转自:九派新闻
换药过程持续1小时,首先得把覆在伤口上的纱布撕下来,但纱布经常会和伤口粘在一起,接着要进行清洗,这道程序会刺激舌头的神经,有时很痛,不过最痛的还是往里塞带了药的纱布。两个多月来,这样的痛苦,薛静每天都要经历一次,还要持续的时间,以年为单位。
刚开始,她非常害怕,提前一个小时就紧张起来,现在习惯了一点,她安慰自己,“挺过去就好了”。
26岁的薛静来自贵州毕节农村,通过努力学习,她以全镇第一的成绩考入暨南大学经济学院,随后考研两次,成为厦门大学法学院的一名研究生。
确诊癌症的消息与录取通知书几乎同时到来,她患上一种罕见的癌症——恶性黏液纤维肉瘤。经历两次手术、三次复发,她瘦了近20斤,由于治疗的副作用,吃东西、说话都变得困难。去年9月,研究生三年级刚开学,薛静选择休学治疗。
癌症打乱了她的人生计划,但她说,自己现在的心态还行。在社交平台上,她称自己为“怪兽大王”,这是她对生活的期许,“希望我能成为身体的主宰。”薛静说,“希望我能够战胜这些怪兽,我是这些怪兽的大王,它们都得听我的。”
以下是九派新闻和薛静的对话。

【1】一次化疗就要2万元左右
九派新闻:能介绍一下你的确诊和治疗过程吗?
薛静:2021年11月,我的下巴莫名其妙长了个肿块。2022年1月,医生初步诊断是淋巴结炎,并安排了手术将肿物切除。之后我被厦门大学拟录取,和妈妈一起来到厦门,她在工厂上班,我做家教赚生活费。
6月,拿到录取通知书的时候,我复发了。我联系第一次手术的医院,发现他们没有给我做病理报告,等做完拿到,我看到报告上写着“考虑低度恶性纤维黏液样肉瘤”,我不知道这是什么,就去厦门的医院找医生,那天刚好是我24岁生日。
医生说我得了罕见的癌症,又说中间耽误了好几个月,很可能转移了,可能只剩一两年的生命。我当时都懵了,没想到会这么严重。比较幸运的是,检查后发现没有转移,我赶紧做了第二次手术,术后又接受了33次放疗。
一年三个月之后,我又复发了,赶紧去了北京。在北京,穿刺病理检测结果显示,病情恶化到高度恶性黏液纤维肉瘤。医生不推荐我手术,说风险特别高,还会严重破相,我就又做了6次化疗。
但肿瘤很快复发,我又去了上海,医生给的方案是继续化疗、吃靶向药。但是比较遗憾,由于放疗,加上智齿一直发炎,我得了骨髓炎,靶向药也吃不了。
我本来要去参加临床试验,结果不满足条件。现在医生让我继续化疗,但又说身体可能承受不住,总之把方案都用尽了。
国内没办法了,临床试验医生推荐我去美国,要四五百万,我问到一个病友,说有办法能买到保险,大概200万,但200万也是一个很庞大的数字,我只能想办法慢慢攒钱。

