一份特殊信托：“我死了，我的孩子怎么办？”

　　原标题：一份特殊信托丨“我死了，我的孩子怎么办？”

　　田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。

　　在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。2010年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。

　　多年来，作为孤独症人士的母亲，田惠萍生活中始终有一条底线，“我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”

　　2017年，她开始带着儿子环游世界，去了美国、欧洲、南非。“我死了，我的孩子怎么办？”这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年九月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

　　2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。剥洋葱视频出品

　　一年来，37岁的杨弢独自出行的最远距离，是楼下50米处的垃圾桶。

　　每天下午，他都要帮妈妈倒垃圾。出门前，田惠萍给他搭配好一件蓝白相间的条纹短袖，一条卡其色休闲裤，白色的洞洞鞋和干净的白色袜子。

　　倒完垃圾，杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚，进门，洗手，坐到客厅专属的沙发上，田惠萍会给他奖励山楂片，作为“任务”回报。

　　杨弢也不是每一次都顺利回来。有一年的大年初一，他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了，站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来，下楼寻找杨弢，并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁圆圈。垃圾桶太深，田惠萍只好把它横放到地上，钻进桶里拿。

　　此后，再下楼倒垃圾，杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳，也会用手指紧紧捏住门禁片。

　　田惠萍今年65岁，一头短发染成栗子色，身形瘦削，一身红色针织开衫，里面搭了件黑色条纹衫，下身是灰色灯芯绒休闲裤。这是她的居家打扮，哪怕一个星期都没有人敲门，她也会提前一天搭配好，“不是为了给谁看”。

　　她家里收拾得干净整洁，“没有一件家具没有故事”，客厅里有一张中式古典的雕花桌子，曾经是她的工作台；一个熊猫牌全波段老收音机，是上世纪50年代父母留下来的。

　　朝南的阳台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花园”，春天来了，屋内的春色不比外面逊色。

　　2020年春天，新冠疫情暴发的时候，母子俩正在美国旅行。回国隔离期间的核酸检测，对杨弢来说是生活中的意外事件，“现在只要拿着棉签让他张嘴，他就会情绪失控”。

　　此后，杨弢很少再出门。外人很难想象长达一年多的时间，和孤独症儿子生活在一起是什么样的生活状态。但田惠萍喜欢这样的居家生活，她用“平静安详”形容这些日子。

　　每天，睡到自然醒，12点吃早餐，牛奶咖啡，杂粮和蔬菜，桌上点着蜡烛，摆盘精美。

　　3月28日下午，杨弢干完了露台搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再给杨弢几片曲奇饼干，作为奖励。每到吃的时候，杨弢的表情会松弛下来。

　　下午4点，田惠萍让杨弢进厨房帮忙择豆角，杨弢把一根长的豆角折成两段，脸上绽放着笑容，田惠萍拿起手机，拍摄视频，嘴里说着，“看，弢弢今天多高兴，真棒！”

　　她也会发脾气，“昨天还发呢”，但是什么原因，已经忘了。“喜怒哀乐我们都有，但我不会因为他是个孤独症跟他发火。”

　　“我的老闺蜜，她们评价说，田，我们真想不到你是一个宅在家里的女人。”在外界的想象中，田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签，“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我和弢弢的关系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的，平常的，平静的，很日常的生活。”

2022年3月28日，田惠萍母子准备喝下午茶。新京报记者 朱清华 摄

　　田惠萍从小家境优渥。她是“文革”后的第一届高考生，1978年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿，“感觉世界就是为了宠我而存在的”。

　　1986年，田惠萍把刚出生不久的儿子交给父母照料，公派德国留学。当时，杨弢刚过百天。“伤感的情绪稍纵即逝，被出国的喜悦淹没了。”

　　两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。田惠萍想尽办法教他说话，买了很多儿歌磁带放给他听，让他学着唱，但成效不大。后来，杨弢上了幼儿园，问题更加明显。

　　田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。那是1989年，全国能给儿童诊断这类病症的医院并不多。

　　田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，她问医生的三个问题。

　　第一个问题，“我的孩子到底怎么了？” 

　　医生回答：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称孤独症。”

　　第二个问题，“这个病该怎么治？”

