河北医科大学第三医院成立SAPHO综合征多学科诊疗中心 破解罕见病诊疗难题

河北医科大学第三医院成立SAPHO综合征多学科诊疗中心 破解罕见病诊疗难题
2025年03月22日 18:23 中国新闻网

中新网河北新闻3月22日电 (王夏菲)21日13时,河北医科大学第三医院内,一场SAPHO综合征治疗手术正在进行。这是自20日该院正式成立SAPHO综合征多学科诊疗中心后,进行的第一台手术。

3月20日,SAPHO综合征多学科诊疗中心正式成立。 张睿 摄3月20日,SAPHO综合征多学科诊疗中心正式成立。 张睿 摄

据介绍,SAPHO综合征全称为滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨髓炎综合征,是一种罕见的自身免疫性疾病。该病主要累及骨、关节及皮肤,病因和发病机制尚未明确,临床表现多样,目前诊断和治疗难度较大。

“SAPHO综合征临床表现的个体表现差异很大,患者经常被误诊,常被单独诊断为皮肤、关节、脊柱或其他系统疾病。”河北医科大学第三医院耳鼻喉科主任栾峰表示。

3月20日,位于河北医科大学第三医院的SAPHO综合征多学科诊疗中心。 张睿 摄3月20日,位于河北医科大学第三医院的SAPHO综合征多学科诊疗中心。 张睿 摄

来自山西长治的李琳(化名)是SAPHO综合征患者之一。过去3年,她因骨痛、皮肤溃烂辗转多地医院,被误诊为掌跖脓疱病,治疗后病情却迟迟未见好转。“手上、身上全是脓包,夜里背痛到无法翻身,只能睁眼到天亮。”李琳回忆道。

今年3月20日,李琳在该院接受手术治疗,皮肤症状在术后24小时内已开始消退。“我早上醒来第一件事就是掀起衣服看看。”李琳笑着说,术前皮肤上红肿的脓包,现在已经结痂淡化。

3月20日,SAPHO综合征多学科诊疗中心的医生看望SAPHO综合征患者。 张睿 摄3月20日,SAPHO综合征多学科诊疗中心的医生看望SAPHO综合征患者。 张睿 摄

据河北医科大学第三医院院长侯志勇介绍,截至目前,该院已诊疗来自全国各地的SAPHO综合征患者200余名,患者术后症状缓解率近90%,其中近50%实现临床痊愈。

“基于这些已有的临床数据,我们成立了SAPHO综合征多学科诊疗中心,整合耳鼻喉科、风湿免疫科、骨科等10余个学科专家团队,通过外科手术联合系统性治疗模式,建立标准化诊疗路径。”侯志勇说,目前,该院SAPHO综合征患者的平均诊疗周期只需4至5天。(完)

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