北京首家罕见病专属诊疗机构揭牌

转自：中国科技网

科技日报记者 华凌

3月16日，在中国罕见病联盟主办、首都机场临空经济区管委会支持举办的“关爱罕见病、打造先行区”主题沙龙活动上，北京市首家罕见病专业诊疗机构“北京罕萌诊所”正式揭牌开业。

据了解，罕萌诊所是中国罕见病联盟从关心关爱患者为中心出发，以进一步提升罕见病患者用药可及性为着眼点，发挥中国罕见病联盟资源平台作用而组织设立的专业诊疗机构。

目前罕萌诊所已组建联动北京协和医院、北京儿童医院、中日友好医院、上海交大附属新华医院、天津儿童医院、河北医科大学附属第二医院等多所知名医院的志愿服务专家诊疗团队，首批涵盖16名专家医生，多名专家为患者义诊咨询、提供免费的基因检测和遗传咨询。

“协和医院是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头单位，我们将与首都机场临空经济区管委会携手一道，共同助力罕见病药品保障先行区建设，给更多的罕见病患者送去福音。”中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院院长张抒扬说。“所有罕见病中，儿童期就发病的占50%—75%，北京儿童医院将发挥自身职能优势，为进一步提高儿童罕见病药品可及性贡献力量。”国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫说。

据了解，北京首都国际机场临空经济区是我国临空经济的发源地，叠加自贸试验区、综合保税区等开放平台优势，是我国具备领先水平的临空经济示范区，去年获批全国首个罕见病药品保障先行区。截至目前，园区聚集上药、国药、华润等国内外知名企业，吸引辉瑞、诺华、拜耳、默沙东等国际企业开展医药分拨。

据介绍，天竺综保区与首都国际机场已实现无缝衔接，拥有全国一类口岸，全世界分拨的商品均可在最短时间送达，能够满足医药产品进口与分拨所需时效性和便捷性的要求，更有分送集报、分类监管、一次通关多次报关、生物制品进口检验绿色通道等一系列便利化措施。

“市卫生健康委将积极支持天竺综保区围绕罕见病药品保障开展更多开创性、探索性工作，持续完善罕见病防治体系，努力进一步让广大罕见病群体病有所医、药有所需，为推进罕见病防治保障事业贡献更大力量。”北京市卫健委有关负责人表示。

（主办方供图）

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