面容扭曲、肢端残废,禁锢在孤岛,是他们以前难逃的宿命

面容扭曲、肢端残废,禁锢在孤岛,是他们以前难逃的宿命
2023年01月29日 18:38 市场资讯

转自:华大基因

在20世纪50—60年代,得了麻风病,只能被隔离去麻风村。

麻风村,并不是一个固定的村落名字,而是生活着大量麻风病人的村子的统称。住在村里的大多数为20世纪50-60年代入村的麻风治愈康复者。他们被病魔摧残得面目全非,肢体残缺不全,有家不能归。

在没有可治愈药物的年代里,人们对麻风病充满了恐惧。麻风病人,除了隔离在麻风村进行治疗外,更多的是因为患病后被歧视、抛弃来到麻风村。

为了杜绝麻风病的扩散蔓延,从上世纪50年代起,全国各地偏僻的山区里陆续建立了麻风村,以收治麻风病人。医药费由国家承担,并负责给麻风病人养老送终,虽然通过地理隔离的办法,避免了更多人被传染,但这也让麻风村成为一个个与世隔绝的“孤岛”。

在医护人员的精心护理和病友间的互相扶持下,麻风村的病患没有被遗忘,更没有被社会抛弃 图源:中国国家地理在医护人员的精心护理和病友间的互相扶持下,麻风村的病患没有被遗忘,更没有被社会抛弃 图源:中国国家地理

随着研究的深入、治疗手段的更新,经过几代人的努力,越来越多的麻风病病人得到了有效治疗,麻风病患病率逐年下降。1994年,我国率先完成了 “患病率控制在1/10万以下”基本消灭麻风病的目标。原来的麻风村也陆续改名为麻风病康复村,一个个麻风村正逐渐消失在我们的视野中。

一度被妖魔化的疾病

研究者利用比较基因组学,证明所有现存的麻风病病例都是由一个克隆引起的,通过对非常罕见的单核苷酸多态性的分析,可以追溯到该克隆在全世界的传播。这种疾病似乎起源于东非或近东非地区,并随着人类的连续迁移而传播。欧洲人或北非人在过去500年内将麻风病引入西非和美洲。图源:Science

作为人类历史上传播最为广泛的传染病之一,麻风病被传统社会赋予了颇多污名化的隐喻。

我国从战国时期开始,大量记载了一种叫做“疠”“癞病”“大风”的疾病,现在一般认为就是麻风病。感染麻风的病患也曾被称为“风吹来的魔鬼”因无药可治,且致畸、致残率高,引起巨大恐慌,让人避之不及。

在欧洲社会,患病者被认为是“因罪而由上帝所降下的惩罚”,曾被称为“天谴病”。又因为其传染路径不确定,一度被认为是会传给下一代的“遗传病”

在古老欧洲社会,麻风病人被视为一个特殊的群体,被上帝选中在世间受苦并获得救赎。图源:History Extra在古老欧洲社会,麻风病人被视为一个特殊的群体,被上帝选中在世间受苦并获得救赎。图源:History Extra

13-14世纪,麻风病的传播在欧洲达到最高峰。但限于落后的时代缺乏有效的治疗措施,对待传染病,当时人们尽可能地采取了隔离措施。粗略估计,在13世纪50年代,整个欧洲最多时有19000座麻风病院

此外,欧洲用头戴系有白飘带的大帽子,或在胸前挂一块牌子,又或是在手臂上挂一串铃,来明示麻风患者的身份,提醒未染病的人不要靠近。

尽管今天这种疾病很容易治愈,但这种疾病却被污名所包围。特别是在病例较多的印度、巴西和印度尼西亚,感染者往往受到歧视和排斥,导致他们无法获得适当的医疗护理和治疗,甚至被剥夺了基本人权。

Kalawao是夏威夷摩洛凯岛卡劳帕帕半岛东侧的一个位置,在1866年至20世纪初是夏威夷麻风病人聚居地。照片的视图显示了约1900年该聚居地的情况。

揭开麻风病神秘面纱

1873年,挪威科学家阿莫尔•汉森准确地从医学角度定义:麻风病是由麻风杆菌(Mycobacterium leprae)引起的疾病。并进一步分析指出患者本身抵抗能力的强弱会表现出多种不同的症状。他的这一发现终结了麻风各种污名化的谣言,也为人类最终控制麻风病打下基础。

麻风杆菌侵入人体后,一般认为潜伏期平均为2-5年,短者数月,长者超过十年。在典型症状开始之前,有的往往有全身不适,肌肉和关节酸痛,四肢感觉异常等症状。免疫力较强者,向结核样型麻风一端发展,免疫力低下或缺陷者,向瘤型一端发展

“狮面”“兔眼”“眉毛脱落”“魔爪手”“足底溃疡”是得不到及时治疗的麻风病患者会出现的症状。

19世纪一位23岁的麻风病患者 图源:Wikipedia
19世纪一位23岁的麻风病患者 图源:Wikipedia19世纪一位23岁的麻风病患者 图源:Wikipedia

该疾病主要影响皮肤、周围神经、上呼吸道粘膜和眼睛,主要症状有色素减退型或红斑性皮肤病损,伴感觉丧失;周围神经受累,表现为感觉丧失、感觉异常(手和足刺痛感)以及手、足或面部肌肉无力。严重的患者甚至会出现肢端残废。

这种慢性传染病,主要通过密切的皮肤接触呼吸道飞沫传播。麻风病的传染源主要是未经治疗的多菌型麻风病患者95%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。

