冯璐：心智障碍者，我们不只是等待安排的生命

　　主题为“和而不同，思想无界”的 CC讲坛第45期演讲于2021年11月27日在北京以线上直播方式举行。来自北京市丰台区利智康复中心主任、自主生活学院联合创始人冯璐出席并以《心智障碍者：我们不只是等待安排的生命》为题发表演讲。

　　以下为演讲全文：

　　2010年的一个下午，大家都在办公室忙碌，突然，一位怒气冲冲的青年闯进我们办公室，指着我的鼻子说，冯璐，我告诉你，以后没有我的参与，不要做我的决定。

　　这位青年，他叫阿超，25岁，是一位智力障碍者，他去参加了《联合国残疾人权利公约》的培训，里有一句口号：没有我们的参与，不要做我们的决定。他记住了，跑来质问我们。

　　我叫冯璐，十年前加入北京利智。北京利智为16岁以上的心智障碍者提供专业支持服务。心智障碍者是个学名，包括智力障碍者、智力发育迟缓、自闭症人士、以及唐氏综合征人士。刚进入心智行业时，我怀抱美好初心，梦想通过我们的努力，能让他们过上无忧无虑、快乐幸福的生活。

　　为了丰富他们的生活，我们把时间从早到晚安排得满满当当的，还想尽办法在企业拉订单，找事情给他们做。记得每年中秋，烘焙坊都会接很多订单，青年们在我们的支持下做手工月饼。一到下班时间，青年们洗洗手、拍拍屁股就走人。我们忙说，今天还没做完咱们得加班。他们摆摆手，我可不干，累死了……后来，我们都变成了烘焙坊的工人。我们在机构内定期组织的生日会、联谊活动、卡拉OK大赛，这一切好像都显得吃力不讨好，他们似乎并不买账。

　　我们还会受到他们的投诉，控诉我们不尊重他们，总把他们关在机构里，不能随意外出。前面质问我的青年阿超就曾说，机构就像动物园，经常有人来参观，从来没人问过他们的意见，都是我们说了算，安排好了通知他们。

　　两年过去了，我们看起来很努力，但都不快乐！

　　我们陷入了深深的沉思，到底是我们做错了什么？还是我们压根就没理解他们想要什么？在团队一次次讨论中，专业成长、专业价值这些词频频出现。我们发现，侵犯心智障碍者权利最多的人，往往是他们最亲近的人。我们总能听到心智障碍者在问同一个问题“妈妈什么时候来接我？”他们一辈子都在等着被安排，被安排几点吃饭、周几洗澡、等着外出，等着妈妈接，最后是等待死亡的到来……而机构的工作人员，像第二个家长一样，认为他是一位有智力受限的人，就替他们安排和决定一切，他们所有生活的权利都被剥夺了。而他们发脾气，砸玻璃，鬼哭狼嚎……正是用这样的方式，来对抗我们和所处的环境呀。

　　今天被安排的不只心智障碍者，我们多少家庭都以“爱”的名义，为孩子做决定。这也让我回想起自己的学生时代，尝试了很多方式想要逃脱父母和老师的掌控，一次次失败，终于高考填报志愿，我成功地跑到两千公里外的地方求学。我用各种方式“逃离”，就是希望在生活中拥有自己掌控权和自主权。

　　我们每个人刚出生时，都是一无所知的，我们通过听觉、视觉、触觉、感知觉，一点点探索和认知这个世界，累积生活经验，掌握技能本领。我们渴望独立，其实是想知道什么更适合自己。作为心智障碍者的他们，需要自我探索和尝试的机会，更需要自己决定和安排的生活。

　　于是，我们开始进行服务的调整，我们认为被安排的生活首先是权利关系的不对等，所以侵犯总在发生，而权利对等首要就是改变称谓。我们和青年们一起讨论，该怎么称呼他们？该如何称呼我们？蜗牛、慢飞天使、憨儿等等名称都被他们否定了，他们说，这些名字有标签，放大了他们的特征和不足。同事灵机一动说“心青年”这个名字怎么样？他们问，心青年是什么意思？同事解释说，心智障碍青年，但重要的是青年。他们觉得特别好，说，对，我们就是青年。同事补充到，还是用心生活的青年人。

　　过去，我们是老师，他们是学生，老师的称谓亲切但带有权威，容易让人感觉是教导。想要把生活的机会和权利还给他们，这样的称呼确实不太恰当，经过和心青年们讨论，老师成了助理。助理只是支持者、是资源的协调者和联络者，只是协助心青年，而他们才是自己生活和工作的主人。

