快科技9月28日消息，据媒体报道，2025年9月，济南一名7岁半的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿小石头顺利步入校园。他曾使用的特效药诺西那生钠，从每针70万元的天价，经2021年国家医保谈判降至3万多元，为这个普通家庭带来了生命的转机。
小石头出生于2018年，起初与其他孩子一样健康成长。然而8个月后，他的发育明显滞后于同龄人。在辗转多家医院后，有医生根据经验推断他可能患有罕见病SMA。那一刻，石头父母感到前所未有的绝望——当时国内尚无针对该病的有效药物。
不久，他们了解到国外有一种特效药，单针价格高达约90万元，全年治疗费用超过五百万元，且国内无法购买。2019年初，诺西那生钠注射液获准进入中国市场，但每针仍需70万元，对普通工薪家庭而言仍是遥不可及。
那一年，该药企未主动申报医保谈判，诺西那生钠未能进入国家医保目录。在近乎无望的情况下，一家人唯有坚持为小石头进行康复训练，以延缓肌肉萎缩进程。
2020年，随着SMA社会认知度的提升，药企主动将药价降至55万元/针，并推出“买一赠五”的用药计划。小石头在药物与康复训练的双重作用下，病情有所好转，但后续治疗费用仍是这个家庭难以承受之重。
转机出现在2021年。诺西那生钠主动申报并进入国家医保目录谈判。经过被网友称为“灵魂砍价”的多轮协商，药价最终从55万元降至3万多元。这场谈判在国家力量主导下，成功在患者、企业与医保基金之间找到了平衡点。
纳入医保后，扣除报销部分，小石头每年的药费及康复治疗费用降至十万元左右，家庭负担大幅减轻。更令人欣慰的是，诺西那生钠在进入医保后迅速惠及更多患者：2022年，该药在国内销量增长2.6倍，当年共有2812名患者使用14206针，用药人数和针次分别为前一年的10.5倍和41.5倍。
如今，随着更多SMA患者像小石头一样用上救命药，这场“灵魂砍价”所带来的，已不仅是一个孩子的重生，更是千千万万家庭的希望。
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责任编辑：鹿角
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