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今年双11，网上一家卖公主裙的店铺十分吸睛。这家店铺的公主裙明明都很好看，却每件只卖两三元，而且都卖给一个顾客，这是为什么呢？原来，这名特殊的顾客名叫小俊，今年11岁，是一名罕见病患者，需要长期服用中枢神经抑制药。她一直有一个梦想，就是可以像小公主一样穿上好看的裙子，但因为家里的钱都用来给她看病了，所以梦想一直没有实现。5年前，小俊和妈妈在火车上遇见了90后小姐姐饭粒（化名），她们相谈甚欢成了好友。近日，饭粒在朋友圈看到小俊的病情恶化，一方面想帮忙筹款，另一方面也想圆小俊的公主梦，于是她带领一群年轻人开了一家专属于小俊的网店。近日，扬子晚报紫牛新闻记者对话饭粒和小俊的母亲，了解了这段感人至深的故事。
女孩4岁确诊罕见病
她心里一直有个“公主梦”
小俊今年11岁，出生在湖南衡阳一个农村家庭，家境并不富裕。她的妈妈李明明是一名残疾人，身高只有一米二，为了挣奶粉钱，生完孩子第二年，她就南下珠海打工了。
小俊从小跟着爷爷奶奶在老家生活，在4岁以前和其他乡下孩子一样，喜欢玩泥巴、采狗尾巴草。2016年夏天，李明明看到家人传来女儿的一张照片，“小俊的眉毛中间有点血迹，像长了个痘痘，破了后出血造成的。”当时李明明并没在意，因为夏天的农村蚊虫不少，她还以为孩子是被蚊虫叮咬的。
到了当年10月的一天，堂姑子突然打来电话，“嫂子，你赶紧回来吧！小俊最近有点不对劲，反复发烧，脸上不停长痘痘，人还特别瘦。”女儿是她的心头肉，李明明放下电话就赶回了老家。
李明明说，前夫不舍得给花钱，于是她独自带着孩子去了当地医院。“我们这看不了这病，得去长沙。”听了医生的话，李明明有点崩溃，“我好不容易带小孩来你这里，求你治好她吧！”可医生还是摇了摇头。
一系列的检查加上切片病理化验，最终，在中南大学湘雅二医院，小俊被确诊为皮肤T细胞淋巴瘤。这是一种罕见病，患者会反复发高烧，皮肤还伴有丘疹，疹子破掉后，脸上都是凹陷的伤疤，目前全国只有几十例。尽管生活艰辛，但李明明不愿放弃女儿，此后7年她一边打工，一边带着女儿出入各大医院，去过长沙、北京、珠海、厦门、广州……
在病床上接受治疗的小俊
因长期服用中枢神经抑制药沙力度胺片，小俊每天都显得疲倦无力，笑容也变得越来越少。有一次，小俊跟妈妈逛街，眼睛总盯着公主裙看，妈妈看得出来，女儿有一个穿上公主裙的梦想，但因为家里的钱都用来给孩子治病了，女儿几乎没买过漂亮的裙子。小俊很懂事，她和妈妈说：“我就看看，现在不用买，等我长大了有钱了再买。”听到小俊这么说，妈妈暗暗垂泪。
火车上结识的温柔小姐姐
决定为“公主”圆梦
让人感到温暖的是，今年双11，小俊的这个“公主梦”实现了！一位90后大姐姐和她的朋友们开了一家专属网店，帮小俊圆了梦。
女孩名叫饭粒（化名），她和小俊母女是2018年认识的。那时，还在澳门大学读研的饭粒在广州到珠海的动车上碰到了出门求医的李明明母女。她们是邻座，因为同是湖南老乡，就聊了起来。李明明觉得饭粒很亲切，小俊也很喜欢温柔的大姐姐。饭粒回忆：“当时明明姐和小俊一样高，都是一米二，但她脸上总是带着笑容，努力生活的态度让我很敬佩。”
饭粒和李明明的合影
她们下车时加了微信，后来，饭粒去珠海看过几次小俊，带了些小礼物。饭粒生活遇到困难时总会想起她们，也关注着李明明的朋友圈，“明明姐比较开朗，喜欢发一些励志小文字，她的励志语录不是说哭爹喊娘的那种，而是清醒的思考。我遇到事了，想一想明明姐，视野就会开阔，觉得跟她比那都不算事。”
今年10月30日，饭粒在朋友圈看到李明明发出的筹款信息：小俊的病情恶化了，她的腿部被蚊虫叮咬后一直未能愈合，溃烂至碗口大，深0.6厘米左右，宽至5厘米。李明明打算筹款30万元，可饭粒发现钱到了三四万之后就再也涨不上去了，她觉得自己应该为她们母女做点什么。
李明明在照顾病床上的小俊
11月8日，饭粒跟李明明聊了自己的想法。11月9日，她从深圳赶到广州中山大学附属第一医院与李明明母女见面，在了解了小俊的公主梦后，饭粒开始准备店铺，她发朋友圈找到了10位愿意捐一条裙子的年轻人。
