“加油鸭”，地贫少年小锋！

清远妈妈阿娣奋斗了十多年，终于盼来了孩子做移植手术那一刻

温暖1625号

●温暖诉求

半岁的时候，小锋检出重型地贫，他与整个家庭的命运就此偏离阳光大道。父母想方设法挽救孩子，不料艰难怀上的救命二孩，在孕早期就查出重型地贫“高风险”。爸爸因此深受打击，一蹶不振，守护小锋的重担压在妈妈阿娣的肩上。为母则刚，阿娣坚守11年多，终于等到好消息：中华骨髓库内一份造血干细胞与小锋相合。近日，小锋在广州顺利回输造血干细胞。手术当天，骨髓库志愿者小心翼翼送去“生命种子”，还送出寓意祝福的小玩具“加油鸭”为小锋打气。“这份温暖很贴心，鼓舞着我们勇敢面对。”阿娣感恩地说。

半岁孩子确诊地贫

“小锋出生之后，我哪怕身体虚弱，也一直坚持喂母乳。”阿娣说，她来自清远英德市九龙镇，2012年，她第一次当妈妈。在她的悉心照料下，小锋半岁前几乎与疾病“绝缘”，连感冒都没得过。不过，阿娣一直感到疑惑，看似健康的小锋，脸色总是发白。“会不会是贫血？”带着隐忧，阿娣默默观察。

小锋半岁后，有一天突然神色倦怠，整天都不肯吃母乳。阿娣和丈夫抱着儿子赶到清远市妇幼保健医院就诊。经检查，医生判定孩子患有重型地中海贫血。“宝宝的血色素非常低，当场紧急输血。”阿娣回忆称，输完血没多久，小锋就像缺水小苗获得浇灌，活力、血色又回归身体。

夫妻俩此前从未听说过“重型地贫”，亲历了医生对孩子的第一次救治后，产生了困惑：“输血治疗要维持终身。长期输血，孩子能吃得消吗？”

其实，造血干细胞移植是唯一根治重型地贫的方法，但当时一无适合配型的供体，二无足够的治疗费，阿娣和丈夫只好给小锋维持输血。尽管如此，阿娣和丈夫一直没有放弃给小锋做移植手术的愿望，阿娣了解到，如果小锋有兄弟姐妹且配型成功，手术风险和费用都能得到一定程度的降低。夫妻俩动心了。

诸多困难击垮爸爸

时至2017年，5岁的小锋每月所需输血量越来越高，家庭的经济负担也越发沉重。这年，阿娣和丈夫经过深思熟虑，怀上了二孩。夫妻俩满怀希望，期待胎儿躲过四分之一的重型地贫遗传概率，并赶在小锋的最佳移植时机消失前出生，尽快拯救哥哥。

事与愿违。在孕12周，阿娣迫不及待做了绒毛膜穿刺，结果显示，她所怀的胎儿被提示为重型地贫“高风险”。“家里已经有了一个重型地贫，不能再有第二个了。”她只能忍痛终止妊娠。

妻子怀孕失败、全相合配型寻而不得，治疗费压力巨大……种种打击，日渐成为锋爸心里的“重负”。直到某一天，他的心理防线彻底崩塌，身体出现问题。阿娣说，丈夫至今都要靠服药稳定情绪，失去了工作能力。

为母则刚妈妈挺住

生活的重担一下子压在阿娣身上。此前从未迈出过清远的阿娣只好只身到珠海打工。她学历不高，只能在一家电子厂做普通工人，靠一份微薄的薪水补贴家用。而小锋留在老家，交由祖父、祖母照顾。

在输血、排铁中长大的小锋日渐感受到疾病带来的“麻烦”。自从上小学，他隔三差五地请假去清远市区输血，有时甚至要跑到妈妈打工所在的珠海，才能足量用血。

“我什么时候不用输血？”“堂兄、堂妹他们都不用输血、不用吃排铁药，我能不能像他们一样？” 因为分离两地，小锋的许多“心事”，只能在电话里向妈妈倾诉。

“过去实在没有更好的办法，能让儿子摆脱对输血的依赖。”阿娣苦笑着说，她知道自己能做的，只有努力挣钱维持孩子的日常治疗。翻开她每月的“账本”，小锋每月的“加油”费和丈夫的治疗费，就要支出五千多元。她的工资不够花，还要跟亲戚借。“小锋只有输好血，排好铁，才能等到更好的治疗时机。”阿娣告诉新快报记者，过去多年，她就是抱着这样的信念在流水线上打拼，顶起家里的“梁”。

等来曙光道阻且长

2024年，阿娣终于盼来佳音。今年1月，广州市妇女儿童医疗中心的医生致电阿娣，院方在中华骨髓库找到了合适的供者，通知小锋尽快去医院体检。“儿子听到消息很高兴，一直追问是不是做了移植就不用输血了？他11岁多了，再不抓紧时机移植，移植风险就会逐年增加。”阿娣说。

入院体检的时候，小锋脾脏铁沉积过量，为了降低移植风险，他接受了切脾手术。5月，小锋终于进入医院移植仓，回输了捐献者的“生命种子”。

5月22日是小锋回输造血干细胞的第二天。他在移植仓里静养，等待“种子”生根发芽。在床边陪他的除了妈妈，还有一只可爱的小黄鸭玩具。“中华骨髓库工作人员护送细胞到医院时，还特地给小锋带了一只‘加油鸭’，叮嘱孩子和家庭都要‘加油’。”阿娣说。

不善言辞的阿娣坦诚地告诉新快报记者，接过“加油鸭”的一刻，她心里淌过一股暖流。“其实，我们的治疗费用仅够入仓这段时间，接下来的费用，老家的亲人还在一点一点地‘拼凑’。但不管多难，我们都要努力，不放弃”。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍

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