患者家庭的抗争与希望|吴琼_新浪财经

电影《妈妈》海报

编者按

阿尔茨海默病，俗称“老年痴呆”，一般高发于65岁以上人群。如今，我国阿尔茨海默病患者近1000万人。这种疾病不仅会给患者带来痛苦，也打乱了患者家属原有的生活秩序。

随着老龄化社会的到来，阿尔茨海默病不仅给患者的家庭带来严峻考验，也成为社会面临的一道难题。近年来，政府多方发力，促进家庭、社区与社会结合，共同建立立体的支持网络，为阿尔茨海默病患者康养、养老等问题助力，以破解这一难题。

■ 中国妇女报全媒体见习记者李熙爽

9月22日，秋分，热意渐消。早晨五点，72岁的吴琼睁开眼睛，开始了她日复一日的一天：做饭、洗衣、打扫房间，更重要的是，给患阿尔茨海默病的老伴儿做全身按摩、擦洗身体、清理大小便……这些简单的文字，浓缩了吴琼过去10年的生活。

“2014年，老伴儿被确诊为阿尔茨海默病，从此，全家人的生活发生了巨大的改变。”吴琼告诉中国妇女报全媒体记者，“女儿有自己的事业和生活，再三考虑，我决定一个人照顾老伴儿。”随着病情的加重，吴琼在家中扮演的角色不断转换，“最初，我是妻子；后来，成了保姆；现在，他像一个新生儿一样，我就成了‘妈妈’”。

阿尔茨海默病，俗称“老年痴呆”，是一种神经退行性疾病，一般高发于65岁以上人群。如今，全球有数千万人被此病困扰，其中，我国阿尔茨海默病患者近1000万人。

让吴琼等患者家属难受的是，目前，医学上无法彻底治愈这种疾病，“它看不见也摸不到，却一点点改变我们的亲人。身为家属，我们唯一能做的，就是帮助亲人尽量拖延疾病的进程，失智一旦发生就无法逆转，这是一场无法获胜的抗争。”

失智像方糖融入咖啡，不知何时就融化了

吴琼说不清老伴儿张勇是在哪年患上阿尔茨海默病的，“在2014年之前，他就出现了记忆问题。”台湾作家龙应台说，失智是一个逐渐的过程，就像一颗方糖进入咖啡，你不知道，它什么时候就融化了。

最初，是偶尔“忘事儿”。说好下楼买鸡蛋，但拎着一兜子东西回家，唯独没买鸡蛋；叮嘱他做的事儿不仅不做，还坚称妻子根本没说过；往事历历在目，近期发生的事儿却记不清楚。2014年，张勇失忆的情况逐渐增多，吴琼感觉不对，“当年7月，他被正式确诊。”

病情发展得很快。2015年，夫妻俩一起去泡温泉，在吴琼换衣服时，张勇跟随人流出门，第一次走丢。2018年，张勇失去了语言能力，“每天喃喃自语，说什么我们都听不懂”。随后，张勇需要24小时贴身照顾——吃饭要喂，不然会将没剥壳的鸡蛋整个塞入口中；走路要扶，身体无法走直线，走着走着会突然跌倒；没有到卫生间方便的意识，会在家中随地大小便……

“我体重只有100斤出头，要帮130多斤的老伴儿洗澡，真的很吃力。而且他还不配合，一脱衣服就骂人。下楼的时候，我要倒着走路，跟他脸对脸，不然他跌倒后接不住。”去年，为了保护在楼梯中踩空的老伴儿，吴琼摔倒了，摔折了两根肋骨。她说，最难熬的还是晚上，老伴儿不睡，她就不敢睡。“夏天天热，他心情烦躁，我就陪着他整夜不睡。”吴琼对记者说，“很多时候，我心都要碎了，这些年，我心里的苦，只有经历过这一切的人才知道。”

张勇的情况不是特例。张敬军的妻子患病3年，会在做饭中途转去擦地，开着水龙头下楼取快递，半夜突然想起年轻时穿过的连衣裙，然后翻箱倒柜地找，还会偷偷把遥控器扔到马桶里、藏到衣柜里。“前不久，她身体不舒服，我带她去医院检查，开好药回家后的第二天，她要求去医院重做检查，第三天还是如此，不带她去就说我不想管她。”张敬军哭笑不得。

“有理说不清，这是很多阿尔茨海默病患者会出现的情况。”吉林大学白求恩第一医院神经内科副主任孙莉告诉记者，“阿尔茨海默病是一种慢性、进行性发展的神经退行性疾病，主要表现为记忆力、语言能力、计算力等认知功能的减退，有些人的性格或行为也会发生变化，如暴躁易怒、自私多疑，甚至出现幻觉、妄想和攻击行为。”

孙莉介绍，这类疾病多发于65岁以上人群，每增加5岁，发病率会提高一倍。“基因因素、家族遗传、长期抑郁、听力下降、吸烟酗酒等不良习惯都可能会加快发病，为此，我们呼吁出现记忆衰退、性格改变等症状的人群，一定要及时到医院进行检查，50岁以上的人群要定期进行认知筛查。”

孙莉说，近年来，大众对阿尔茨海默病已经有所了解，但对早期干预的疗效认知还普遍不足。她告诉记者：“轻度认知障碍阶段即痴呆前症状阶段是控制病情的‘黄金窗口期’，尽早筛查、干预和治疗，才能为阿尔茨海默病患者赢得更多时间。”对于已经确诊的患者，孙莉建议，要积极与人沟通，保持良好心情，同时定期锻炼，保持身体活动。此外，及时纠正听力、视力问题，控制血压和血糖指数，也有利于阿尔茨海默病的控制。