九派新闻:治疗需要一笔庞大的费用,截至目前,你花了多少钱?这些钱从哪里来?
薛静:一次化疗就要差不多2万,不算路费,光医药费就花了五六十万了。
家里欠了亲戚10多万,姐姐也把彩礼钱借给我了,后来撑不住,我发了水滴筹,现在用的都是水滴筹的钱,里面有20多万。亲戚们还说会从银行帮我贷款,他们借了钱再借给我。另外,我的支付宝收到10多万,我也在努力做抖音,挣了20多万,虽然没有(完全)挣到治疗费,但至少没有完全依靠家里。
九派新闻:治疗带来的副作用有哪些?
薛静:一是放疗引起的副作用。放疗33次期间,差不多两个月时间,我没有味觉,整个口腔、咽喉溃烂,晚上根本睡不着,咽口水都能把我疼醒。吃东西前,我需要先用止疼药,再喝下麻药,然后在两分钟内赶紧把流食喝下去。实在太疼了,眼泪会“哗啦啦”地流出来。
(放疗造成了)放射性神经损伤,只要有任何温差刺激,甚至现在不需要温差刺激,只是体位变化,比如从坐姿变成站姿,我的舌头就会变成白色,会非常痛。而且我的舌头萎缩了,还有吞咽困难,医生说以后情况还会加重,说话可能也会受到很大影响。但我还是朝着好的方向去想,积极锻炼,希望它不会萎缩得太严重。
还有就是放射性的骨髓炎,特别痛,骨头萎缩了,嘴巴张不开,刷牙的时候牙刷都放不进去,甚至前几天吃止疼药,我连药片都塞不进去。

九派新闻:就医时,身边有人陪伴吗?
薛静:整个就医过程都只有我一个人。其实家里人已经为我付出了所有,但我爸妈只是农民,他们也不懂,而且路程特别遥远,路费很贵,我自己买机票都是买最便宜的。
2023年2月到10月,我独自在医院、出租屋和学校往返。我走到哪里都把我的破壁机带上,还在闲鱼上买了一个小炖锅,上海的医院有一个小厨房,我自己在网上买菜,一边输液一边给自己做饭。倒是也不复杂,我把各种豆子、肉扔到破壁机里,打成糊糊就好了。
但有个问题。有时候会化疗到凌晨2点,我困得睡着了,点滴输完了,我不知道。碰上这种情况,我只能提醒自己不要睡着,或者醒过来的时候赶紧把护士叫来换药。
有两三次,我得到很不好的消息,特别崩溃,姐姐或者弟弟会请假来看我。虽然一个人在医院,但我很清楚我不是一个人,家人、朋友、亲戚都念着我,我感觉精神上不孤单。
【2】全村走得最远的一个
九派新闻:你从小就是在学习上很努力、成绩很好的孩子吗?
薛静:算是吧,我小学、初中都在村里的学校,人不多,我基本是第一名,后来我考上了全市最好的高中。刚进去的时候,我的成绩是倒数,没多久到了中上游。全年级1700人,到了高三,我能排到100名或者七八十名。
高考的时候,我是全镇第一,进入了暨南大学经济学院税收学专业。我算是我们村里那个年龄段走得最远的一个了。
九派新闻:你怎么度过大学生活?
薛静:上大学以后,我学会用支付宝,学会网购,学会坐地铁,体验了很多之前没体验过的东西。
本科期间,我参加了国旗护卫队,还当了班长,我是农村出身,表达方面是弱项,很想锻炼自己,就自告奋勇去竞选了。我也参加过一次全校的演讲比赛,只有拿助学金的学生可以报名,我拿了第一名。
其实我觉得我的研究生生活也过得很快乐。厦门很漂亮,我会和朋友去海边走一走,到山上转一转。我也学习了一些新技能,跳舞跳得很好的室友教我怎么跳,我在课余时间约同学打羽毛球、参加学校舞台剧表演、去图书馆看书,也会花很多时间在宿舍给自己做吃的。

