以“美人鱼”女儿的名字开店帮助他人

以“美人鱼”女儿的名字开店帮助他人
2024年09月10日 03:07 三湘都市报
    咖啡店的员工们。 受访者 供图

  去特殊儿童康复中心陪伴自闭症儿童、在咖啡书吧忙碌生意、去残联开会学习、与患儿家属们交流、陪伴身患罕见病的女儿……家住湖南长沙,今年46岁的张玲俐生活忙碌且充实。

  21岁的女儿身患罕见病雷特综合征,张玲俐自学成为半个康复师,创办特殊儿童康复中心;以女儿名字开了一家“特殊”的咖啡店,聘请了5名残障青年当店员。她说,陪伴女儿的同时也想传递一份爱意。

  ■文/视频 三湘都市报全媒体记者 田甜 通讯员 罗雅琴

康复中心帮助近4000名特殊孩子

  9月9日清晨,天刚微亮,张玲俐便起床洗漱,开始了忙碌的一天。上午8时,她来到位于长沙市雨花区的“爱萌”特殊儿童康复中心,2007年,在政府的支持下,她创办了长沙为数不多的专业化自闭症儿童康复中心。

  “创办的初衷是因为蔓婷,16年前她被确诊为自闭症,随后又被诊断为雷特综合征,患这种病的孩子被称为‘美人鱼’。”谈及女儿蔓婷,张玲俐眼神中满是温柔,“当时医生说,患雷特综合征的孩子会随着年龄增长出现严重的功能倒退,平均生存年龄只有18岁。”

  张玲俐没有被未来吓倒,而是收拾好心情,开始带着女儿四处寻求康复治疗。“那会长沙还没有很专业的康复训练机构,孩子的治疗不能耽误。”四处奔波的张玲俐萌生了一个念头,自己成立一所儿童康复中心。

  “这个想法确实很大胆,但我不只是为了蔓婷,也为了更多特殊的孩子。”带着女儿求医的过程中,张玲俐发现,与她一般的家长还有不少,为了给这些孩子更好的治疗,也为了给类似家庭依靠,她毅然迈出了第一步。

  时至今日,“爱萌”特殊儿童康复中心已有40余名专业康复师,以培养特殊孩子的生活自理为目标,定期请专家对孩子进行评估。这里不仅是特殊孩子的康复中心,也是他们的成长乐园。17年间,近4000名特殊孩子从“爱萌”走出去。

  让张玲俐欣慰的是,在自己的悉心陪伴与照顾下,蔓婷的恢复程度要比预期好很多,“2020年开始,我带着蔓婷每天走一万步,她运动能力维持得比较好,身体也比较健康。”

“蔓庭”咖啡成为5名残障青年的家

  2024年,张玲俐以女儿的名义开了一间“特殊”的咖啡店,蔓庭音乐咖啡店。 

  蔓婷成年后,张玲俐发现,女儿对快节奏音乐特别感兴趣,平时很难集中精力的她一听音乐就能安静地待上几个小时。于是,张玲俐以女儿的名义开了一家音乐咖啡店。

  从蔓婷到“蔓庭”,张玲俐不只是为了自己的孩子。“希望可以帮助一些患有残疾和自闭症的年轻人实现就业,让每个特殊孩子都有地可栖。”蔓庭咖啡店的6名员工中,有1名自闭症、2名其他智力障碍、2名肢体残疾的青年。

  22岁的肢体残疾少年付益贝,4月刚来店里工作时常常戴着口罩,不愿与人交谈。店里的专业咖啡师詹艳红带着他从最基础的热牛奶开始,一步步教他配茶、做咖啡,现在的付益贝不仅可以独立做饮品,性格也日渐开朗。

  “如何让经营和公益相辅相成,是蔓庭咖啡店面临的最大挑战。”张玲俐坦言,正式营业的3个多月,咖啡店一直处于亏损状态。虽然开店的初衷不是为了盈利,但为了能给特殊孩子们提供更多就业岗位,她会尽力让咖啡店维持下去。张玲俐表示,计划在10月份后将职前培训与运营分开,“特殊孩子们有了一技之长,求职就业时更有信心与把握。”

  “很多特殊孩子的父母比较悲观,我想用亲身经历告诉他们,只有父母保持积极乐观,才能带领孩子成长,一起对抗病魔与困难。”爱似藤蔓,生生不息,张玲俐说,“不管前路有多少困难,我都会为了特殊的孩子们坚持下去。”

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