渐冻症患者用眼睛书写“谢谢你，温暖我”

转自：南京晨报

近日，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）老年呼吸科收到了一封特殊的感谢信。这封信来自一位渐冻症患者，无法自主活动的他，用眼动仪一个字一个字敲打出来，感谢信将近1000个字，王大叔整整用了三天时间才完成。纸短情长，王大叔看向屏幕的每一束目光都映射着医患情深，敲打出的每一个字符都承载着患者的感激与希望。

多学科综合诊治控制呼吸急症，入院后体重长了20斤

王大叔2023年因“肺部感染、呼吸衰竭”来到江苏省人民医院接受救治。当时的他体质较弱，加上渐冻症这一基础病，对呼吸功能已有严重影响，不能自主咳痰，情况一度危急，几次抢救，医生下了好几次病危通知书。

该院老年医学科主任吴剑卿对王大叔的情况高度重视，立即组织成立了包括许伟主任医师、沈玉护士长等在内的医护小组，先对呼吸急症进行治疗，及时控制住了感染，并根据患者呼吸情况，进行了气道切开手术，提供呼吸支持。结合患者渐冻症这一基础病，在采取呼吸支持基础上，科室还制定了营养管理、康复训练等多学科的综合治疗方法。

医护人员根据检查结果，制定出针对王大叔病情的营养方案，在营养保障下，患者各项指标恢复正常，免疫力提升，体重也由入院时的90多斤上升到了目前的110斤；医护小组引入康复医生带王大叔定期做踩车、呼吸训练、坐起等数项康复训练，延缓肌肉萎缩；因王大叔不能自主发声，护理团队也格外关注，一天数十次耐心、细心地帮助大叔气道清痰、翻身、调整卧姿。

入院以来，王大叔的呼吸急症得到医治，气切后渐冻症没有明显发展，气色和体重都有所改善。

对于王大叔的改变，家人欣喜又感激，说：“我们的渐冻症患者群里很多患者因为肺部感染和呛痰离世，现在他的感染得到了控制，人的气色好了，体重还提升了，远远超出了我们的预期！”

“一个眼神我就懂”，以人为本为患者和家属心灵“破冰”

渐冻症是目前无法治愈的长期退行性绝症，给患者和家属的心理带来了很大的负担。患者长期住院，不能自主活动，家属对患者的心态也很担心，“每天大部分时间都盯着天花板，听着身边的救护操作，不知道他会想什么”。

医护团队及时捕捉到了这一情感和情绪需求。在基础治疗外，团队方方面面都给王大叔格外的关注与照顾。比如，在病房仪器的滴答声中，时常会传出悠扬悦耳的音乐，那是在给王大叔听音乐消遣；晚间医护人员会给王大叔播放他爱看的谍战历史片，还会借助眼动仪和他讨论剧情；夜间担心患者睡眠，特地研究和调整灯光；社工老师会定期来病房，陪王大叔一起读唐诗、聊爱好……医护人员这一点一滴的爱心举动，让本来冷冰冰的监护室病房变得温暖。几个月下来，医护人员和病患家属早已成了朋友。

“现在他一个眼神，护理团队就能立刻领会。刚进医院时，他时常紧锁眉头，现在也越发舒展了。”有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。虽然从医学治疗上，距离渐冻症的“破冰”还有很长的路要走，但医护的关心已为病患和家属心灵“破冰”。

“谢谢你，温暖我”，一字一句三天敲出千字感谢信

王大叔的渐冻症已经累及声带和四肢，需要借助眼动仪传达想法。由于每个字符都需要用眼睛盯来选择，敲打出的每句话都可能花费常人数十倍的时间。“盯着电脑时间不能长，不然眼睛会流泪。所以就边写边修改，休息一会，打一会”。就这样，王大叔仍坚持花费三天，一字一句敲出了这封信。

他说，一来是向帮助治疗他的所有医护人员表达感谢，没有他们的悉心照料，他无法恢复到现在的状态；另一方面也是想与他信任的团队分享他的真实感受，希望能为后期配合治疗提供帮助。王大叔在信中写道，他希望能通过自己的治疗案例帮助“积累更多的经验，惠及类似患者”，期待渐冻症“解冻”的春天可以尽快到来。

“谢谢你，温暖我！”王大叔用最近在播放的渐冻症患者题材的电视剧名字来总结感谢之情。千字的感谢信，也让医护人员深受鼓舞，“我们将继续用我们的温暖和爱心，一如既往地为患者提供专业、优质的医疗服务，帮助他们战胜疾病。也相信在社会各界的关爱和帮助下，渐冻人‘解冻’的春天就在前方。”

通讯员 沈玉 钱晓云

南京晨报/爱南京记者 孙苏静

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