麻风病人是麻风杆菌的天然宿主,但在某些情况下动物也会受到影响。据研究发现,犰狳(qiú yú)是目前已知唯一一种能与人类共患麻风病的动物。与人类不同的是,该动物更容易患上麻风病,在美国南部部分地区,有超过20%的犰狳患病。人类在接触患病的犰狳之后,可能会感染麻风病

麻风病防治现状

在全球范围内,根据世界卫生组织6个区域139个国家的官方数据,2020年全球共发现127558个新增麻风病例,2020年新发现的病例较2019年减少37%。新增病例中,包括8629名15岁以下的儿童。儿童人口中的新病例发现率为每百万儿童人口4.4例。在2020年年底,有129389个接受治疗的病例,流行率相当于每百万人口16.7人

2017年世界卫生组织公布的全球麻风地图 图源:World Health Organization2017年世界卫生组织公布的全球麻风地图 图源:World Health Organization

在我国,该疾病曾流行于广东、广西、四川、云南以及青海等省、自治区。

按照世卫组织的要求,以人口为基数,麻风病人在万分之一以下时,就达到了“基本消灭”的水平。中国的麻风发病人数早已远低于这个标准,且新发病人呈逐年下降的态势,近几年已经连续年均不到1000例。中国承诺到2020年消除麻风病危害,我国也是世界上第一个提出消除麻风病危害的国家。目前,全国90%的县、市基本消除了麻风病

我国麻风病流行范围逐步缩小 图源:健康界我国麻风病流行范围逐步缩小 图源:健康界

2004年,中央财政将麻风病防治纳入了公共卫生专项,各级政府也给予了稳定的资金投入,目前我国对麻风病的诊断和治疗实行免费。为了鼓励麻风病患者积极治疗,各级政府实行报病奖励,中央财政给予适当补助。此外,民政等部门也为麻风病患者提供必要的医疗和生活救助等。

可防,可治,不可怕

为了提高人们对这一许多人认为已经不存在的疾病的认识,每年一月的最后一个周日被定义为世界麻风病防治日。今年是第70个世界麻风病防治日,主题为“立即行动:结束麻风病”(Act Now: End Leprosy)。

麻风病并不可怕,离开宿主后的麻风杆菌,在日光照射2至3小时即丧失繁殖力,在60℃温度下处理一小时或紫外线照射两小时,可使其丧失活力。一般应用煮沸、高压蒸气、紫外线照射等处理即可杀死病原体。

麻风病的多药疗法 图源:世界卫生组织麻风病的多药疗法 图源:世界卫生组织

1981年,世界卫生组织推广了多药疗法(Multidrugtherapy, MDT)用于治疗麻风病,并形成了标准治疗方案,向麻风病人免费提供和分发该药物。该治疗方法一直沿用至今。

目前推荐使用的多药疗法方案包括药物:达帕松(Dapsone)、利福平(Rifampicin)和氯法齐明(Clofazimine)该联合疗法可以直接杀死病原体并治愈病人。这种三药疗法对轻症患者持续6个月,对多发性疾病患者持续12个月,麻风病就基本可以治愈。

华大基因PMseq®可有效检测麻风杆菌

麻风病可治愈,早发现早治疗可以避免永久性损伤。华大基因PMseq®病原检测产品可有效检测出麻风杆菌。

麻风病患者的临床和显微镜图像。患者腿部结节性红斑伴有腹水 图源:Research Gate
麻风病患者的临床和显微镜图像。患者腿部结节性红斑伴有腹水 图源:Research Gate麻风病患者的临床和显微镜图像。患者腿部结节性红斑伴有腹水 图源:Research Gate

PMseq®病原检测产品经过不断升级完善,围绕疑难、危重、特殊病人开发了中枢、血流、呼吸道以及局灶感染检测产品,具有早期定位疑难培养病原体有效鉴定临床混合感染以及受经验性用药干扰小等优点。使用高质量的临床级别PMDB数据库,病原体检测范围在17500种病原体的基础上扩增升级了32种耐药基因和281种毒力基因检测,囊括细菌、真菌、病毒、寄生虫多种微生物,减少漏检

PMseq Datician病原专家分析系统

华大基因是国内率先开始进行宏基因组高通量测序病原检测产品研发和临床转化的企业,一直致力于助力感染性疾病精准诊断

经过多年积累,PMseq®为代表的宏基因组测序产品获得了临床广泛认可,并对感染性疾病精准防控起到了重要推动作用

截至2022年12月,华大基因已累计完成近28万例疑难、危重PMseq®样本的检测和报告发放。检出的前列病原体分别为常见的细环病毒、白色念珠菌、EBV、CMV、鲍曼不动杆菌、肺炎克雷伯菌、铜绿假单胞菌、金黄色葡萄球菌、耶氏肺孢子菌等。除此之外,PMseq®助力了很多罕见、特殊病原的检出,挽救了患者生命

[1]http://www.dili360.com/article/p54c9d840d252076.htm

[2]https://www.science.org/doi/10.1126/science/1109759

[3]http://people.cctv.com/2019/06/30/ARTIxW51x65GeXeGM5o3RNk5190630.shtml

[4]https://mp.weixin.qq.com/s/HRBFeDOhShVuhvjvBgNQFA

[5]https://www.leprosymission.org/leprosy-champions/world-leprosy-day/

[6]http://health.people.com.cn/n1/2016/0920/c14739-28726749.html

[7]https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/leprosy

[8]https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/guide/leprosy-symptoms-treatments-history#091e9c5e807787f4-2-7

[9]https://ishare.ifeng.com/c/s/v0020BrS6al-_izlxe0-_VcMc--BqYHxUuMSqCraXmWDlGaml4__

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