自言可能会在一年左右死亡，但蔡磊仍拼命“奔跑”

44岁的蔡磊已走入了确诊渐冻症的第四个年头。和所有渐冻人一样，他身体的肌肉分为已经萎缩的和正在萎缩的。他知道，意念、金钱或现有的医学，都无法阻止这种萎缩的持续。他选择组建自己的团队，希望能研制出攻克渐冻症的药物。

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▲2022年12月30日，蔡磊在办公室服药。由于身患渐冻症，他已无法用手取药，只能用嘴衔药吃。新京报记者 王嘉宁 摄

新京报记者 冯雨昕 编辑 胡杰 校对 李立军

警钟每天都被敲响：十个手指中，唯一还保留些微功能的是右手食指；两片手掌柔软、平坦，失去了肌肉的支撑，“像猿手一样张着。”四肢的肌肉也加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼；更要紧的是，讲话开始喘气儿了，普通大小的汤圆变得难以下咽——这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。自主进食和呼吸岌岌可危。

现在，44岁的蔡磊走入了确诊渐冻症的第四个年头。和所有渐冻人一样，他身体的肌肉分为已经萎缩的和正在萎缩的。他知道，意念、金钱或现有的医学，都无法阻止这种萎缩的持续。他选择组建自己的团队，希望能研制出攻克渐冻症的药物。

时间太紧了，他说。2021年5月，他从京东病休，专攻渐冻症。他至今日均工作16小时，全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线，明确失败的是三十余条，还有二十余条在研，其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验，这六七种药即使被确证安全和有效，其合法问世或还需要十年。医学常识中，渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。

蔡磊估算，全中国有十万名左右的渐冻人，“每年新增两万，死亡两万。”

“我可能会在一年左右死亡。”他预言，并且懊恼，“就这么拼命地跑，还嫌跑太慢，每天都有人死去……如果早一点做这件事，就不会这样。”

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加速

2022年12月底，我们见到蔡磊。和生病前拍下的、许多意气风发的照片一样，蔡磊有一张和蔼的圆脸，架着无框眼镜，中等身形。在宽松衣裤的包裹下，疾病带给他身体的痕迹并不显眼。

但他自己知道，过去的一年中，疾病在加速发作。

去年年初，他的左腿开始发软，仅仅三个月后，这种无力感蔓延到了右腿。可以对比的是，2019年9月他确诊渐冻症后，最先丧失的是左手功能，而后过了一年多，右手才出现无力症状。

去年上半年，他那保留功能的右手还是“工作手”，可以拿筷子、端水杯、操作智能手机。到了8月份，右手“废掉了”，不过无名指、食指仍有轻微的下压力。

年末，他的无名指也不能动了。他彻底失去了自理能力，吃喝、洗漱、解手、穿衣、盖被都需要人的帮助。过去他有引以为傲的肩肌，一口气能做三十个引体向上，现在，他的肩背变得很薄，“一摸全是骨头。”

讲话也变得吃力。在回复工作消息时，由于语气含糊，他总要讲述几遍才能被语音识别，而在一个月前，他只需讲一遍。鼠标成了他最重要的工作用具。他会用肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就会小幅移动。他的右手食指能轻轻点击鼠标左键。

“最后这个手指头，估计还能撑一两个月。发展到坐轮椅，大概还要半年的时间。再往后，就要上呼吸机、眼动仪了。”蔡磊自我判断。

▲2022年12月30日，蔡磊在办公室。新京报记者 王嘉宁 摄

他不喜欢眼动仪，“效率太低了。”他测试过，用语音识别，他一分钟能输入200多个字，用眼动仪则至多打出二十个字。提升效率，对他而言就是救命。

为此，他自评，关于渐冻症的科研工作，“开始得晚了。”

2018年8月，他第一次察觉左小臂持续有“肉跳”现象。经六次诊断后，2019年9月，他确诊渐冻症。而后是半年多的常规治疗，效果不佳。这是让他懊恼的、“被浪费掉的时间”。

2020年年中，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，结识了几位科学家及投资人，得知还有其他的攻克渐冻症的药物在研发。他自己也投入了研发，联络科学家和医药公司，招募组起了近50人的团队。目前，他管理着跟渐冻症相关的科研团队、实验室、病患群、基金公司、药物研发管线等多个板块。

千头万绪中，相对具象的工作是查阅文献，找寻渐冻症药物研发的可能路径，然后联系科学家，谈合作或是投资，以加快药物研发的速度。“一种药，从基础研究到合法问世，至少要十年时间。我去合作、去投钱，最短可能三个月内就能把药用到自己身上。”

