确诊20年，她发视频告别！这种病“偏爱”美女

近日，一位上海姑娘“沙白”发布视频称其患红斑狼疮20多年，决定赴瑞士接受安乐死，相关话题引发争议。福州市第一总医院风湿免疫科阙文忠主任表示，如果沙白女士能够规范地进行治疗，她的病情或许不会发展得如此严重。

沙白发布的视频截图

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于目前还无法根治，也被很多人称为“不死的癌症”。

此前，沙白在视频中称，她在20多年时间里共爆发过7次红斑狼疮。狼疮并非单纯的皮肤病，而是系统性疾病，除了皮肤损害外，每次都伴有关节炎与关节痛。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。更加不幸的是，沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。

此事也引起福州市第一总医院风湿免疫科阙文忠主任的关注。

“在这个充满争议的话题背后，我们还应该关注到一个重要的问题——红斑狼疮的治疗。事实上，如果沙白女士能够规范地进行治疗，她的病情或许不会发展得如此严重。”阙文忠说。

“这些年，接诊发现，患者多为年轻貌美的女子，所以这病平时我们也称之‘天妒红颜病’。”阙主任介绍。

很多女性从来没有发过病，但在某一次晒太阳后就会发作。这和“光过敏”有关，太阳的紫外线会使抗原性增强，从而诱发红斑狼疮。

阙主任表示，红斑狼疮并不具有传染性，大部分患者的生育能力，也不会因疾病而受影响，因此可以结婚。不过，因为长期用药，存在妊娠结局不佳（流产）的风险，故应有计划性怀孕。

阙文忠呼吁大家：请给自己不完美的余地，不要因为害怕激素带来的副作用而放弃治疗。相信等疾病控制好之后，你会能蜕变成更美丽、更从容的样子。同时，我们也要学会珍惜当下的生活，让自己的生活除了治疗还有其他事在运转。只有这样，我们才能拥有更好的状态和心态去面对未来的挑战。

记者 陈丹

新媒体编辑 兰超

监制 管慧 危砖黄

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