　　医生回答：“这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。”

　　第三个问题，“他将来会怎样？”

　　医生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”

　　后来医生说什么，她已经听不见了。那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的。”很多年后，她常常对别人说，“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。

　　她是大学老师，是上个世纪80年代的海归青年，独立、自信，迎面而来的人生本该是象牙塔里的知识分子模样。而那一天，“仿佛人生的梦刚刚揭幕，就被生生摧毁了。”

　　田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”，而是面对这个问题，“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”。 

　　除此之外，她更多的心情是愤怒。“为什么是我的孩子？我自小就很得意，不仅因为父母是高干，更是自己从没有不如人过，从来没有我田惠萍解不了的题。”

　　但是杨弢给她出的这个难题，让她第一次感觉到“什么是无能”。如果要她放弃杨弢，她于心不安。因为杨弢而放弃田惠萍本该有的生活，她又不甘。

　　不想只做一个“陪伴杨弢的母亲”，田惠萍陷入了矛盾的漩涡。“我不要一个永远被挫折感打败的人生，这是我田惠萍不习惯的。”

　　最绝望的时候她曾想过带着杨弢离开这个世界。她把安眠药放到粥里，熬完之后，大脑一片空白，“我不知道发生了什么，我今天都回忆不起来”。后来，她对着一无所知的杨弢发脾气，“你让我连死的权利都没有了”。

　　她从哲学里寻找慰藉，写下了20万字的哲学笔记：“牺牲他，全社会都会责备我，我也不会原谅我自己，但牺牲我就公平吗？”

　　平复心情之后，田惠萍用德文给国外的朋友写了一封信，信的结尾是“你们认识的田已经消失了，活下来的是杨弢的妈妈”。

上世纪90年代，田惠萍和杨弢。儿时的杨弢看起来和普通孩子差不多。新京报记者 朱清华 摄

　　“你想过没有，将来谁照顾他？”

　　田惠萍的人生轨迹从此转向。

　　她开始到处搜寻关于孤独症的资料，一无所获。

　　1992年，朋友介绍她到北京求医，北京大学第六医院刚刚开了一个针对孤独症的儿童病房。“孤独是一种状态，怎么还是个病？”她希望在北京找到答案。

　　门诊医生认可了杨弢的孤独症诊断书，建议让杨弢住院。她燃起了一丝希望，“是不是这里能治呢？”

　　上世纪90年代初，中国孤独症领域还是一片空白。孤独症归属为精神疾病。杨弢的残疾证上写的是精神病。事实上，孤独症的三类核心症状是：社会交往障碍、语言交流障碍、动作刻板。

　　杨弢住进医院，在当时，医疗机构一般用的是针对精神疾病的控制药物。用药几天后，杨弢变得有些呆滞，还常常流口水，田惠萍要求医生给他停药。

　　在住院期间，田惠萍在医院的图书室看到了一本影印件，一本繁体的关于孤独症儿童行为训练的小册子。她按照书上介绍的方法试着教杨弢。

　　在以往，杨弢不会把眼神聚焦。按照书上的方法，田惠萍把指令的东西移动到杨弢的眼前，同时，在他的目光触及物体的时刻，给他一个奖励。这样的训练重复了几次之后，他的大脑在目光触及物体的行为和奖励之间建立了联系。 

　　还有上厕所的问题，普通孩子在小的时候也难免经历过被家长带进草丛解决一时之急的窘境。问题在于，普通的孩子长大以后懂得约束自己，但孤独症的孩子不懂。 

　　但田惠萍没有就此把杨弢关在一座随时可以上厕所的房子里。她的方法是利用孤独症人士“刻板”的特性，严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合，一是寝室，二是厕所。 

　　研究一段时间后，田惠萍开始相信，她有希望通过学习这门技术帮助杨弢获得相对有尊严的人生。不仅如此，她还在医院中认识了很多情况类似的家长。“这个发现对我意义重大，我不一定非得治好他的病，只需要想办法矫正他的行为。”

　　当时，根据杨弢的诊断，医生建议田惠萍申请二胎许可，“这样还可以拥有做正常孩子妈妈的生活体验。”

　　医生还说：“你想过没有，将来谁照顾他（杨弢）？”

