6月1日，是国际儿童节，是属于每一个孩子的节日。在四川大学华西医院器官移植中心，35名因先天性胆道闭锁等疾病接受过肝脏移植手术或者已经接受“葛西手术”缓解、但仍需要接受肝移植手术的患儿回到医院，做术后检查、生长发育和心理健康评估，一起过一个特殊的儿童节。
“黄金宝宝”变“白胖宝宝”
已有孩子肝移植后健康生存10年
小辛迪今年3岁，现在体重已经有38斤，是个标准的“白白胖胖”的小姑娘。
然而在出生后不久那段时间，小辛迪还是一个“黄金宝宝”，先天性胆道闭锁让她全身皮肤发黄，历经多次抢救，生命一度危在旦夕。
辛迪妈妈李女士告诉红星新闻记者，辛迪出生30天时，家人发现她小脸蜡黄，一开始以为是黄疸、胆道炎，但治疗效果不好。2个半月大时，在四川大学华西医院确诊先天性胆道闭锁。遗憾的是，在接受“葛西手术”后，辛迪的情况仍未缓解，直到1岁8个月时，接受了肝移植手术。
“现在她上幼儿园了，（生长发育）跟别的小朋友一样。”李女士说，因为辛迪曾在ICU抢救治疗了4个多月，作为家长曾担心大量用药会不会对她身体、智力有影响，但现在，除了因为长期生病卧床、导致的运动能力稍微落后，其他发育与别的孩子都一样，康复后的小辛迪明显更活泼。
活动现场，11岁的英英（化名）做了简单的分享并感谢医护人员，她接受肝脏移植手术已有10年，如今长成了大姑娘。
此外，现场还为患儿进行了免费的生长发育评估及彩超评估，为捐肝给宝贝的家长颁发了“勇‘肝’者”称号。有趣的亲子互动游戏环节让现场充满了欢声笑语。
▲李女士和3岁的辛迪亲体肝移植手术
给了更多孩子生存机会
据介绍，目前，四川大学华西医院器官移植中心已经开展了近300例儿童肝移植手术，围手术期生存率达到97%，一年生存期95%，5年生存期约90%。
“这得益于华西医院小儿外科和肝胆外科的通力合作模式。”华西医院小儿外科主任向波解释说，器官移植的难点之一，在于供体获取，但是儿童肝移植的亲体移植，较大程度地解决了肝源短缺的问题，只需要从以父母为主的亲属供体身上，通过微创手术的方式切取一小部分肝脏，就可以满足肝衰竭患儿的移植需要，挽救他们的生命。同时，微创手术获取肝源，也可以最大程度地降低对供体的影响。“比如说，如果供者是患儿母亲，曾经剖腹产手术生育，获取肝源的微创手术路径，可以通过原来的剖腹产手术疤痕进行，两次手术只有一个瘢痕。”四川大学华西医院器官移植中心主任兼肝移植中心主任杨家印说。
向波介绍说，按照中国的统计数据，每年大约新增胆道闭锁患儿3000到5000例，胆道闭锁患儿的最佳确诊治疗期在出生后60天到90天。胆道闭锁如不及时治疗，进展迅速，肝内外胆管因纤维化而出现阻塞，会引起不可逆的淤胆性肝硬化，多数患儿生命不超过1年。虽然前期可以进行“葛西手术”缓解症状，规范化系列治疗尽量提高自体肝的生存率，但约85%左右的患儿无法依靠自体肝生存，进展到肝脏衰竭，最终仍需要肝脏移植这一终极治疗手段实现长期生存。所以现在肝移植的手术量，还远远没有满足患者的需求量。
▲患儿与“青蛙玩偶”玩耍为提高患儿治疗率
华西医院综合大量资助帮扶政策
“接受儿童肝移植手术的患者中，70%-80%都是先天性胆道闭锁。”杨家印解释说，其他疾病包括代谢性肝病、肝脏肿瘤等。“（组织儿童肝移植术后患儿开展“六一”活动）一方面是监测患儿术后的身体发育情况，另一方面，也是希望给家长提供互相沟通交流的平台，更希望通过这些活动，让更多的家长认识到，胆道闭锁这类疾病并非不治之症，经过科学规范化治疗的孩子们，一样可以重新拥有全新的生命和完整的人生。”杨家印表示，为了帮助经济困难的需要肝脏移植的患儿家庭减轻经济负担，近些年，华西医院充分利用和整合了院内对特殊困难家庭的减免政策、社会来源的慈善基金等进行帮扶。
小儿外科靳曙光教授解释说，帮扶资金主要来自华西医院儿童肝移植基金，其余还有华西天使基金、先天结构畸形基金、爱佑晨星基金等，尽可能地减轻家庭经济负担，提高患儿的治疗率。综合各类资助帮扶政策后，亲体肝移植手术，除了需要支付门诊配型和入院门槛费约2000元，基本不需要支付其他费用。DCD供肝（外肝）移植手术，预估治疗费用约5-10万。
红星新闻记者 于遵素 摄影报道
编辑 李钰仪
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