九派新闻:你怎么解决自己的学费和生活费?
薛静:在本科,生活费方面家里会补贴一些,不过基本还是自己负担。我参加了学生活动管理小组,是学校的勤工助学岗位,负责校内各种活动的场地管理,每月能拿五六百块钱。我还做家教,一周一两次。另外还有一两千块的奖学金。学费方面有助学贷款,毕业之后就会开始计利息,我还没还。
在厦大读研究生,每年都有11000元奖学金,相当于免学费,每个月还会有600块的国家补助,有研究生补助,我还在做家教,基本不需要家里提供任何补贴了。
九派新闻:从本科到研究生,你跨专业选择了法学,你从什么时候开始对法学感兴趣?
薛静:差不多大四,一方面是看了罗翔老师的视频,另一方面,国旗护卫队有学法的同学,我觉得对方的逻辑能力很强,表达能力也特别好,非常喜欢,还有回老家的时候,我看到一些人吃了很多亏,不懂得用法律来保护自己的权益,所以想学。
九派新闻:你原本的人生规划是什么样的?
薛静:本来想读完研究生以后去考公,做一名法官。
后面生病了考不了,我就想成为一名律师,回到老家,希望在保证温饱的情况下,能免费为那些请不起律师的人打官司。
【3】明天可能会比今天更糟糕,所以要珍惜今天
九派新闻:生病以后,生活习惯和性格发生了哪些变化?
薛静:我以前是一个特别爱美食的人,很喜欢看美食视频,会花很多时间去制作美食,我很享受这个过程。但现在我什么都吃不了了。
因为疼痛,我也有点爱发脾气。有时候家人和我沟通,但因为我说话不太清晰,说了好几遍,他们也听不清楚,一直重复问我,我又很疼,受不了,可能就会发脾气。而且因为说话困难,我现在也不爱和别人交流了。
九派新闻:目前身体状况怎么样?
薛静:我现在没办法自己照顾自己了,还能正常行走,但是特别虚弱,需要家人帮忙,去年12月,姐姐就辞职回来照顾我了。
九派新闻:你在家里每天会做些什么?
薛静:我起床起得很晚,起来就吃饭,因为嘴馋,吃完糊糊之后,我会想方设法弄点自己能吃的东西,吃其实也花挺多时间,可能一个小橘子都能吃半个小时。我还需要花很多时间换药,可能两个小时,感觉一天没干什么就过去了。
我买了一个有线吊着的乒乓球,状态好一点的时候,会打打球,或者打一下八段锦,也帮忙干一点家务,把家里收拾得稍微整齐一点,心情会好一点。为了静心,我会练练字帖,还要去看一些论文,找找有没有什么治疗方案。因为贵州很少出太阳,天气好的时候,我还会出门去地里走一走,摘点野菜。
九派新闻:你会常常想起生病之前的生活吗?
薛静:不会。像史铁生说的,明天可能会比今天更糟糕,我自己也切身体会到了。之前还没那么痛,但因为生病了,我一直不开心。后面痛的时候越来越多,饭也吃不了,我又怀念起刚化疗的时候了。所以我要珍惜今天。
九派新闻:如果想象一幅关于未来幸福生活的图景,你会想到什么?
薛静:我就想回到父母身边,把老家布置成像李子柒(视频里的)那样。同时也想成为一名律师。以我现在生病的状态,找工作其实挺难的,希望还有人愿意找我帮他打官司,每个月可能工作一半时间,能有收入养活自己,能稍微赡养父母,还能帮助一下别人。

2023年10月,薛静在学校图书馆旁。 图/受访者提供
九派新闻记者 彭茸雯
编辑 武菲菲


APP专享直播
热门推荐
事发上海!妻子被撞,丈夫拦停酒驾肇事逃逸者,致其十级伤残,被索赔30万,法院判了 收起事发上海!妻子被撞,丈夫拦停酒驾肇事逃逸者,致其十级伤残,被索赔30万,法院判了
- 2025年02月18日
- 14:18
- APP专享
- 扒圈小记
3,592
马云双任中国兵器工业集团总经理
- 2025年02月19日
- 03:55
- APP专享
- 扒圈小记
2,300
越南批准数十年来最大改革计划,预计影响10万公务员
- 2025年02月18日
- 15:41
- APP专享
- 北京时间
1,898