　　孤独症如何“托孤”的问题，从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。“再生一个孩子，把一个生命尊严托付给另外一个生命，还没有出生就要承担将来照顾哥哥的责任，连一天的轻松都没有。”

　　田惠萍解题的方式是：动员全社会关注和尊重像杨弢一样的孩子。

　　两个多月后，田惠萍办理了出院手续，回到了重庆家中。她想寻找另一种可能，“不再是传统的我家生病我独自照料”，办一个专门的机构，把这套科学的方法普及给更多孤独症家长。

　　首先要做的是辞职，作为一个大学教师，她当时已经分了两居室的房子。辞职在那个年代叫做砸破“铁饭碗”，家里人都反对。

　　但那时的田惠萍觉得，这个国家不缺少优秀的大学老师，但缺少一个能教孤独症孩子的老师，“那时候的我就是这样狂”。

　　1995年，田惠萍和杨弢在九寨沟，照片如今摆放在田惠萍的卧室。新京报记者 朱清华 摄

　　1993年田惠萍在北京创办了星星雨，创办初期，星星雨的教育主要针对家长，让家长知道如何训练孤独症儿童。

　　杨弢跟随田惠萍，在初创的星星雨接受了一年的训练。1994年秋天，9岁的杨弢被海淀培智中心学校（专门接收心智障碍者的学校）接纳为一年级的学生。在他刚入学的第一个星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否适应学校的生活。“这毕竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一个社会圈。”

　　一周后，她的心开始安定，杨弢在学校没有表现出强烈的不适应，这意味着他迈出了第一步。田惠萍开始新一轮的训练——让杨弢适应更广泛的社会。

　　田惠萍开始尝试让杨弢独立乘坐公交车。

　　从第一次坐公交车、认识公交车这个小型社会空间、接纳一系列突发意外，到能独立乘坐，杨弢几乎用了8年时间。

　　四五岁时，杨弢在重庆，公交车上总会有人给他让坐。他以为只要上车就会有位子坐下。如果没有空位子，他就会走到某个人面前，“二话不说，就坐在别人的腿上”。

　　田惠萍感到危险：如果再长大一些，这样做会有什么后果呢？田惠萍开始教杨弢，在公交车上不一定都要坐着，更不能随便坐到别人身上。“弢儿似乎理解了，当然都是被我紧紧地抓住。”

　　七八岁时，在北京，新的问题出现了：只要有人站起来准备下车，杨弢会不顾一切地挤过所有旁边的人，去坐那个位子。这样的行为，让周围的人反感，“糟就糟在这里，轻者瞪他两眼，重者说一句，更有甚者凶蛮地将他推开。”

　　这些经历不仅让骄傲的田惠萍“泪往肚里流”，更把杨弢吓得不知发生了什么。但田惠萍明白，必须抓住这个机会让他理解，“抢座位”会有什么样的结果。

　　逐渐地，杨弢明白了，只有他跟前的人站起来时，他才能去坐。直到有一回，他和另外一个人都站在一个座位旁，当位子空出来时，杨弢居然稍等了一下，待确定那个人不坐时，他才坐下。“这一切我都看在眼里，杨弢又学会了一个公共场合的适应行为！”

　　学会搭乘公交车也同样艰难。等车时，来了一辆车，田惠萍问他：“这是几路车？”杨弢只能重复：“几路车。”

　　于是，田惠萍领着他到公交总站，先让他知道车牌挂在什么地方，一个一个摸车牌，让他念出来“323”、“374”。此后几乎每次送他上学都要问他“来的车是几路？”

　　接下来的一步是训练他回答：“你上学坐几路？”“坐374，” “323来了上不上？”“不上。”这一过程几乎持续了近两年。

　　第三年开始，田惠萍只送到学校附近的车站，目送杨弢过天桥，过人行道。再后来，田惠萍退得更远一些。当杨弢从家附近坐车走后，田惠萍就在公共电话旁等待，时间差不多了，她打电话问学校：杨弢到了吗？

　　万一没到，她也做好了心理准备，打着出租车沿途寻找。“我明白，任何尝试都会有风险，但我必须去尝试。因为我爱他，爱他就应该让他有做人的生活和权利。”

