,起大片的风团。
“感觉自己好像个吸血鬼啊,晒一晒就又红又痒,别人会觉得很奇怪吧,看我像看一个异类。”雪芙开始觉得陌生人的眼光是一根刺,刺伤她敏感脆弱的神经。
于是慢慢的,她减少外出,不再去海滩,不再去室外游泳,也不再野餐、爬山,学校里的体育课不再参加,就连大学选专业也挑了不用出外勤的会计。“总之什么事情都会考虑,不要晒到太阳就好。”
但日光对她的影响不减反增。原来日晒一两个小时才会过敏,慢慢缩短为半小时、十分钟就开始过敏。就连去做美甲,被指甲烘干机(紫外线照射灯)照个几秒都会起反应。
女孩子日常的生活体验,开始离她越来越远。“有点自卑,很不好意思,想自己躲起来。”
这么多年,雪芙也有接受治疗,但医生都告诉她“没办法医治”,后来她就干脆放弃治疗了。
事实上,像雪芙这样的患者不在少数。他们常常辗转求医,频繁更换医生,很多人也都被推荐“这次肯定靠谱”,但往往一次次燃起希望,又一次次换成失望,最终只能无奈认命,被迫与疾病“和平共处”。
广东省中医院皮肤科副主任医师谢婷介绍,雪芙是她临床中见过的非常顽固且严重的日光性荨麻疹患者,“她不但有日光性荨麻疹,还伴随有过敏性鼻炎、过敏性结膜炎。”
理论上,日光性荨麻疹是由紫外线或可见光照射引起的罕见荨麻疹,最根本的治疗方式就是防护,避免日晒。药物只能让皮损消退,减轻症状,很难治愈。
事实上,国外针对日光性荨麻疹患者已经在使用生物制剂治疗,虽然样本量不大,但效果不错。于是,在谢婷讲解、推荐下,雪芙又重新开始接受治疗。
“再试一次,万一呢。”
治疗手段越来越多,荨麻疹有望实现治愈
如此痛苦的她们,迫切需要有效的治疗方案。
《中国荨麻疹诊疗指南(2018版)》3指出,抗组胺药物是目前临床上最常用的治疗方案,选择种类多,应用广泛。然而抗组胺药的副作用不容忽视,如第1代药物有中枢镇静作用,第2代药物依然存在嗜睡、头晕等不良反应。
一方面,慢性荨麻疹患者中超20%的人小于20岁,副作用很容易导致日间困倦,影响学习。而职场群体特别是司机、高空作业人员等,面临“吃药犯困等于玩命”的窘境。
另一方面,即便是吃了抗组胺药,至少二分之一的患者效果不佳,增加剂量后仍有近三分之一的患者症状无法被有效控制4。
除了风团、瘙痒,还有不少CSU患者伴有血管性水肿,这类患者病程更长、疾病活动度更高、生活质量受影响更大。
今年4月,为满足广大患者的迫切治疗需要,国家药品监督管理局批准了一款用于治疗“采用H1抗组胺药治疗后仍有症状的成人和青少年(12岁及以上)慢性自发性荨麻疹患者”的生物制剂。
基于中国的III期临床研究数据显示5,在接受该创新生物制剂治疗12周后,75%的患者瘙痒症状得到明显改善。另有多项研究表明6,多数慢性自发性荨麻疹患者使用后,最快当天可见症状缓解,真实世界治疗应答率超90%,且在特殊人群(妊娠/哺乳/肝肾损伤患者)中也体现了良好的安全性7。
菲琳是较早一批尝试这款生物制剂的。2020年10月开始打针,一个礼拜荨麻疹完全消退。“脸上的皮疹、脂溢性皮炎也好了,荨麻疹也不频发了。”一直到今年1月,她的抗过敏药物完全停掉了,生物制剂的药量减半,生活中也不会再因为冷风吹、刮痕、各种高蛋白食物等起过敏反应。就连常年吃药而有增大迹象的脑垂体瘤,也没有再出现增大情况。
这种“幸运”也体现在美婷身上。
去年9月美婷第一次尝试打针。“特别大的感觉是在第二天醒来之后。”美婷惊喜地说,以往每天醒来都会新长一轮风团,但从这天开始没了,偶尔会有1-2粒新发,但总体没有再长大的风团。
之后美婷遵医嘱,每月去医院打一次针,抗组胺药物也在逐渐减量并停用,三个月后再测试身体UCT评分8达到16分(表明疾病完全控制)。
雪芙一开始的改善效果并不像美婷那么明显。但谢婷对她的治疗非常乐观:“她不是一下子就控制住,但每次都有进步,每一次打针她的症状都会比上一次轻,甚至她的过敏性眼结膜炎、过敏性鼻炎都有跟着好转,倒也算是意外的收获。”
现在雪芙的生活也有了很大变化。久违的跟朋友去野餐,“虽然还是待在帐篷里,但已经是很大的进步。”她像重新探索世界的“新生儿”,一步步出来,野餐、逛街,最开心的当然是“我都敢穿短袖短裤了”。
美婷最近由于疫情被困在外地,已经连续三个月停针,也没有吃药。过去的发病经历还是让她隐隐担心。但医生告诉她,就真实世界患者的使用情况来说,很多像她一样的人,陆陆续续在接受治疗后都有明显好转,后续可以再观察,如果发作及时打针就好。
作为一种创新疗法,生物制剂是通过特异性结合血清内游离的IgE、阻断其致病通路而发挥作用,这使得超90%的病人都能获益。不少皮肤科医师表示,疾病得到控制,也可以说增加了疾病治愈的可能性。
现在,美婷和雪芙也开始重新规划自己的生活。
美婷说等疫情好些了,想去西安旅游(12.110, 0.13, 1.09%),体会一下文化古城的魅力;雪芙则希望有一天走出户外不再害怕,像普通人一样在夏天穿漂亮的裙子和短裤。