　　为了心青年更好地掌控自己的生活，我们支持他们制定计划、按计划开展活动、及活动后的总结。我们还支持他们在真实的场景中去活动，这样能在场景中学习和反应，产生人与人之间的互动连结，建立社交关系。通常周一上午召开计划会，讨论一周的生活、学习、工作和休闲计划，周中按照自己的计划执行。周五下午召开总结会，回顾一周的计划是否完成，执行是否满意，经验和教训有哪些？下次是否可以做的更好？每次提起这个场景，很多志愿者都乐，说，这和我们在职场是一模一样的，周一早上做工作计划，周五做总结，其他时间都在搬砖。

　　经过一段时间的尝试，大家养成了“无计划不出行”的好习惯，心青年们在助理们的支持下开展计划会，计划中包含此次活动的背景、目的、出行方式、注意事项和预算等，我们通过城市探索和夜游计划走遍了城市的公园、博物馆、图书馆、看了各种各样的展览。晚上的休闲生活，青年们做计划选择去三里屯、后海酒吧街这些年轻人喜欢去的地方。这些经历他们过去从未有过。有一次，在后海酒吧街，欣姐看着酒吧里灯红酒绿，有歌手在驻唱，很想进去感受这样的气氛，说，咱们进去吧。和助理一沟通，发现我们预算有限，而她自己也囊中羞涩，于是提议，咱们买一杯酸梅汤，坐在门口听歌也可以。

　　这些体验是他们从来没有过的，经历了这些，他们就知道想要去酒吧休闲消遣，得有钱。在酒吧里合宜的社交是什么样的，可以欢呼鼓掌，可以尖叫……他们也会通过不同的环境中的体验来感受情绪的变化，比如在酒吧的气氛是宣泄放松，而在电影院、图书馆更多的是专注和安静。

　　还有一次，三位青年人做了一个计划，要去北宫森林公园爬山，他们在助理的提醒下去查询天气预报，当天有雨，是大风降温的天气。助理建议他们行程改期，可是他们坚持一定要按照自己的计划去出行。最后助理还是支持了他们的爬山计划，虽然穿着厚衣服，带着雨伞，可是走到山脚下的时候刮风又下雨，每个人都冷得瑟瑟发抖，都跑到背风的地方去躲雨。回来以后做总结，他们说，雨天再也不去爬山了，实在是不好玩还冷得要命。

　　有了雨天爬山这样的经历，他们知道应该随着环境的变化去调整自己的方案。这些经历给了他们学习反馈、提炼总结的机会，丰富了他们的人生经验和阅历，他们的社会规则和生活习惯也越来越靠近一般人。

　　记得有一次，一位助理支持金美女坐公交车外出。金美女一上公交车就坐在了司机旁边的侧位上，她上车之后就一直在笑，一直笑到下车，笑得司机都发毛了，好几次忍不住回头去看她。助理回来分享这个案例，我很好奇问金美女为什么一直在笑。助理说，因为这是金美女第一次坐公交车，她每次出行都是家人开车接送，她说从来没坐过这么大的车，从车里可以看外面的风景，好极了，坐公交车时摇摇晃晃的感觉实在是太好玩了。

　　我又想起了那句话，“剥夺和侵犯心智障碍者权益最多的人，往往是最亲近的人”。第一次坐公交车的金美女，看风景和摇摇晃晃的感觉是她真实的感受，这些都是旁人无法替代的。金美女的姐姐和我说，过去我们一直为了她的安全着想，不放心让她一个人出行，总是把她和我们绑在一起。坐个公交都能让她这么开心，看来是我们固有的思想和安排束缚住了她的自由，我们应该多给她机会。从那以后金美女出行时，家人总会询问她想要选择什么交通工具，并在出行时认真的教她认线路、认路标、听站牌，遇到困难向司乘人员求助，或者给家人打电话。没过多久，金美女就可以带着手机和一卡通，独立乘坐出租车和公交车外出了。

　　我们看到是心青年们生活机会的缺失，而不是他们自身能力的强弱。他们通过参与做选择和决定，也学习和理解选择和结果的关系。为了支持他们在居家生活提升独立性，我们支持心青年在一般社区里租房子，建立自主生活中心。他们在助理的支持下，召开家庭会议，讨论家庭公约，自己决定房间的布置，选择喜欢的卧室，讨论彼此的分工，逐渐掌控居家生活中的节奏，自己能做的事情越来越多；同时他们也和社区的大爷大妈、邻居、保安物业建立关系。

