女歌手患罕见病，“身体难以动弹”，医生坦言：很痛苦

长达10分钟的痉挛，身体难以动弹，手指也无法自然伸展，泪水在眼眶中不停打转，脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解，人终于能够勉强地坐起来了。

这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我：席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。

关于席琳·迪翁，大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星，曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月，她还登上央视春晚，演唱歌曲《茉莉花》。

然而，在纪录片中，席琳·迪翁说，音乐是她的武器，现在武器出了问题。

席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征（Stiff-Person Syndrome，SPS），也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征，是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩，以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低，大约每百万人中仅有1人发病，且女性患者明显多于男性。

北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍，僵人综合征有时会与渐冻症混淆，尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现，甚至会比渐冻症还明显，但两者的肌电图结果却完全不同。因此，诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外，肌电图是其中一项重要的辅助手段。

樊东升指出，僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异，有些是自身免疫病，有些是由于肿瘤引起的免疫异常。

“发病很痛苦”，樊东升坦言，这种疾病几乎无法根治，主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况，例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量，但只治标不治本。

片中，席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞，并表示，无论如何都会有后备计划，即使不能跑步也会慢行，就算不能再步行，也会往前爬行，绝不停止。

有乐迷表示，相比恒定的光明，历经黑暗后的重获光明更显珍贵，黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和，这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。

作者：韦香惠 实习生林奕州

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