她们的梦想或许很快就能实现。随着治疗手段的丰富,患者只要改变心态、积极治疗还是有望实现治愈的。一个可喜的结果是,针对其他诱导性的荨麻疹,在真实世界研究中这款生物制剂的有效率也能达到70%以上,“不敢说一定能彻底治愈,但基于目前的效果,我们期待它后续的应用情况。”不少专家对此持非常乐观的态度。
*本文中涉及的信息仅供参考,具体诊疗事宜请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。
责任编辑:邓健
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海通证券.盈投顾2024-01-17 08:35:33
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华林证券郑崇丰2023-08-01 12:55:43
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5月19日午间收评:指数早间低开高走,风电、光伏等新能源方向走强,房地产板块继续活跃 受外围影响,三大指数早盘均大幅低开,随后震荡回升跌幅收窄,沪指、创业板指临近午盘翻红。风电、光伏等新能源方向走强,天顺风能、大金重工、中利集团、晶科科技等多股涨停。房地产板块继续活跃,南国置业、京投发展、中国武夷、我爱我家等近10股封板。此外教育、农业、林业等走势活跃,个股涨跌互现。午间收盘沪指跌0.08%,深成指跌0.25%,创业板跌0.12%。 -
一个掘金者2022-05-13 11:29:53
上午走得是真震荡,涨跌幅绝大多数比例都非常温和,汽车煤炭地产今天是撑起指数的主要力量,形态都是做底和超跌反弹。现在就到了筛选形态的阶段了。没有形态不可只说热门题材,有形态就是没有题材也可以上涨。就像昨天涨停的诺德股份的选股就是这样。现在只要不追高,不去追涨停板,温和震荡形态不破坏就坚定持股即可! -
雅悦——非著名投顾2022-04-14 13:36:38
策略配置中配置的酒ETF开始发力。 -
金股捕手2022-04-06 13:23:49
地产板块和中药板块的爆发都是有相关的主题意义存在,地产产业链的爆发主要是国内经济的压力增加,各地纷纷放开了限售限购相关的政策,这一政策预期打开了地产相关板块的补涨空间,简单说这是在炒作预期;因为大家都知道地产的业绩并未出现好转,市场炒作都是先行的,也许等政策真的落地了,那么就是到了资金兑现的时候,现在很多人也都是看好地产的相关行情,毕竟大家也都看得到,不过我这里需要提示一下:地产相关对于经济支撑固然重要,但是4月份也是业绩落地的阶段,地产股价已经先行,业绩和一季度的销量可能大家现实中都可以看到是不及预期的,资本市场情绪想来是多变的,所以追涨需谨慎;如果真的要去考虑,依据未来是否有做大做强的资本,未来是否有被兼并收购这两个预期去选择;而对于中药来讲,祖宗留下来的东西自然是好的,事实证明对于抗疫有着积极的效果,不过这一波有些也不低了,时刻关注国内数据变化,一旦数据出现拐点下行,那么中药行情股价也会跟随出现下行,这两者基本上是属于同步的关系! -
华林证券梁财华2022-03-29 17:16:56
江南化工(002226)一.基本面:公司主营工业炸药,雷管研发,生产,销售风力发电,光伏发电开发,建设,运营。2021年营业收入64.81亿元,同比增长65.39%,归母净利润10.53亿元,同比增长135.58%,扣费净利润5.415亿元,同比增长33.98%。PE16.58倍,PE相对低。二.消息面:国家能源局印发《2022年能源工作指导意见》稳步推进结构转型。煤炭消费比重稳步下降,非化石能源占能源消费总量比重提高到17.3%左右,新增电能替代电量1800亿千瓦时左右,风电、光伏发电发电量占全社会用电量的比重达到12.2%左右。国家能源局:.继续实施整县屋顶分布式光伏开发建设,加强实施情况监管.三.技术面:近期股价突破年线,量价齐升,均线多台排列,换手率比较高,3月24日涨停,说明有主力介入,25,28日股价回调,29号股价企稳。短期支撑位5.95元,短期压力位7.40.止盈价:7.40附近,止损价:5.95以上仅是个人看法,仅供参考,不构成投资建议,风险自担! -
股海飞扬2022-03-23 14:33:34
#市场凌乱,小心一日游行情在出现,地产高位风险较大# 大盘还在回暖,指数有点超出预期了,不过盘面给我个人呢感觉就是难受,乱套,今天海联金汇和宁波建工比较靓眼,这都是好的反馈,高位资金并没有全面撤退,下午做了中富通,中兴通讯不管你再烦,实实在在的几十亿封单在那了。下午这波地产拉的我是十分懵逼的,看看是不是像前天晚上医药一样