家属疾病像一根绳子，将他们拴在家里

阿尔茨海默病不仅会给患者带来痛苦，也打乱了患者家属原有的生活秩序。

“老伴儿就像一根绳子，把我拴在家里。”吴琼向记者讲述张勇的“惊险时刻”：把肥皂塞进嘴里吃，抠出来的肥皂碎渣儿里带着血；途经没关紧的抽屉和敞开的柜门，直挺挺地撞上去，摔伤了自己的腿；吴琼下楼10分钟，他就被花盆绊倒了，后背上一条条的血印子……“我不能错开眼珠，必须时时刻刻盯紧他。”吴琼说。

十年如一日地看守、陪伴、照顾一个人，那种滋味，吴琼说很难形容。“每天都筋疲力尽，有时精神近乎崩溃。对这个病，有何胜利可言？挺住就是一切！”跟老伴儿交流往事支撑她走过最初的陪护时光，后来，老伴儿失忆了，曾经的过往只停留在她一个人脑海中。“我每天都给老伴儿唱歌，有一天，我唱‘抱一抱/那个抱一抱/抱着我那妹妹呀上花轿’，闭眼听歌的老伴儿突然笑了，跟我说‘就是我’，意思是抱着我上花轿的人是他。那一刻，我就像中大奖一样高兴，就是这些瞬间支撑我一路走下去。”

刘秋霞的生活也因母亲的阿尔茨海默病彻底改变。“母亲患病后，我们家算了一笔经济账——医疗费每月1000元，护工费每月4000元，家里很难负担。为此，我提前2年退休，全职照顾母亲。”失忆让母亲焦虑不安，每天都想离家出走，回到小镇上的老房子去，那是她认知中的“家”。有一晚，母亲成功地偷溜出门，凌晨三点，刘秋霞和丈夫沿着马路一边呼喊一边寻找，“心里急得起了火”。成功将母亲找回家后，已经连续几个月睡不好的她被兄弟姐妹指责：“到底是怎么看的妈？”“妈要是走丢了可怎么办？”“亲人离开后，我抱着丈夫大哭了一场。这样的委屈，这些年我经历过太多太多了。”

病人被病情困住，家属被病人困住，这是阿尔茨海默病的真实写照。“在长期照料病人的过程中，很多家属都承受着难以想象的身体和心理压力。”北京大学医学心理学硕士、中国青爱工程学术委员会专家白璐告诉记者，“阿尔茨海默病患者的家属们最好借助家庭的群体力量或雇佣保姆、护工等轮流照顾病人，让每个人都有‘喘口气’的机会，不要因独自照顾病人而长期陷入紧绷的压力状态。如果只能自己照顾病人，则要定期请他人代劳一天，尽可能给自己安排一些‘放松日’，在这一天中做自己想做的事，调整自己的心理状态。要记住，你的状态调整得越好，才越有力量去照顾病人。”

此外，白璐提醒阿尔茨海默病患者家属要高度重视自己的身心健康状况，要与家人、朋友或是患者互助小组成员定期联系，与可信任的人倾诉自己的负面情绪，让情绪流动出去，让压力得到释放，并且得到一定的感情支持。“如果发现自己长时间陷入痛苦，一定要进行心理咨询，向专业人士寻求帮助。不要让自己活成一座孤岛，也不要只重视病人，长期忽视自己。”

解题构建一个立体的支持网络

阿尔茨海默病不仅给患者的家庭带来严峻考验，随着老龄化社会的到来，它也将成为一道难解的时代课题。西安交通大学公共政策与管理学院人口与发展研究所所长、教授杨雪燕告诉记者，近年来，政府多方面发力，促进家庭、社区与社会结合，共同建立一个立体的支持网络，为阿尔茨海默病患者康养、养老等问题助力。

“长期护理保险（以下简称长护险）是妥善解决我国失能老人护理问题的重要制度安排，近年来，我国积极开展长护险试点，目前，全国49个试点城市长护险参保人数达1.8亿人。以南京出台的长护险政策为例，符合重度失能标准的人群，每月可获得30个小时的上门免费服务，有力减轻患者家属的照料压力。”

在上海、成都等地，老年认知障碍友好社区遍地开花。杨雪燕说：“上海多年前就启动了老年认知障碍照护服务，通过在养老机构内建立认知障碍专区、在街镇层面建设老年认知障碍友好社区，打造老年认知障碍照护服务体系。在成都，老年认知障碍友好社区链接整合多方资源，营造关注、关怀、关爱认知障碍老年人及其家庭的友好社区氛围。”

让失智老人的看护者能够“放个假”“喘口气”的“喘息服务”也在北京、杭州等地试行，专业护理人员提供上门服务，让患者家属定期休息。“不过，目前大部分地区的‘喘息服务’都由当地政府‘买单’，财政负担较重，想要将这项服务推广到全国各地，推荐给每个阿尔茨海默病患者的家属，我们还需要进一步探索。”杨雪燕告诉记者。

“推动更多药品纳入医保药品目录，通过购买服务减轻患者家属负担，这些举措都值得我们积极尝试，然而，对于阿尔茨海默病来说，早筛查、早预防、早治疗才是最重要的。”杨雪燕说，“无论家人是否患病，我们都应尽可能地给予他们更多陪伴，因为，人走茶凉，缘灭，生命从不等候。”

（文中病患家属均为化名）

原标题：患者家庭的抗争与希望