蔡磊告诉我们，近一个月，团队从论文中发现四款或与渐冻症有一定相关性的药物，正在联系推动。 

他说，全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有三万八千多篇，“早就看完了。”这只是一个起点：还有帕金森、阿尔茨海默症、基因技术、免疫学等高度相关的论文需要研究，合起来有150万篇。

讲到这里，他逐渐慷慨激昂，“要是这150万篇我都看完了，能推动的药物研究都推动了，依然没找到可行的治疗方向，那我也死而无憾了。”

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拼搏

2022年以前，蔡磊的科研办公室在北京双井附近的一栋写字楼内。2022年初，他的手无力到难以操作打车软件，通勤变得不便。他就在居住的小区又租了一套180平米的商品房，在饭厅、客厅都摆了长桌，冰箱有三台，烧水壶有两个，可容纳十几个人同时办公。

这样一来，办公室和家一步之遥，他每日步行往返，“周末和晚上，都可以没有顾虑地留在办公室工作。”他感慨“早该如此”。

2022年12月31日下午三点，记者到访时，蔡磊刚刚从一小时的午睡中醒来。疾病增生的难以抵挡的疲劳，让他养成了午睡的新习惯。

这在过去是不可想象的。蔡磊一度认为，休息与休闲严重占用人生的有效时间。他从中学开始练习辟谷，为的是“少吃饭，省时间。”在他任职过的几家公司中，熬夜、加班、开长会是常态。2013年，他为京东设计出国内第一张电子发票前，四天四夜没有合眼。

他说得上来的爱好只有摄影一样，但因他“从不旅游”，生病前的某些周日下午，他会去北京的各个公园拍照。最后一台相机是在2020年买的，2021年，他就举不起相机了。这唯一的爱好也被搁置了。

2022年之前，为推进渐冻症研究，他几乎天天在外跑动，拜会了院士、教授过百人，“算上博士生，得有两三百人。”面见的投资人也有上百个。他常在一天内进行五到十次面谈。“把能找的人都找了一遍。”2022年后，他的工作重心转移到了办公室内。

他至今保持着每天至少16小时的工作时间：早上七点多起床，由妻子帮助洗漱、用早饭，八点多就坐进了办公室，召开团队的每日例会，而后开始一天的工作，直到凌晨结束。他的同事宋涛说，12月中旬，他感染了新冠，烧到39摄氏度，仍然坐着看了一天的论文。

▲2022年12月31日，蔡磊（右）在办公室和同事讨论工作。新京报记者 王嘉宁 摄

他从小崇尚奋斗。“人活的意义就是奋斗，就是给这个世界创造价值。如果你的目标是享受，是吃喝玩乐，那还不如死了算了，对吧？”

他的成功是有目共睹的：从中央财经大学税务专业毕业后，他25岁就当上了三星集团的税务经理；29岁时，他在万科集团任总税务师；他在33岁加入京东，伴随公司上市，一路坐到集团副总裁的位置。

确诊渐冻症后，“奋斗”的原因偶尔会模糊。起初，蔡磊只是想“进行人生的最后一次创业”，像他的偶像马斯克一样，“做一件全人类都没做到的事。”而后他发现，“有自救的可能性。”求生欲促使着他持续科研。

他发起或加入了二十余个渐冻症病友群，覆盖了一万多名渐冻人，这占到中国渐冻人总数的十分之一。每天还有两至三名新病友加入。

12月31日，蔡磊向我们展示，有病友向他发信息，“不是因为你科研的希望，我早就自杀了。”

我们在蔡磊的办公室采访了四天，其中有两天都遇到了67岁的李叔。他41岁的儿子罹患渐冻症两年，已到了气切的程度。他们一家人就租住在附近，他不时要来蔡磊的办公室转转，“看到他人，看到他在工作，就觉得安心些。”

生病后，蔡磊把微信头像换成了孙悟空，并购买了四个孙悟空的手办。“挫折太多，需要找个信念。”

一开始他考虑信仰哪吒，“我命由我不由天。”可哪吒的结局是自刎。他想活，最终选择了孙悟空，“被压五百年，还是能脱身。”

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缺钱，也缺人

人生的前半段，蔡磊总能体会到财富短缺的紧张。

30岁以前，他买不起车和房，直到他进入万科任职，手头逐渐宽裕，甚至实现了财富自由，终于觉得“游刃有余”。

而另一方面，他自称物质欲望极低。接受采访时，他上身穿一件陈旧的花花公子牌打底衫，脚蹬一双49元的健步鞋，一台三千元的三星牌手机用了好些年。

人生走到今天这一步，蔡磊对钱的感受是矛盾的：自己生活，够。后代教育、父母养老，够。投入药物研发，“杯水车薪。”

