“玻璃女孩”的“钻石人生”

身高1.2米、17岁被迫辍学、出生28天左臂骨折、至今已骨折过31次；一年半通过心理学专业大专成人自考、出版2本图书、帮助2000余个因罕见病致残的家庭、通过心理咨询为上万人带去乐观积极的人生观念。

两组数字背后的两段截然不同的人生，在成骨不全症患者魏瑞红的身上发生了重合。出行依靠轮椅、稍不注意就会骨折、呼吸困难、听力障碍……脆弱得如同玻璃的魏瑞红，活出了堪比钻石般坚硬璀璨的人生。

魏瑞红：我是家里的长女，1979年出生于河北邯郸广平县的一个普通家庭。我的父亲是一名中学物理老师，母亲一生务农。

出生后的第28天，我的左臂发生了第一次骨折。很快，我被确诊为成骨不全症，也就是大家口中的“瓷娃娃”。我站不起、长不高，也活不长。

医生诊断，我只能活到十一二岁，建议家属放弃治疗。我爷爷非常生气，说小鸡小狗都是一条命，都得好好养，更何况是亲孙女。

行动不便、身体脆弱以及“病耻感”，让许多“瓷娃娃”患者一生只能待在家里，困在床上。

魏瑞红：疼痛贯穿了我的整个童年乃至少年，我甚至写下了许多封遗书。直到我的中学老师来家里看我，老师端来了一盆水，告诉我，你要在今天把所有的眼泪哭完，然后洗把脸，好好想想今后的人生应该怎么过。

“流着泪的眼睛是看不见路的。”我记住了老师的这句话。

《我与地坛》是魏瑞红最喜欢的书。史铁生在书中写道，先别去死，再试着活一活看。命运的转机来自一张报纸，她从报纸上关注到了一条心理学大专成人自考的招生信息。

魏瑞红：我当时心里憋着一股劲，不能上学，我就自学，我不比任何人差。

有一次自考考试，妹妹抱着我去考场。由于没有提前向考试院申请，现场没有适合我身高的桌椅。我就把装满了参考书的书包垫在椅子上，刚好能够正常写字。

2003年10月到2005年5月，我自考考过了全部16门课程，拿到了心理学专业的大专文凭。紧接着，2006年和2009年，我又先后获得国家心理咨询师三级、二级资格证。

拿到二级资格证后，我去了北京，在瓷娃娃罕见病中心为病友做心理咨询。患病让我更能共情，在家里安装的电话也成了心理热线。

2012年，我完成了15万字的自传励志小说《玻璃女孩水晶心》。2013年，关注到天津市武清区人民医院有成骨不全症的特色科室，我来到这里，创办了太阳语罕见病心理关怀中心并担任中心主任，帮助更多“瓷娃娃”走出家门、成长成才。

走进太阳语罕见病关怀中心，中心工作人员程程正在打电话，她声音清脆，彩色的勾花网把她的轮椅装饰得非常漂亮。

魏瑞红：在来到太阳语以前，程程已经骨折了近20次。她那时25岁，没上过学，极少出门。2018年，我和太阳语的伙伴摇着轮椅，陪着程程第一次真正走出房间。在看到不远处的一所小学时，程程说，原来学校离我家这么近。

事实上，像程程一样的病友是很多的。所以，这就是我们要做的事情，就像太阳语的logo一样——几个颜色姿势不同的小人相互帮助，让每一个人都能像新生的太阳那样温暖、有力量。

太阳语开设了社工、心理学等课程，还有手工课和定期组织的义卖活动，帮助常年居家的“瓷娃娃”接触人群、感知社会。

魏瑞红：这些年，一个个“瓷娃娃”从太阳语走出去，再融入社会。来自河北的病友，已在天津一家广告公司顺利入职；来自东北的姑娘，有自己的小生意，还成了一个母亲；一个天津的女孩，如今已是河北工业大学的大三学生……

对于残疾人来说，身体上的缺陷并不意味着人生的失败。我们不仅不是社会的负担，也能够、也想要成为照亮别人的光源。

编辑：尤立

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