24小时滚动播报最新的财经资讯和视频,更多粉丝福利扫描二维码关注(sinafinance)
投资研报 扫码订阅
股市直播
-
趋势领涨今天 10:23:29
捷昌驱动(sh603583)公告称,公司股票连续三个交易日内日收盘价格涨幅偏离值累计超过20%,属于股票交易异常波动情形。经自查,公司目前生产经营活动正常,市场环境、行业政策未发生重大调整,生产成本和销售等情况没有出现大幅波动。公司控股股东及实际控制人不存在应披露而未披露的影响公司股价异常波动的重大信息。公司专注于线性驱动行业,生产的线性驱动系统广泛应用于智慧办公、医疗康护、智能家居等领域。公司主持的“领雁”研发攻关计划项目仍处于研发和测试阶段,目前尚未对市场进行批量供货,暂未形成收入。 -
趋势领涨今天 10:23:05
=加入潜伏擒牛VIP,享四大顶级服务=【1】购买VIP自动加入私密小直播间!【2】每周3-5只超短金股调入调出服务,适合实时看盘的投资者!【3】每周一份高端内部绝密文章:包含近期布局、热点版块、指数预判!【4】每月2~3只高端中线金股服务!(VIP超短、中线个股均有涉足,让上班族也能跟上VIP节奏!)现月课7.5折,1288元!季课6.9折,3558元,续费季度更划算!新朋友可先月课体验!点网址,直接买,订购地址:【更多独家重磅股市观点请点击】【更多独家重磅股市观点请点击】 -
趋势领涨今天 10:04:53
【南向资金今日净买入超103亿港元 阿里巴巴获净买入居前】南向资金净买入103.24亿港元。其中,阿里巴巴-W、快手-W、华虹半导体分别合计获净买入约28.30亿港元、8.13亿港元、7.35亿港元;美团-W、晶泰控股-P合计遭净卖出13.31亿港元、0.49亿港元。 -
数字江恩今天 09:45:35
这里昨日的急跌、今日的急涨都属于宽幅震荡结构,哪怕略为突破3366也不改变这个事实。宽幅震荡中,急跌不杀跌、急涨不追涨,今天修复之后,等待再次回踩,配合5分钟底背离和轮峰线的支持寻找机会。 -
数字江恩今天 09:45:27
这里先不看细节,直接看15分钟图。图上的3464-3418蓝色轮峰线是核心,3140的反弹abc突破蓝色轮峰线之后,只要不有效跌破轮峰线,维持之上震荡,其实都是宽幅震荡结构。【更多独家重磅股市观点请点击】 -
数字江恩今天 09:45:17
今日最瞩目的板块当属人形机器人(sz300024)机器人(sz300024),此外,deepseek各个细分行业也在修复。无论是大盘,还是双创,还是国政2000都反V了昨日的中阴线实体部分。市场大悲后迎来大喜,大悲大喜后自然是各种观点的混乱。 -
数字江恩今天 09:45:11
A股两市今日成交6751 + 10459 = 17210 亿人民币,相比昨日缩量近800亿。大盘早盘1小时左右强力拉升,然后全天在20点内的小区间窄幅震荡,收涨27个点。个股方面,和昨日想法,超过85%的个股收红。7%以上大幅上涨个股家数也超过了昨日大幅下跌个股家数。 -
数字江恩今天 09:45:07
宽幅震荡忌追涨杀跌 -
趋势领涨今天 09:25:41
盘后再放利好,两部门:鼓励外资在华开展股权投资 引导更多优质外资长期投资我国上市公司;适时进一步扩大电信、医疗领域开放试点 研究制定有序扩大教育、文化领域自主开放实施方案。五部门印发《优化消费环境三年行动方案(2025—2027年)》 -
北京红竹今天 08:47:20
3、指数调整还没到位目前沪指五分钟级别三买还是没有出现,恒生科技指数和创业板也没有跌破防守线,昨天第一次洗盘,今天快速修复。对于指数来说,调整还没有完成,至少五个新低还没有。如果你是纯指数交易者,还要继续等。不过我在直播中也大家说过了,指数会有回落,但不谈大风险,定义为洗盘。目前指数的洗盘还没结束。