　　也有过意外，一次，杨弢放学坐的车如往常一样到了，田惠萍看见他背着书包站在后车门门口，心想“弢弢真棒！”前面两个车门打开，又关上，车启动走了，杨弢没有下车，因为他等待的后门没开。田惠萍追着拍车门，大声叫喊，司机听到喊声后打开了后门。

　　售票员说：“我问了他那么多声了，他都不回答，他为什么不回答？”

　　田惠萍对售票员说：“我只想跟你说，不是所有的人都能回答问题。”

　　“我什么都教给他了，但没想到，儿子站在门口了，售票员还要问一句，‘下吗？’不答应就不开门，这个是我没想到的。”

　　田惠萍只能继续训练，模仿北京售票员说话、报站台，让杨弢回答下车。这样反复训练了一个月，再用两三个周末反复检验成果，到三年级下半学期时，12岁的杨弢可以自己背着书包上学放学了。

　　1998年，也就是杨弢上学四年后，有记者想要拍摄田惠萍送杨弢到公共汽车站的情形，田惠萍说：“我现在已不送他去车站了。他每天吃了早饭后，就在家跟我说再见，然后就自己走了。”记者问，能否为了拍摄破一次例，田惠萍答应了。

　　那天，在车站，“弢儿似乎对我们的存在浑然不知，也许他什么都知道，只是不知道这与他有什么‘关系’。”

　　来了一辆公共汽车，不是他要坐的那一路，他没动。第二辆车是374路，他上去了。车上很挤，正值北京上班的高峰期，他只能站在门口，扶住把手，让自己站稳。就在车要开动的那一瞬间，杨弢把脸转过来冲着田惠萍，笑得很开心，“在我看来，甚至有几分得意。他向我们挥挥手，表示再见。”

2022年3月28日，杨弢择豆角，田惠萍录下视频。新京报记者 朱清华 摄

　　2003年杨弢从培智学校毕业，进入一家为成年心智障碍者提供社区托养的机构，他在那里生活得很开心。

　　那个时候开始，田惠萍有田惠萍的生活，杨弢有杨弢的生活。母子二人只在周末的时候互相陪伴。

　　2008年，田惠萍退休了。这么多年来，她的内心始终存在一条底线——“我的生活里不能只剩下照顾儿子这一个内容，我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”

　　离婚后，田惠萍孤身带着孩子将近30年。她的遗愿清单上有一条没有划掉：一个人在巴黎生活一段时间。她要去看大仲马的墓，去笛卡儿的故乡。“关于去巴黎的准备功课我做了几十年。”

　　2017年3月，田惠萍一个人去了巴黎，在那里住了8天。当她离开的时候跟朋友发短信：这个世界上很多地方都很迷人，离开的时候都会有些不舍，但是唯独巴黎，让我离开的时候很难过，我不想离开它，我热爱它。

　　这段日子是属于田惠萍自己的。她说，杨弢的存在让她明白了一点：生命不待。

　　“我对于身边的人忙完这个再忙那个，这样的排序是不屑一顾的，现在身边很多人说我过上了他们羡慕的生活，他们总是有一堆理由不去过我过的生活。我是见缝插针去实现我的愿望。”

　　从巴黎回来以后，田惠萍和杨弢的生活格局再次发生了变化。

　　托养中心的费用从每月3000元涨价到6000元，田惠萍把杨弢接回家，自己来照料。

　　再次出行，杨弢自然就在规划之内。

　　2017年夏天，田惠萍和其他几个朋友带着杨弢，从西雅图、波特兰到黄石公园，然后又继续向东，最后在亚利桑那州大峡谷结束，旅途一共34天。

　　“很多人惊叹我居然敢带着有孤独症的杨弢周游世界，想象着田老师太难。其实多虑了，杨弢好养好带，我很轻松，因为我在享受自己持之以恒行为训练的成果。”

　　对于孤独症人士来说，外出旅行最大的困难在于，他们很难适应陌生的环境和旅途的变化。就像学搭公交车一样，田惠萍相信，孤独症人士的行为适应能力，要去社会中习得。

　　比如，杨弢不喜欢机场的安检流程。对杨弢来说，一旦有人在短时间内给他三道以上的指令，他就会立刻焦躁起来。有一次，在机场被工作人员要求转身、伸胳膊伸腿的时候，杨弢突然失控，大声叫喊，招来了机场保安。

