转自:上观新闻
2020年8月,我确诊了乳腺癌晚期,还同时发现了骨头、肝、肺全身多处转移。我的肿瘤细胞们似乎特别喜欢“运动”,在我的体内到处“溜达”。
我的身体非常虚弱,别说站起来走几步了,就连坐着吃一顿饭都撑不下来,只能躺在病床上接受家人的投喂。我才35岁,竟然就过上了“衣来伸手,饭来张口”的日子。
不幸中的万幸,医生告诉我,我是三阳分型(HER2+,ER/PR+),这也就意味着我不仅有药可以用,而且有大把的药可以用——化疗、放疗、靶向治疗、内分泌治疗等。
因为查出骨转移,我在化疗的前一天就打上了骨保护针,简直比“豪华套餐”还要“豪华”。两个疗程后,我能下地走路了,也不像之前那样吃不好睡不着了。用我妈妈的话来说,就是眼瞅着一天比一天好起来了。
能能在“济愈”肿瘤整合康复科普教育及患者关爱行动全国启动会暨首场乳腺癌专场活动上,讲述自己的抗癌经历。
后来,因为治疗的需要,我转到了另外一家医院,又做了一次病理分型检测。我的HER2基因表达竟然悄悄地从阳性变成了阴性,这就意味着抗HER2药不能再使用了,原来的“豪华套餐”只能换成“便当”。好在,这份“便当”对我的病情很管用。
当年,医生说我的身体可能最多只能坚持一年半载,而现在我已经与癌症晚期抗争4年了。化疗结束后,我就开始使用CDK4/6抑制剂、内分泌药、卵巢功能抑制剂以及护骨针,一直以来我都严格按照医生的叮嘱规律用药,定时返院检查。
去年4月,肿瘤细胞悄悄溜进了我的大脑,医生为我更换了治疗方案。虽然脑转移是癌症界的“大魔王”,但是我坚持按时去医院治疗,生活状态一直都还挺好的。
偶尔遇到以前的同事,他们都说我一点都不像一个癌症晚期患者,看起来甚至比他们的精神状态还要好。我想,这可能是因为很多人对癌症晚期有一些误解,以为晚期患者都像影视剧里演的那样——躺在病床上,浑身插满管子,苍白瘦弱,不能自理。
实际上有不少晚期患者和我一样,都可以好好地生活。我们离终末期的距离可以拉长。因为现在医学科技越来越发达,抗肿瘤药可以口服,骨保护药每个月打一针就可以了,而且还有很多新药在上市。我相信,我们能比我们以为的要活得更长。
病情稳定之后,我真真切切地感受到了生活的美好。我把晚期过成了“玩期”,我想告诉大家,癌症晚期患者也能够把生活“折腾”出花来。我拍了很多美丽的照片,还和我先生补拍了婚纱照。
除此之外,我平时还做饭、画画、运动。我的运动就是散步,因为骨转移导致我无法做一些大幅度的运动。
能能用照片记录下自己最美的样子。
因为患癌,我还有了一些意外收获。当初刚确诊时,说不害怕是假的,但我不想让亲朋好友们担心,所以在网上创建了一个账号,用来记录我的治疗过程和心情。这个账号就像一本没有密码的日记本,我不知道谁路过时会打开来看一看我留下的文字。
出乎意料的是,发帖之后我收到了很多留言和点赞。有一些姐妹是与我年纪相仿、刚刚确诊乳腺癌的。也有一些是确诊乳腺癌很多年,依然在好好生活的。随着我的粉丝量不断上涨,没想到我赶上了这波自媒体潮流,实现了再就业。
因为这份有点特殊的职业,我认识了很多天南海北的病友。最开心的是,他们因为我的分享,对疾病有了更准确的认知,少走了治疗的弯路。以前是别人帮助我,现在我也可以用自己的力量去帮助别人了。
经常有人问我,你是怎么做到从一开始心态就这么好的。我想,可能是因为我明白“及时行乐”这4个字的难能可贵。
2024年,我的病灶缩小了一点,状态也更好了。随着护骨针进医保了,我的经济压力也小了一点。孩子懂事了,长高了。这一点一滴汇聚成不断引领我向前的光。
最后,我想告诉每一位患者,乳腺癌晚期绝对不是世界末日,你们看我现在活得很好,我相信以后的日子,我们会更好!
栏目主编:陈俊珺 文字编辑:陈俊珺
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