转自:草原云
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位于呼和浩特市赛罕区大学东街阳光明座小区1号楼3单元704户的“爱心小家”是内蒙古目前唯一一个“爱心小家”。
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小家距离内蒙古自治区人民医院步行不过七八分钟,为异地来内蒙古自治区人民医院就医或在市内住处过远,且经济困难的血液肿瘤儿童家庭提供免费的过渡性住所。
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正在做午饭的患儿家长们。(出于保护隐私,图片做模糊化处理。)
10月16日,上午11点,小家的厨房里烟火气非凡。五户人家的主妇同时在厨房忙碌着为自家的患儿准备午餐,大家忙而有序,你帮我看下火,我帮你递下盐,在这个临时组成的大家庭里,爱在流动。
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2024年7月1日,内蒙古首个“爱心小家”开始试运营,截至11月27日,已为34个家庭、78人(次)提供过渡性居所累计超过400天。
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7月1日,“爱心小家”正式启动。
儿童血液病家庭优先用
我国新发肿瘤患儿中排名第一位的癌种是白血病。许多儿童患者在初诊时在基层,而基层没有儿童血液科和相关科室医生的诊疗能力,内蒙古自治区人民医院在诊治儿童白血病方面疗效显著,该院的小儿血液科也是我区目前唯一的儿童血液病科室。
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儿童血液病治疗难度大、治疗周期长。“治疗花费并没有想象中那么昂贵,很多过去需要自费的进口药物,近年来逐渐纳入医保报销范围。为了让更多血液病孩子得到有效救治,我们科室积极与各个慈善基金会联系,向经济有负担的患儿家庭伸出援手,现在治疗费用不是最主要的问题。”内蒙古自治区人民医院小儿血液科主任王向文介绍。
内蒙古自治区人民医院院儿童血液科收治患者约占到我区小儿血液病、恶性肿瘤发病人数的三分之一。由于治疗周期长,对于异地就医群体,常常是一落地就产生费用,这是造成血液病家庭花销大的主要原因。如果是在一线城市治疗,花费更高,自然不言而喻。
血液病儿童治疗周期长,患儿在治愈前,免疫功能尚不完善,医院提供的无菌环境一般家庭无法满足,会造成患儿的二次感染。而一旦二次感染,对于血液病的治疗可能是雪上加霜。
很多家庭也表示,治疗费用还尚有医保报销支撑,一家子在就医地的开销令许多家庭“压力山大”。
患儿家庭失去收入来源
小彤彤(化名)是来自包头市达茂旗的患儿。从患病初期到确诊,几经辗转,来到自治区人民医院小儿血液科治疗。妈妈在医院陪床,患儿需要无菌饭,孩子奶奶负责做饭。而孩子爸爸负责送饭,整整一年治疗期,孩子妈妈郭云云没出去过一次医院。奶奶、爸爸随时待命……这也意味一家子同时失去收入来源。
“一个患儿患病,至少需要两个人陪护和辅助。通常是孩子患病夫妻双方都全程陪娃‘打怪’。”王向文说,“孩子一旦生病,最好的情况是2-3年内可以恢复,但这期间双方家长基本是没有办法工作的,经济来源全部断了。”
为了能更好地带孩子看病,家长中有一方或双方会选择辞去工作,专职照顾孩子,为了能让孩子尽早康复,甚至不惜卖房卖车,倾尽所有。
从外地来到呼和浩特,基本上一“落地”便会产生费用,如住宿、吃饭等。在城市驻留的时间越长,需要承担的生活费用越高,辞去工作的家长们承担的经济压力也会成倍增加。
食宿价格贵 生活成本高
以呼和浩特市为例,在内蒙古医院附近想居住一套60-80平方米的房子,每月1800元-3000元不等,但大部分房子要求一年起租,年租金基本需要2-4万。这对于一个血液病患儿家庭来说,无疑是巨大开支。
从乌兰察布市丰镇市来治疗的11岁女孩,刚确诊了急性髓系白血病,一家人在呼和浩特市没有落脚的地方,像没头苍蝇一样乱撞。想到孩子治病需要钱,家长便在医院附近临时落脚。
