关爱罕见病患者 京东健康发起血友病基层医生公益培训

日前，在世界血友病日到来之际，由中华社会救助基金会、白求恩公益基金会及京东健康三方联合发起的“医暖仁心”公益项目邀请北京协和医院朱铁楠主任，通过远程网络，在线向四川省南江县各级医务工作者培训血友病基层临床辨识及转诊指导知识。

来自四川省南江县三十多个基层医疗机构的近200名医护人员参加了此次线上培训。后续，“医暖仁心”公益项目还将在四川省更多帮扶县域试点合作罕见病诊疗、援助能力提升，拓展更多专科公益项目合作，共同助力目标县域医疗水平的整体提升。

（北京协和医院朱铁楠主任在线为四川省南江县基层医务人员培训诊疗知识）

大量血友病患者未被确诊 基层医生应发挥更大作用

朱铁楠是北京协和医院血液内科主任医师、中华医学会血液学会血栓与止血学组委员、北京医学会血液分会常务委员。在培训中，朱铁楠从血友病发展、患者数量及发病率、病因及发病机制、临床表现及常见并发症、诊断与鉴别诊断等方面进行了细致地讲解。

（基层医生在线接受血友病临床辨识及转诊指导知识培训）

他表示，目前血友病尚无根治性疗法，患者一旦确诊，终生需要接受综合关怀。广大基层医务工作者在接诊过程中，如果遇到有自幼出血倾向的男性患者、有出血性疾病家族史的患者、不明原因关节肿痛的青年患者，或者不明原因的APTT（血友病诊断指标）延长患者，则应考虑通过实验室检查，确认患者是否罹患血友病。

朱铁楠提示：“目前还有很大数量的血友病患者未被确诊，基层医生应在早期识别诊疗等方面发挥作用，帮助患者实现早干预早诊疗。”

多方共同携手 改善基层罕见病患者生存质量

据了解，京东健康早在2021年就启动了罕见病关爱计划，目前已为超过20万罕见病患者提供了线上用药咨询、用药随访、线上问诊等相关服务。在2023年国际罕见病日，京东健康全新上线了“罕见病就诊地图”产品，罕见病患者可就近寻医问诊，实现了罕见病医疗服务资源从可及、到普及、再到普惠的跨越。

后续，“医暖仁心”公益项目将面向四川省举办系列罕见病基层医生培训活动。京东健康“罕见病就诊地图”也将录入相关医生信息，从而方便基层罕见病患者就近找到可以提供帮助的医院和医生。

（近200名来自四川省南江县的基层医护人员参与了培训）

与此同时，“医暖仁心”公益项目也将协助患者申请京东健康与北京病痛挑战公益基金会合作的“京东健康罕见病关爱基金”的援助，参与京东健康与其他爱心企业合作的专项关爱计划。

据介绍，“医暖仁心”公益项目是2022年8月由中华社会救助基金会、白求恩公益基金会与京东健康联合发起的公益项目，该项目通过线上和线下多种形式，开展义诊、培训、健康知识科普活动，从而为患者提供更加安全、便捷、可及的诊疗服务，帮助公众树立科学的健康医疗观念。该项目也获得了广大“爱心东东”商家的支持，在京东公益平台支持下，京东健康联合品牌商家共同发起的公益捐赠服务，商家可通过“爱心东东”以自定义金额销售捐的形式支持公益项目发展。

京东健康相关负责人表示，下一步，“医暖仁心”公益项目将充分借助社会多方力量，由点到面，在更多县域试点罕见病诊疗培训合作项目，并致力于拓展更多疾病专科领域公益项目，从而加速助力基层医疗水平整体提升。