25岁年轻医生突发“怪病”，5次濒临死亡，他还有机会逆转命运吗？|戴维_新浪财经

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转自：医学界

医生肩负着救死扶伤、治病救人的使命，他们运用专业的医学知识和技能，致力于帮助患者摆脱病痛或减轻病魔的折磨。但当医生自己成为患者，面临致命“怪病”的威胁时，他们如何平衡身为医生和患者的双重角色？如何应对人生的逆境？最终，他能否逆转不幸的命运？《与疾病赛跑》来自戴维·费根鲍姆的真实人生，讲述一位身陷迷之重病的年轻医生化希望为行动，追寻治愈的故事。

戴维从7岁开始，就梦想着能成为第一级别大学橄榄球队的四分卫。高中时，他为了掌握更多的比赛技巧，获得更强的运动能力，每天都要训练好几个小时。长期的训练和运动使他健壮如牛，他也如愿成为乔治敦大学橄榄球队的四分卫，绰号“猛兽”。

图：就读乔治敦大学时，戴维参加校橄榄球队的训练

然而他在医院实习时，一个“怪病”却改变了他的一生。这个“怪病”之所以怪，是因为它的病因不明，症状也不同寻常，当时戴维的全身布满肿大的淋巴结，心脏周围、肺部和腹部充满积液；肝功能、肾功能和血细胞计数全都“超标”，肝脏、肾脏、骨髓、心脏接连崩溃。更为复杂的是，肾病专家和风湿病专家认为这可能是淋巴瘤，肿瘤专家则认为是传染病，而传染病专家又倾向于风湿病的诊断，重症护理团队则对确切病因一筹莫展。眼看着戴维全身的主要器官——肝脏、肾脏、心脏等逐渐衰竭，医生们只能尝试用不同方法抢救他。或许是他之前强健的体魄发挥了作用，也或许是医生们不懈的努力取得了成效，戴维的病情在数周的治疗后开始好转，最终得以离开重症监护室并出院。

图：2010年7月在医院实习时，戴维第一次发病，住进了重症监护室

图：病情好转的戴维腹部仍然充满积液，他通过排尿将积液慢慢排了出去

然而，命运似乎并不愿意放过这位坚韧的年轻人，他刚出院4个星期，“怪病”再次复发。这次病情依然凶险，肝、肾同时衰竭，上次救他脱离生命危险的治疗方法也没起效，医生们已经到了束手无策的地步，他们甚至尝试了化疗，希望能够阻止病情的进一步恶化。但戴维的病情依然不见好转，他的家人也绝望至极，甚至请神父为他做了临终仪式。

而就在最后时刻，他的病情迎来转机……虽然再次走在了死亡的边缘，但这次发病戴维也不是一无所获，经过反复检查和多方诊断，他的“怪病”确诊了，是一种罕见病——特发性多中心型卡斯尔曼病。戴维获知疾病名称后，第一时间查询了关于此病的资料。他在维基百科的页面往下翻了好久，才找到一点有价值的资料。这是唯一一篇被收录的发表于1996年的研究文献：多中心型卡斯尔曼病患者确诊后平均存活期为1年，只有1/8的患者存活期超过2年，他们死于多系统器官功能衰竭——MSOF。也就是从此刻开始，戴维清晰地认识到他的病只是暂时休眠而已，他必须在它醒来之前找到治疗办法，只有这样他才有抗过下一次复发的可能，自此戴维踏上与疾病角逐的人生赛道。

但很快戴维的疾病再次复发，第三次、第四次、第五次……

每一次复发，都让戴维更接近死亡，但面对死亡他并不准备妥协。第三次发病期间，他不停地追寻治疗，他找到了业界顶级的卡斯尔曼病专家弗里茨·冯·李医生，尝试了刚进入II期临床试验阶段的药物，用了以毒攻毒的方式——毁灭性大剂量联合使用了7种化疗药物，但这一切的努力依旧阻挡不住疾病的复发。慢慢地，戴维决定不再仅仅被动地期望依靠医生治好自己的病，他要主导自己的治疗，探索新的治疗方案。

图：2012年5月，戴维因病情复发再次入院，但这次他很乐观，他觉得自己已经做好了战斗的准备

自此，只要身体允许，戴维就会行动，查找疾病治疗的蛛丝马迹。他带着同是医生的两位好友，一起讨论开展自主探索治疗的计划、可能出现的各种场景、数据资料以及潜在的治疗方法。他们考虑美国食品药品管理局（FDA）已经批准的药物，在充分研究相关数据和资料，探索治疗方案后，有针对性地在戴维发病时进行试验。

戴维还利用发病的机会检验自己对特发性多中心型卡斯尔曼病的新假说；从复发和治疗中，尽可能多地搜集和总结数据资料，为未来的医学研究工作打下坚实的临床证据基础；他将自己的身体健康作为试验的一部分，根据重要性列出了大约20种潜在的试验药物，并逐步探索治疗方案。最终经过努力，戴维第一次在没有接受化疗的情况下，成功逆转了病情的复发，那一刻他喜极而泣。

图：努力工作的戴维

但戴维没有因此而停步，他继续思考，从经验中寻找新希望，再将希望化为行动，追寻治愈。而且值得一提的是，他在追寻治愈的过程中，与冯·李医生共同创建了卡斯尔曼病协作网（Castleman Disease Collaborative Network，CDCN），以求加快全球对卡斯尔曼病的研究、诊断与治疗的探索进程，这给那些身患同一种罕见病的患者们也带来了希望和机会。

2014年5月，戴维迎来了他人生中一个无比幸福的日子，他和女友凯特琳结婚了。他娶到了那个在他没生病前就已相恋，给他无穷力量勇敢面对母亲去世、致命罕见病的心爱女孩。2018年8月19日，他再一次迎来了好运，他的女儿阿梅莉亚出生了，这次他又喜极而泣。

图：戴维结婚时，他的头发刚刚长出来（化疗使他头发脱落）

图：戴维和他的挚爱：凯特琳和女儿阿梅莉亚

戴维说，他这辈子只有过五次喜极而泣的时刻，除了刚才提到的两次还有：当他母亲在做完脑部手术后开玩笑地说，她自己看起来就像那个香蕉广告中的“金吉达香蕉夫人”；当他在乔治敦大学的新生研讨会期间，得知母亲的磁共振成像检查结果很好；当凯特琳答应了他的求婚。

人生本就是一场悲喜交加的过程，面对命运的选择，如何应对逆境和挫折，才是关键。戴维的故事，是一个很好的例子，展示了一个人如何通过主动面对和积极应对，将人生的苦难转化为成长和成功的机会。

《与疾病赛跑》这本书是戴维个人传奇经历的见证，也是一个鼓舞人心的范例，它告诉我们，即使在最黑暗的时刻，也有希望的光芒在等待我们去发现；无论面对何种困难，只要我们勇敢地迈出步伐，就有可能迎来逆袭。在此，愿每一个在人生路上遭遇挑战的朋友，都能看到这本书，并像戴维一样，在人生的赛道，追逐属于自己的治愈力量与希望。