“为省钱,我们住过98元一晚的宾馆,但是,随着孩子确诊和开始治疗,孩子所接触到的物品和环境均需严格消毒,特别是日常饮食,也有特定烹饪标准。住便宜的酒店没有厨房,甚至居住环境也达不到消毒标准。找到价格合适的可做饭的住宿环境难,住宿环境达到一定的消毒标准更难……”女孩家长说。
为了帮助困难患儿解决看病住宿难、吃饭难等问题,一些公益慈善组织在医院周边一公里处的小区租赁房屋,为符合帮助标准的患儿及其家庭免费提供安全可靠的住宿场地和做饭场地,同时还提供紫外线消毒仪器,对房间消杀,必要时为其进行资金援助。
“爱心小家”项目于2017年11月1日在北京儿童医院正式设立开启,项目主要服务血液病、恶性肿瘤、心脏病等大病患者家庭,为异地求医患者家庭提供临时周转。该项目已在北京、上海、武汉等全国16个城市32个区域开展服务,目前每天可为 136个家庭同时提供入住服务。截至2023年12月31日,全国范围内的“爱心小家”项目共接待6700个患儿家庭,服务16292人次。
今年7月1日,由政协内蒙古自治区第十三届委员会常务委员区健丽发起,自治区驻香港全体政协委员共同资助,委托同心圆基金会和内蒙古自治区人民医院共同运营的内蒙古首个“爱心小家”——“港区内蒙古政协委员—呼市爱心小家”正式启动。
小家紧邻内蒙古自治区人民医院,已与医院签约,为该院就诊的相对困难的大病家庭(优先血液病患者家庭),提供免费住宿、做饭洗衣、临时周转等生活服务和陪伴关怀。
“血液病儿童治疗时间长,孩子们需要无菌餐食,还要吃得营养,所以给孩子做饭这些问题都挺难解决,许多家长经济压力大,身心疲惫。‘爱心小家’离医院很近,对于患有血液病和肿瘤的患儿及家庭,提供了很大的方便,对于异地就医的患儿家庭,‘小家’确实提供了很大的帮助。”王向文介绍。
今年3月,已经治愈的小彤彤终于迎来出院。这让云云喜不自胜。“虽然出院,但是后续还有定期的骨穿、腰穿检查……我现在是一下也不想离开呼和浩特。孩子有个头疼感冒,医院别的科室不敢治,都回‘儿血科’,守着这家医院,我心里踏实。”云云说。
为了孩子,云云一家索性就在医院附近安置了下来。不久前,彤彤还上了幼儿园。为了方便照顾孩子,郭云云找了一份附近的房产中介工作,爱人找了成为一名货拉拉司机,俩人现在能有一定的收入,时间还自由灵活。
爱心小家筹备时,医院找到了云云。一年多的治疗,云云对医生和其他患者相当了解,人们也了解她朴实勤劳的性格,加之在医院长达一年的治疗,十分熟悉小儿血液病的就医流程、报销规范等情况,同心圆基金会聘请云云做了小家的管理员。
记者从医院步行7分钟来到爱心小家,一进门就看到房屋干净明亮,厨房宽敞整洁。三间卧室每间都备有双人床、衣柜。卫生间备有洗衣机。厨房里,高压锅、电饭锅、煤气灶、油烟机、米面粮油调料一应俱全……
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小家的卧室。
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小家的卫生间。
“这些有公益人士捐赠的,也有大家买来一起用的。”云云介绍。
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客厅的一角。
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“爱心小家欢迎您”温馨字样。
客厅的一角,放有书本。墙上贴着治愈患儿的照片和勉励的话语,十分温馨。
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“来入住的刚确诊的家庭,各个都愁颜不展,说实话,我第一次听到确诊消息时,也一样,哭,一直哭。但现在,我会用我的经历告诉他们,不要放弃,要有信心,积极配合治疗,会治好的。”云云陪孩子战胜病魔的经历鼓舞着每个来小家周转的家庭。
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他们加油打气,相互慰藉着彼此的心。爱心小家,爱在小家流动。