　　除了支持心青年们在社区和居家环境中安排自己的生活，随着他们对自我选择和决定的熟悉掌握，培养了人际交往，建立了社交关系，学习独立出行，也认识了金钱的价值和意义，就开始向更高的段位——“就业”迈进了。

　　我们机构里安置了三位心青年就业，根据他们的意愿和就业需求，分别在机构担任厨师和保洁的工作。担任厨师的老张，已经在机构里工作十四年，作为机构的老员工，十多年来老张对工作从不懈怠。每天早早出门，晚上也几乎最后一个下班回家。今年七月，北京发布早高峰暴雨橙色预警，我们在工作群里提醒员工错峰出行，午后再到机构。第二天一早不到七点，我看狂风暴雨，赶紧给老张打电话，担心他早早出门被雨淋湿。老张接起电话告诉我，我马上就到机构了。那天，他的鞋和裤子都湿了。他说看到了工作群里的通知，但是担心自己不去上班，在机构里工作的员工和其他心青年就没午饭吃，虽然天气不好，他觉得自己还是要守住工作职责。

　　另一位叫阿照的心青年，在金凤成祥面包店工作了九个月。家里长辈们忽然因为房子的事打起了官司，阿照面临无处可住的境地，亲戚们想以他的名义申请廉租房，又撺掇他辞掉工作，因为失业就可以领低保，领低保则加速廉租房的申请进度。

　　辞职这个事，他真的快要去自杀了。有一天，我收到阿照的微信：“这是我最后一次给你们发消息，以后你们再也见不着我了。”我们当时大吃一惊，电话拨过去无人接听，又给他舅舅电话，这才把人找到。

　　找到后他对我们说：“我有胳膊有腿，可以挣钱养活自己，为什么要去吃低保？”。原来阿照平时很怕舅舅，他就是想借我们的力量给家里人施压，我非常感动，看到了一位心智障碍者，在捍卫“自主选择”的道路上，也同样会采取“斗争策略”。

　　心青年们获得就业的机会不多，所以他们格外珍惜这样的机会。通常在工作中也会有稳定的表现，常常都是单位里的好员工。他们诚实、认真、乐于帮助别人，希望通过自己的劳动获得尊重……人性光辉的一面在他们身上也发挥得淋漓尽致。

　　心智障碍者的就业率一直不高，我们还需要完善职场的支持，提升环境的接纳度。这里也呼吁更多的企业给心青年就业的机会，他们可以承担企业里的辅助性的工作岗位，他也可以支持企业建立起友善、包容的企业文化和工作氛围，这样的环境是所有人都受益的。而所有这些环境中最宝贵的东西，恰恰都是免费的，比如说理解，包容，尊重他人。

　　2016年，我们出版了《智力与发展性障碍者支持性就业指南》一书，2020年，又连续参与出版了三本关于支持性就业的相关书籍。迄今为止，我们已经支持了上百名青年成功就业。2018年开始，我们探索将自主生活的服务模式向各地进行推广，目前已有40余家心智服务机构，通过学习自主生活服务的理念和操作技巧，支持青年人在社区里过和一般人一样的生活。

　　为心青年开展服务，不是一蹴而就的，要认识他们、了解他们的真实需求。平等对待他们，不要因为他们有身心的残损或障碍，只是施以同情和怜悯；也不要因为所谓的外星球的孩子或者天才论而去浪漫化他们。在实际的生活中，他们更需要的是平等的对待。

　　“没有他们的参与，不要做他们的决定”，毕竟，他们在成为心智障碍者之前，首先是一个人，一个努力、勇敢、用心生活的青年人。

　　根据第六次全国人口普查和第二次残疾人抽样调查的数据显示，目前中国各类残疾人总人数已达8502万，约占中国总人口的比例的6.21%。但是，我们在大街上却很少看到残障人士，他们要么被关在家里，或者住在隔离的机构里。为残障人士提供无障碍环境支持、提供合理便利，以及社会的接纳包容，是残障人士走出家门融入社会的重要因素。将来在大街上，如果我们遇到残障人士，希望大家可以给予他一个微笑。

　　《联合国残疾人权利公约》是国际社会在21世纪通过的第一个综合性人权公约，它标志着人们对待残障人士的态度和方法发生了“示范性转变”。残障人士能够被平等地对待，也是残障人士主体性上的巨大改变。中国也于2007年3月第一批签署公约成为缔约国。十几年来，在政府和民间团体的努力下，中国在大方向上取得了很大的进步。然而，任重道远，我们一起努力！

　　我们努力建立一个包容的社会，我们也终将是这个包容社会的受益者。

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责任编辑：梁斌 SF055