红斑狼疮患者自述病情：每月800元药钱，长期吃激素药脸胖了一圈|红斑狼疮_新浪财经

转自：九派新闻

【#红斑狼疮患者自述病情#：每月800元药钱，长期吃激素药脸胖了一圈】“这一年，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，每次看到我都心情复杂。”日前，在接受九派新闻采访时，患者晓晴（化名）说，“一方面，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，看多了他们的评论，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。另一方面，我很乐意这个病得到如此多的关注，这样或许可以引起有关部门的重视，推动新疗法和新药物的研究。”2023年5月，24岁的晓晴确诊为红斑狼疮。她在医院住了5天，做了各种检查。万幸器官没有受到损害，目前靠吃药治疗，每月有近800元的药费固定支出。晓晴说，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，可得病之后，她好像再也没美过。长期吃激素使得脸胖了一圈，她再不敢拍照。为了控制体重，早上只吃鸡蛋和牛奶，晚上只吃素菜，但体重再也恢复不到吃药前的水平。害怕紫外线，她出门总把自己捂起来，再也没穿过短裙。她表示，除此之外，生病好像对她的生活没有什么影响，“我照常工作，照常运动，偶尔爬山，还可日行3万步。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，到医院做检查”。晓晴表示，自己很幸运，确诊过程顺利，没有因误诊耽误时间，症状也比较轻，激素量少。至于未来，她称不敢多想，“我总安慰自己，按时吃药、定期检查，能出多大事呢”。#专家称红斑狼疮不易根治但可控制#@九派新闻