找房成本高 小家筹备难
“港区内蒙古政协委员—呼市爱心小家”是全国第38个爱心小家,每次可同时为3个家庭提供服务,计划年度服务300个大病家庭。同心圆基金会秘书长仇旭在接受记者采访时说。
仇旭告诉记者,在北京、上海、很多一线城市,爱心小家的数量多、规模相当大。在深圳,甚至有两栋楼全部作为了爱心小家。小家发挥的作用甚至远不止临时周转,还长举办义诊、心理咨询等公益活动。
一路见证“爱心小家”在呼和浩特生根的云云最了解,小家一开始就面临着很多困难。
“首先是寻找房源。”同时从事房屋中介的云云介绍,“起初,我们更想在医院的隔壁小区找一个房子,这样更便捷。现做的饭菜热热乎乎地就能送到孩子手里,有什么需要,家长跑医院也更方便。但是,当我们告诉业主房屋用途是什么,但很多业主对白血病不太了解,担心会不会传染,比较有忌讳,哪怕多给一些租金,也不愿意租给我们。”
“小家筹备初期,光房子就找了3个月。现在找到的这个房子,房东远在乌海,房屋空置多年,说明用意后,房东表示不介意。等大家进去以后,发现屋子里什么都没有。重新拾掇,添置油烟机、洗衣机、窗帘、床、沙发、家具等……从什么都没有到一应俱全的爱心小家,投入比较大。每个月4000元租金、也确实不低。可就这样,都难有合适房源……”云云介绍。
由于种种原因,相比其他城市,“爱心小家”数量较少,“有需求的人太多了,我们也愿意建立更多爱心小家,帮助更多的人,但面临的最大困难还是经济问题,像呼和浩特我们这个爱心小屋的投入,跟其他城市的小屋相比,投入得算很多的。”仇旭介绍。
“小家”需求大,家长排队等
“我现在最大的问题是……”掌管小家钥匙的云云面露愁色,“有的人住进来,不愿意走。”
“我们提供的是15天的周转期,因为15天基本能确诊病情了,是需要长期租房子居住,还是回老家,都能有一个基本的判断。如果是回来复查或者做化疗,时间会更短,所以我们设置过渡时间最长为15天。对于一些维持期的患者,最多20天。”云云说。
“15天,对于治疗期和休疗期都够了。”记者也向王向文医生进行了咨询。
“但是,很多家长来了,不想走,有时候出于这样那样的问题,他们一再要求,延长他们在‘爱心小家’的居住时间。”云云表示,“需要小家的人确实太多了,但群体又相对集中,知道的人,住来住去,都成了老面孔,而有的人,想住住不进来,这样我们提供的帮助就有限了。”
有很多肿瘤患者,治疗周期到了,来了医院,赶上没床,就得等待。对于外地患者来说,多等一天意味着多一天的开销……
爱心小家的出现,让许多家庭看到了希望,也让很多其他患者,望而生羡。这也就不难理解大家住进去不想走的难处。
内蒙古地域广阔,优质医疗资源相对集中,发展较为不均衡,基层医疗资源有限,像小儿血液病、肿瘤等疾病,很多人选择到自治区级医疗机构救治甚至外转北京等地就医。
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“像小儿血液病、恶性肿瘤这样的疾病,我们的医疗能力和治疗效果完全可以媲美一线城市。我们的服务水平甚至要超过一些大城市的大医院,而且在呼和浩特的就医成本和生活成本,一定是要比一线城市低很多的。可是出于家长和身边的认知原因和长期以来的一些刻板印象,很多家庭常常是一患病就去北京,导致区内的患者流失严重,一部分医疗资源被浪费,也让患儿家庭增加了许多额外的负担。”王向文介绍。“呼和浩特到北京高铁便利,也让很多家庭选择外转北京、天津的一些儿童血液科医院。目前,每年我区有三分之二的患者流失。这也是最困扰我们的问题……”王向文坦言,所以,“对于这样一个奔波就医的群体,很多家庭常常是病未愈,身已疲。”
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一个患儿的治愈,需要医生、家庭、社会的帮助和支持……对于异地就医群体来说,这个爱心小家,成为他们在外地驻足的港湾,温暖了一颗颗需要被拥抱的心。
内蒙古日报·草原云记者:王坤
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