就这样，11月11日下午，一家名叫“糖果三郡主”的网店开业，里面有99套女童裙子，每套售价2元或3元还包邮。这家店的顾客只有小俊一人，饭粒让小俊挑选11套裙子。最终，小俊挑选了9套心仪的裙子一共花费19元。李明明告诉小俊，这些裙子不便宜，让她不要挑那么多，小俊很懂事地少挑了2套。圆梦之后，这个专属网店随即关闭。
“糖果三郡主”的网店开业，里面是各式各样好看的公主裙
与此同时，当天还有另一家与小俊有关的网店开业，取名为“明明姐的宇宙”，也是饭粒所开。记者在店铺内看到，里面的商品是一个个电子卡片，内容是一句话，比如“生女儿是保命呢！”“我要睡觉了，不出意外的话，未来几十年我都在！”“要去爱啊！”……每件商品售价9.9元，顾客如果买下，饭粒会寄一张明信片给顾客，实际上给的钱相当于捐款给小俊了。这种形式受到了很多好心人的欢迎，大家纷纷购买，目前最热销的一句话“这个人世间多美好啊，有太阳，还有月亮！”已售出600多。
售卖一句话的网店开业
90后“叛逆女孩”热心公益
开网店颇具巧思
饭粒今年27岁，原来在一家互联网大厂做大数据分析系统的产品运营，今年9月1日辞职。
辞职的第一天，饭粒发了一篇长文，其中说道：“我觉得身边的同事太不快乐了，我不知道为什么，就是觉得这个现象不太正常。”她还表示：“以后期望通过做些什么，让生活变得美好一些。”饭粒告诉记者，从小她就是一个“叛逆女孩”，喜欢做一些比较酷的事。
饭粒说，这次为小俊做的专属网店，也是自己对于轻公益的第一次尝试。“糖果三郡主”的网店里的裙子进价70元至100元一套，是饭粒从别的店铺找到后，将信息发到这家网店里的。小俊挑选后，热心的哥哥姐姐们会为小俊买下裙子，然后寄到她家。小俊很期待出院后能穿上自己挑选的裙子，并谢谢那些帮助她圆梦的哥哥姐姐。
这个温暖的举动受到了不少网友点赞，也有网友曾提出疑问：“为什么饭粒不一个人捐，也就几百元？”饭粒告诉记者，其实第一次做这样的活动，心里没底，所以发朋友圈希望找10位朋友一起参与。“主要有两方面原因，一是希望小俊没有心理负担，让她有购买的体验感，而不是被人当做怜悯或病患的角色；二是以轻量级的方式，可以让更多人参与进来。”
“明明姐的宇宙”网店的初衷是帮小俊筹集后续的治疗资金。李明明告诉记者，目前小俊的后续治疗还没有明确的方案，但都面临高额费用，“如果做靶向治疗有效，大概是30万左右，如果要骨髓移植，手术费用加后续治疗大概要150万。”
饭粒说，最初决定帮助小俊筹集资金并没有太高的预期，只是觉得“多一点是一点，总会好一点。”网店的创意也是饭粒的原创，“我翻了明明姐过去几年的一些朋友圈，提炼了一些短句语录，然后裁了一些卡纸，在住院部的走廊上跟明明姐一起手写了这些语录，最后用手机拍照，P图软件加了相框。”饭粒说，因为网店所售商品需要上传快递单号，所以她又制作了一些明信片，给买家寄出。截至目前，该网店已超过1300人下单，销售额近4万元，李明明筹款账号的资金也在同步增加。
启动“糖果银行”计划
给罕见病患者带来生活的甜
李明明前两年离婚了，后来嫁到了泉州，丈夫也是残疾人。她从事仓库文员工作，还兼职帮残疾人做红娘，找工作。这些年，为了给女儿治病，她倾尽所有。李明明告诉记者，饭粒是她在广州唯一的“亲人”，小俊也很喜欢大姐姐。目前，小俊做完了植皮手术，李明明要回长沙取病理报告，就在刚过去的周末，饭粒再次赶到广州帮忙照顾小俊。
这次帮助小俊母女的经历，让饭粒下决心把这种轻公益践行下去。
因为患病，小俊不能吃糖，又因为她经常吃药，嘴里总是发苦。饭粒在探望小俊的过程中获知了这一信息，于是又想到了一个公益创意——为小俊筹集糖果，做一个“糖果银行”，等她病好之后兑现。“我邀请好心的网店或者个人，让大家挑选觉得好吃的糖果，2到12斤不等，邮寄给我，然后我在广东举办一场展览。”饭粒表示，这个工作已开始启动，有一家书店作为备选展览场地。她说，希望通过该活动吸引更多人关注小俊，同时关注罕见病。
饭粒觉得做公益不一定非得卖惨，她希望加入更多巧思，这样才能吸引更多的年轻人，从而更轻量级地参与进来。“以富有创新性的轻公益方式，让更多人帮助更多的人。”这就是饭粒的梦想。
紫牛新闻记者 ｜陈勇
编辑｜张冰晶
剪辑｜杨泽华
主编｜陈迪晨
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