养活50多人的团队，每年光薪酬支出就过千万元。新药研发的每一个阶段花费少则千万元，多则上亿元。蔡磊举例，2022年他参与推动的一条管线，“做了六个月，就花了9000万元。”

据他说，他已拜访的百余位企业家、投资人中，只有一个伸出援手，给了他两亿元。他理解他们的商业逻辑：渐冻症药物的研发市场小，投入和难度却都极大，没有人愿意做无利的生意。

2021年7月，蔡磊面向全球发起第二次“冰桶挑战”，并捐出了100万元。他的设想是，有一百个人捐出100万元，就能筹到一个亿。结果遥不可及，只有几个朋友、同学和病友愿意响应，“最后又凑了40多万。”

蔡磊向我们统计，他自己的钱共计向各个渐冻症公益基金捐出1000多万，做医药公司又投了几千万。他不得不卖房、卖京东的股票来维持这一切的运行。最近他又在卖车了，最高配的奥迪A8L，他开了11年，现价20万元抛售。

他把开源的希望寄托在直播带货上，“卖货、拿佣金，然后把凭此赚到的每一分钱都投到科研里去。”

2022年9月，蔡磊与妻子段睿共同开始直播。周均直播五次，每次长三至四小时。通常是妻子段睿负责主持、介绍商品，他坐在一边，偶尔补充两句。

▲2022年12月31日，蔡磊（右）和妻子段睿直播，卖货的同时宣传渐冻症。连坐两小时后，蔡磊觉得疲乏，于是站起来继续直播。新京报记者 王嘉宁 摄

段睿统计过，有蔡磊在场的直播，“单场的推流量有两三百万。”即便如此，目前的直播收益，相对科研，“连杯水车薪都够不上。”

蔡磊要乐观些，他想，直播间里他的IP做起来了，哪怕有一天他“倒下了”，也持续能有些收入。“如果能像那些头部带货主播，一年几十亿的收入，那对科研来说是最好的。”他不奢望这些，他只要有他们的几十分之一、几百分之一。 

缺钱之外，他有鲜为人知的苦衷，他缺人。

2021年，他刚开始组队科研时，招聘的门槛是医药学博士生，按市场价给月薪好几万。没有呆够三个月，所有人都走了，“觉得这事儿不可能成功，没有意义，他们都要考虑自己的职业发展。”他说。

2022年，他开始招聘本科生。情形似乎比前年稍显稳定，目前在职最长的团队成员是9月入职的，仍在兢兢业业地做事。

还有些得力的成员是病友家属，比方说36岁的宋涛，他的上一份职业是项目经理。2020年，他的妻子确诊渐冻症，目前已发展到吞咽功能受损，1米55的个头，还不到70斤重。

2022年11月，宋涛通过病友群联系到蔡磊，开始做他的助手。他搬到了蔡磊的办公室居住，每天陪蔡磊开会、读文献。每周，他只休一天假，回去看望交由父母看护的病妻。

蔡磊欣赏这样的人，“人要多尝试，找方法，做自己能做的事。光等别人救，这怎么可以呢？”

他向我们讲述了一起令他有些失望的事件。2022年上半年，他一直在呼吁渐冻症病友签字捐赠遗体，尤其要将脑组织和脊髓组织捐出供医学研究，这对渐冻症的病理研究是意义非凡的，“我用了半年的时间，每天和病友们一遍一遍谈，谁愿意捐，我承诺之后有药第一个给你用。”

最后，包括蔡磊在内，共有1000多人签字。“从新闻报道上看，这好像是个不错的数字。”他说，“但实际上，我们的病友群里有一万多人。也就是说，有十分之九的人，不愿意参与到这件事中来。”

▲2022年12月31日，蔡磊（右）和其妻子在办公室里进行一场直播，进入直播间的网友不时留下鼓励的话。新京报记者 王嘉宁 摄

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家庭

12月31日，妻子段睿起早，服侍完蔡磊的洗漱、用餐，陪护他步行至另一栋单元楼内的办公室，两人在一南一北两个房间里办公。

通常，上午的时间，她有自己的本职工作要处理。她是一家会计师事务所的合伙人，丈夫患病的四年来，她逐步放缓事务所的工作，而总有些工作是“放不下的，不能说不干就不干。”

到了中午12点，她必须停下手头一切工作，开始准备晚上的直播事宜：挑品、比价、做PPT、看数据、管后厨、与商务沟通……马不停蹄地忙到晚上7点，直播也就开始了。晚10点下播后，她再护理蔡磊睡下，自己卸妆、洗漱，入睡往往到了凌晨一点钟。“周而复始。”

