转自:内蒙古日报
□文/图 本报记者 王坤
位于呼和浩特市赛罕区大学东街阳光明座小区1号楼3单元704户的“港区内蒙古政协委员呼市爱心小家”,是内蒙古唯一一个爱心小家,距离内蒙古自治区人民医院步行七八分钟,为异地来该院就医或距离市区较远,且经济困难的血液肿瘤儿童家庭提供免费的过渡性住所。
今年7月1日,呼市爱心小家正式运营,截至11月27日,已为34个家庭、78人(次)提供过渡性居所累计超过400天。
“过去很多需要自费的进口药物,近年来逐渐纳入医保报销范围。为了让更多血液病孩子得到有效救治,我们积极与各个慈善基金会联系,向困难患儿家庭伸出援手。”内蒙古自治区人民医院小儿血液科主任王向文介绍。
该院儿童血液科收治患者约占到我区小儿血液病、恶性肿瘤发病人数的三分之一。由于治疗周期长,对于异地就医群体,常常是一落地就产生费用,这是造成血液病家庭花销大的主要原因。此外,医院提供的无菌环境一般家庭无法满足,会造成患儿的二次感染,这对于血液病的治疗无疑是雪上加霜。
很多家庭表示,治疗费用还尚有医保报销支撑,一家人在就医地的开销令许多家庭感到“压力山大”。
小彤彤是来自包头达茂旗的患儿,一年的治疗期,妈妈在医院陪床,奶奶负责做无菌饭,爸爸负责送饭……一家子同时失去收入来源。
“一个患儿患病,至少需要两个人陪护和辅助。”王向文说,孩子最好的情况是两三年内可以恢复,但这期间家长基本是没法工作的,经济来源断了,辞去工作的家长们承担的经济压力也会成倍增加。
以呼和浩特市为例,在内蒙古自治区人民医院附近居住一套60-80平方米的房子,每月1800-3000元不等,大部分房子一般要求一年起租,这对于一个血液病患儿家庭来说,无疑是巨大开支。
从乌兰察布市丰镇市来治疗的11岁女孩小夏,确诊了急性髓系白血病。为了给孩子治病,家长在医院附近临时落脚。
“我们住过不到百元一晚的宾馆,但随着孩子确诊和开始治疗,所接触到的物品和环境需严格消毒,特别是日常饮食,也有特定烹饪标准。找到价格低、可做饭、环境达标的住宿旅店很难。”小夏的父亲感慨地说。
为了帮助困难患儿家庭解决看病住宿难、吃饭难等问题,一些公益慈善组织在医院周边的小区租赁房屋,为符合帮助标准的患儿及其家庭免费提供安全可靠的住宿场地和做饭场地,同时还提供紫外线消毒仪器,对房间消杀,必要时为其进行资金援助。
据了解,“全国爱心小家”项目于2017年11月1日在北京儿童医院启动,主要服务血液病、恶性肿瘤、心脏病等大病患者家庭,为异地就医病患家庭提供临时周转。该项目已在北京、上海、武汉等16个城市32个区域开展服务,每天可为 136个家庭同时提供入住服务。截至去年底,全国性的爱心小家共接待6700个患儿家庭、服务16292人次。 今年7月,由政协内蒙古自治区第十三届委员会常务委员区健丽发起,自治区驻香港全体政协委员共同资助,委托同心圆基金会和内蒙古自治区人民医院共同运行的“港区内蒙古政协委员呼市爱心小家”正式启动。
呼市爱心小家为该院就诊的相对困难的大病家庭(优先血液病患者家庭),提供免费住宿、做饭洗衣、临时周转等生活服务和陪伴关怀。
“呼市爱心小家离医院很近,对于异地就医的患儿家庭,为他们提供了很大的帮助。”王向文说。
今年3月,已治愈的小彤彤终于迎来出院,这让一家人欣喜不已。为了方便孩子复诊,小彤彤的母亲云云和丈夫决定让孩子在呼和浩特市上幼儿园,他们一边生活一边打工。一年多的治疗,云云十分熟悉小儿血液病的就医流程、报销规范等情况,同心圆基金会聘请她做了小家的管理员。
记者来到呼市爱心小家,一进门就看到房屋干净明亮,厨房宽敞整洁。三间卧室每间都备有双人床、衣柜。卫生间备有洗衣机。厨房里高压锅、电饭锅、煤气灶、油烟机、米面粮油调料等一应俱全……“有公益人士捐赠的,也有大家买来一起用的。”云云说。
客厅的一角,放有书本。墙上贴着治愈患儿的照片和勉励的话语,十分温馨。
“我用我的经历告诉病患家庭,不要放弃,积极配合治疗,会治好的。”云云陪孩子战胜病魔的经历鼓舞着每个来小家周转的家庭。他们加油打气,相互慰藉着彼此的心。爱心小家,爱在小家流动。
“‘港区内蒙古政协委员呼市爱心小家’是全国第38个爱心小家,每次可同时为3个家庭提供服务,计划年度服务300个大病家庭。”同心圆基金会秘书长仇旭说,在很多一线城市,爱心小家的数量多、规模相当大,发挥的作用远不止临时周转,还长期开展义诊、心理咨询等公益活动。
一路见证爱心小家在呼和浩特落地的云云最了解,小家一开始面临很多困难。
“首先是找房源,起初我们想在医院隔壁小区找一个房子,现做的饭菜热热乎乎地就能送到孩子手里,家长跑医院也更方便。但是当我们告诉业主房屋用途后,很多人对白血病不太了解,多给租金也不愿意租。”云云说,好容易租到房子后,开始添置油烟机、洗衣机、家具等等,从什么都没有到一应俱全的爱心小家,投入比较大。每个月4000元租金、也确实不低。可就这样,都难有合适房源。
“有需求的人太多了,我们也愿意建立更多爱心小家,帮助更多的人,但面临的最大困难还是经济问题,像呼市爱心小家的投入就比较多。”仇旭说。
“现在最大的问题是,有的人住进来,不愿意走。我们提供的是15天的周转期,对于一些维持期的患者,最多20天。”云云面露愁色,现在很多家长来了,不想走,有的一再要求,延长他们的居住时间。很多病患成了老面孔,新的病患又住不进来,我们提供的帮助十分有限。
爱心小家的出现,让许多家庭看到了希望。但像小儿血液病、肿瘤等疾病,很多人选择到自治区级医疗机构救治甚至外转北京等地就医。
“像小儿血液病、恶性肿瘤这样的疾病,我们的医疗能力和治疗效果非常好。而且在呼和浩特的就医成本和生活成本,比一线城市低很多。”王向文介绍,很多家庭选择外转北京、天津的一些儿童血液科医院,每年我区有三分之二的患者流失。对于这样一个奔波就医的群体,很多家庭常常是病未愈,身已疲。
一个患儿的治愈,需要医生、家庭、社会的帮助和支持……对于异地就医群体来说,这个爱心小家,成为他们在外地驻足的港湾,温暖了一颗颗需要被拥抱的心。
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