　　“但这不意味着从此就不带他坐飞机了”。事实上，在类似的事情发生几次之后，杨弢开始自然地把“接受安检”和“出去玩”联系在了一起。

　　饮食当然也是一大问题。“幼年刻板的弢弢，没见过的，没吃过的，形状改变了的，他碰都不碰。”第一次带杨弢到美国，田惠萍专门准备了一大瓶自制的辣酱；第二次到奥地利、捷克只带了一小瓶；再后面只带一点花椒粉就够了。

　　一路上，田惠萍遇到的眼神大多数都是善意的。门票免费，不用排队……现在杨弢的大多数行为就像普通游客一样，但田惠萍还是会例行跟人说，“我的孩子是个孤独症，他可能会出现什么情况。”

　　她想通过这样的方式，让杨弢出现的地方，多一个人听到“孤独症”，这已经成为她的一种职业生活习惯。“我从来不把杨弢作为一个秘密，不会去隐瞒，我可以带着他出现在任何公众场所，这本身就是在倡导。”

2017年，田惠萍母子在挪威巨舌岩合影。新京报记者 朱清华 摄

　　“我死了，我的孩子怎么办？”这是所有孤独症家长绕不开的话题。

　　从始至终，田惠萍没有想过把孩子托付给任何一个人，“任何捆绑都是不善良的”。如果大的社会保障体系还不能承接杨弢的下半生，她要建构自己的微体系，为杨弢的下半生做好拼图。

　　拼图包括三部分：人、事、钱。

　　起初，她遇到最大的难题是，不能指定监护人，只能按照法律顺序。这样一来，杨弢同父异母的妹妹很有可能成为杨弢的监护人。

　　2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。

　　去年9月23日，田惠萍正式签了信托协议。田惠萍选择了五个熟悉杨弢的自然人作为监护人。光大信托是财产管理的角色。北京晓更助残基金会和薛晓路导演作为她的遗嘱监察人，来监督信托机构是否按照她的遗嘱来支付费用。

2021年9月23日，田惠萍签署了特殊需要信托协议。受访者供图

　　信托协议中附有一个监护协议，在监护协议中，田惠萍会列出意愿清单，比如，杨弢每年有一次生日会。监护人知情后，由第三方枢纽机构负责选择地点和庆祝方式，信托公司负责支付，监察人负责监督支付情况。

　　田惠萍说她最主要的财产就是北京通州的这一套120平方米的房子。此外，她每个月还有4000多元的退休金，有时候外出培训讲课会有一定的劳务费。目前，在杨弢的信托账户里，他的父亲也注入了资金。

　　不仅田惠萍，广州的孤独症人士家长戴榕也在尝试这一“托孤”办法。

　　戴榕担心真正开始实施以后，照料者不能充分了解儿子的生活习惯，她开始每天拍摄儿子的生活视频，试图最大记录下他的生活点滴。“我在意愿清单上写得很清楚，但那些都是文字，其实你不能很形象地看到他的一些特点。”

　　戴榕儿子的意愿清单很丰富：每周两次外出就餐和两次自主做饭，每周健身或足疗一次。每月理发1次，每季K歌1次等等。

　　这份信托框架非常完备，所有角色都已经定好意向的组织。但戴榕坦承，“现在只有框架，没有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要给这个框架试错的机会，让各个角色慢慢成为一个合格的监护人和监察人。”

　　3月28日下午，北京通州，杨弢听随妈妈的指令把花盆从屋内端到露台。田惠萍新买的玫瑰种子发出细小幼嫩的绿芽，等待着接受春天的阳光雨露。她动过腰椎手术，无法弯腰干体力活。杨弢成为了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。

　　田惠萍记得，多年前，一个法国人专门来北京采访她。“他让我带他坐地铁，在地铁里他跟我说，他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时就说，对你们来说是故事，对我来说是生活。”

　　新京报记者 朱清华视频制作 戚厚磊 编辑 陈晓舒

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责任编辑：王珊珊