由于作息不重合，她与四岁儿子相处的时间非常有限。有时她要去办公室，儿子拉着她想玩儿，她觉得儿子“挺可怜的”。

但蔡磊“看得很开”，自称上小学前一字不识，光知道捉虫、上树，后来照样当了优等生。他相信一句话，“老爹是好样的，孩子就不会怂。”

他承认，陪伴儿子的时间，他给予得不很够。2019年，儿子出生没几个月后，他即被确诊渐冻症，儿子的成长与他的病情发展几乎是平行的。“人生的时间都快没有了，”他明确地说，“要做的事太多，给家庭的时间就太少。”

他希冀四岁的儿子能继承自己的“奋斗”精神，“不要做浪费粮食的人。”得病后，他对儿子未来的人生展望，从成为一名科学家，变成了“保持健康快乐”。

他也感谢妻子。两人相亲认识，在事业心上很投缘。从前他们吵过嘴，如今，段睿显然已理解并适应了丈夫醉心科研的事实。作为医药专业的学生，她从大学时就接触到“科研”。“科研的本质就是失败，这都习惯了。”她说，“科研是穷举法，就好像有1000块拼图，我们这辈子翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。所以，失败也是有意义的。在做事就有意义。” 

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药，死亡与新年

2019年9月，确诊渐冻症后，蔡磊在北京大学第三医院住院，他自认心态平和，“（疾病）对我没有丁点影响。”甚至常把公司的同事召集过来开会。实际上，他同时经历了半年的失眠。

医生告诉他，那是他的潜意识在恐惧死亡，“你的理智不怕死，但你心里其实很不愿意死，就会产生一种对抗心理。”

确诊疾病三年后，2022年底，他感染了新冠病毒，体会到了接近死亡的一刻。

病程中的某一天，他突然有一口痰卡在喉间，上不来也下不去，几近窒息。那时他正坐在窗边，“我看着外面的一草一木，想，这就是我人生看见的最后景象了？”直到妻子段睿给他端来水，他通过喝水慢慢缓解。

蔡磊说，卡痰窒息是渐冻人常见的致死原因，救命的时间不超过两分钟，而真正掌握吸痰技术的渐冻症家庭少之又少。他因此萌生了建立渐冻症护理研究院的念头，他想总结患者家属的有效经验，汇集成册，再在线上线下展开培训。12月下旬，他已组织北京的几个病友家属上过课了。

▲2022年12月31日，蔡磊在办公室工作。他会用肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就会小幅移动。他的右手食指能轻轻点击鼠标左键。新京报记者 王嘉宁 摄

然而，许多生命仍不可挽留。深冬以来，蔡磊发起的总人数一万多人的病友群里，每天都有十几条讣告。

如果上述的意外就是生命的终点，他已有所准备，“8月份我就对外说了，我把能做的事都做了，可以接受死亡了。”比起死，他更不愿接受的是彻底瘫痪在床，浑身上下，只有眼球能动，“太残酷了。”

他为我们总结，他一共追踪或推动了五十余条渐冻症药物管线，明确失败的是三十余条，还有二十余条在研，其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验，这六七种药即使被确证安全和有效，其合法问世或还需要十年。

他等不及，持续做试药人，已试了有三十多种药。最多的时候，他一天就要服用六十多粒药，有颗粒的、胶囊的、注射的……早中晚的饭前一顿，饭后一顿。“我们有个老鼠实验基地，如果这个药以几倍的量用到老鼠身上，老鼠没死，那我就用。”最严重的一次副作用反应，他连续一个月高烧39摄氏度以上。遗憾的是，已试的药物都没有对他本人产生逆转疾病的效果。

“我可能也会在一年左右死亡。”他预言，并且懊恼，“就这么拼命地跑，还嫌跑太慢，每天都有人死去……如果早一点做这件事，就不会这样。”

但他对结局已不抱执念，“如果努力全部失败，也没什么，我的尝试能把成功的进程提前10年、20年，甚至更长，这样也很好。”

2022年的12月31日晚上，蔡磊与妻子的直播间里售卖草莓、车厘子、玉米棒子等商品。开播前，他对镜头说，“今天是2022年的最后一天，愿我们平安度过。2023年的希望很大，过了春节，可能会新上好几个药物临床。希望大家能够坚守信念，做好护理，我们一起努力。”

直播的第131分钟，他轻轻对镜头说了句新年快乐。但是他没有过新年。那晚他回到办公室，稍歇歇，继续与时间赛跑。

（段睿为化名）

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