“每走一步都很难,不知还能走多远”

“每走一步都很难,不知还能走多远”
2024年04月16日 00:32 新快报

湛江花季女孩突患重症,农家父母苦苦支撑:

温暖1623号

●温暖诉求

布满裂痕的屏幕亮起又熄灭,反复几次,陈小来才鼓起勇气摁下接听键。他知道,这个固定号码来自医院,又该交纳医疗费了。去年底,陈小来10岁的女儿雅埼突然病倒,辗转求医中被确诊为神经母细胞瘤,为了救孩子,即使家里本就一贫如洗,陈小来夫妻俩还是揣着仅有的2000多元来到广州求医。因为筹不齐手术费,陈小来眼睁睁看着女儿错过最佳治疗期,含泪失去重新站起来的希望;因为忧心治疗费难以为继,妈妈黄小芹等待在医院门口不吃不喝、在焦灼中晕倒……4月7日,陈小来终于借到一万多元让孩子做了手术,可后续如何应对,陈小来不敢想……

突发疾病卧床不起

今年42岁的陈小来,老家在湛江雷州乌石镇的农村,是三个孩子的父亲。因为自己文化水平不高,年幼的孩子也需要陪伴,陈小来和妻子黄小芹选择留在村子里生活,没有外出务工。“平常就在家里种点田,老婆要照顾三个小孩,我偶尔也会用摩托车载客,一天能挣几十元,家里的经济一直比较困难。”陈小来说,小时候自家很穷,读书路上并不顺利,所以现在不管多难,都要先保证三个孩子能好好上学。

女儿雅埼聪明活泼又懂事大方,很得夫妻俩的喜爱。2023年12月底,陈小来清楚记得,那天早上一起床,雅埼就捏着小脚丫嚷嚷“脚疼”,陈小来以为孩子只是磕到碰到了,并没有太在意,还让孩子照常去了学校。他怎么也想不到,第二天一早,雅埼背部也开始疼痛,起身都很困难。

“我们慌了,赶紧带她到村里的门诊去看,医生一看她的情况,就说问题很大,让我们赶紧去大医院。”陈小来告诉记者,他与妻子吓得不轻,赶紧带孩子赶往湛江市的广东医科大学附属第二医院、广东医科大学附属医院……一系列检查结果显示,孩子体内可能有肿瘤,但当地没有太多治疗经验,医生建议转往上级医院诊疗。

辗转求医病情加重

住院七天后,在亲戚的建议下,陈小来决定带孩子去广州求医。“自己的经济情况,自己最清楚。我们最初担心没钱,不敢上广州,但是亲戚跟我说,再不去孩子可能熬不住了。”陈小来说,长期生活在农村的他不会下载App不会挂号,甚至连从湛江到广州的高铁票,都是亲戚帮他们买好的。

但让陈小来措手不及的是,刚到广州,孩子的病情急剧加重。

“在湛江上车的时候,雅埼还能自己走路,可是列车到广州后,孩子突然就瘫了,无法走路,也不能触碰,一碰就痛得无法忍受。”陈小来也没想到,雅埼会出现这种情况,看着瘫倒在地、不敢扶无法碰的孩子,陈小来蹲在地上急得直掉眼泪,万般无奈之下,他打电话叫了120急救车,和妻子一起,咬着牙一步步把雅埼挪到了出站口。

确诊重疾囊中羞涩

一家人好不容易到了中山大学附属肿瘤医院,然而当时没有床位,孩子情况却很糟糕,一步也挪动不了,他们只得又打120请求急救车送孩子去祈福医院暂时住下。“做了活检,医生怀疑是神经母细胞瘤。”陈小来说,在祈福医院住了八天,他们又回到中山大学附属肿瘤医院,并终于等到了一个床位。“护士长看到我们情况很特殊,让我们联系了广州爱心机构‘小家’,给我们安排免费的住处,帮了很大的忙。”陈小来回忆道,经过进一步的检查,雅埼被确诊患有神经母细胞瘤,并且因为肿瘤的压迫,她的腰部以下都已失去知觉。

确诊后,雅埼在中山大学附属肿瘤医院进行化疗,化疗间隙,医生会安排她到别的医院做短期休养,再回来接着化疗。2024年1月下旬,雅埼第一个疗程结束后,突发腹部肿胀,情况紧急,医生建议马上送进ICU救治。“一听说要进去ICU,腿都吓软了,据说那里面每天的医疗费都要上万元,我们怎么花得起?”陈小来记得,当时孩子被送到中山大学附属第三医院,他和妻子在医院门口眼泪直流,一想到高不可攀的医疗费用,妻子甚至一整天都粒米未进,重重压力让她两眼一黑,晕厥了过去。

幸好,第二天一早,陈小来接到医院打来的电话,得知雅埼已经可以转到普通病房了,他们悬着的心终于放了一些下来。

无奈错过最佳手术期

从ICU转出来后,医生告诉他们,雅埼的病情恶化很快,腹部有个很大的肿瘤,必须马上做手术切除,这样孩子以后能站起来行走的几率还很大,但是如果继续拖延下去,雅埼估计很难再站起来了。

听完医生的话,陈小来陷入了良久的沉默,他内心无比渴望马上签下手术同意书,可当他得知做这个手术要五六万元的时候,他只能用“考虑一下”搪塞和拖延。一天,两天,三天……陈小来迟迟不做手术的决定,医生建议他们只能出院,因为留在那里“没有意义”。

无奈之下,陈小来只能带着雅埼出院,回到“小家”休养之后,再继续去中山大学附属肿瘤医院化疗。“化疗的费用还好,几千块钱我们还能借一些,明知道女儿如果不及时做手术可能以后站不起来了,但我们没办法,上哪里能一下子弄到那么多钱!”陈小来说。就这样,雅埼做完了四个疗程的化疗,虽然肩部的肿瘤缩小了很多,但腹部的肿瘤仍有直径5.5厘米,医生建议他们还是要做手术切除。

手术后就医路仍漫漫

思前想后,陈小来夫妻俩还是拿起了电话,把所有联系人的号码再拨一次,能借一点就借一点。“热心人帮我申请了网上筹款,为孩子筹了一万多元,我们决定还是得给女儿做手术,同时继续去借钱。”陈小来说,4月7日,雅埼在中山大学附属第一医院做了腹部肿瘤的切除手术,然而,医生的一番话却让他痛彻心扉:“你害苦小孩了。如果当初两周内做手术,孩子还有站起来的希望,现在过去三四个月,太晚了,即便做了手术,以后想要走路也只能依赖奇迹了!”

整整九个小时,雅埼的手术才终于做完,现在还在监护室里观察。然而,医院的催缴电话一个接一个打到陈小来的手机上,他知道对方要说什么,可拼尽了一切,他也不知道要如何去填那似乎怎么也填不满的医疗费窟窿。“手术后,还要继续做化疗、放疗,医生说这个病复发的可能性很高。”陈小来一声叹息,可不管怎么样,现在女儿化疗是有效果的,手术也做了,他觉得一切都在向好,哪怕拼尽最后一丝力气,他也绝对不会放弃。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号:44032601040006253

●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍

■本版采写:新快报记者 严蓉

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