以爱为舟 陪跑“艾友”17年

以爱为舟 陪跑“艾友”17年
2024年12月01日 01:08 新快报

长驻广州“红丝带之家”,资深社工扎根艾滋关怀一线,写下一个个感人故事

8月的一天,温迪(化名)察觉身体出现异样——口内生疮,持续低烧,体重骤减。她怀疑是在体内潜伏多年的HIV病毒“复苏”了,因为,自从10年前在广州安全生下女儿之后,她已自行停药。和多数“恐艾”人群一样,温迪被恐惧与懊悔笼罩,心里不断喊叫:“我要去广州找梅姐。”

“梅姐”是扎根艾滋关怀一线的资深社工,长驻在广州“红丝带之家”。这个“家”给艾滋病毒感染者和艾滋病人之间开展关怀,今年已是第十七个年头。温迪始终记得,10年前她住院分娩期间,梅姐曾带着“家人”为她和宝宝送上一碗碗热汤、一次次关爱。走进“家”的人,大都像温迪一样,他们因迷失而至,得感悟而归。

12月1日,第三十七个世界艾滋病日,我国今年的宣传主题是“社会共治,终结艾滋,共享健康”。如何帮助处境彷徨的“艾友”走出困境?近日,新快报记者走进广州“红丝带之家”,寻找答案。

■采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 刘琪莎

■摄影:新快报记者 李斯璐 潘芝珍

以心换心

她常常陪着患者号啕大哭

这一天,广州医科大学附属市八医院(以下简称“市八医院”)感染病中心病区一如既往宁静,偶有身穿病号服的患者走出病房,在长长的走廊里踱步。

该病区是广州最早成立的收治艾滋病患者的病区。志愿服务组织“红丝带之家”就在病区旁的一间办公室内办公,这里除了文件柜、办公桌和一摞摞档案袋,还有色彩鲜艳的图书、充满想象的画作和一面面锦旗、奖状,算是狭小办公空间内的温暖装点。

广州“红丝带之家”是一个非营利性组织,从2007年成立至今17年间致力于艾滋病防治宣传、帮助艾滋病毒感染者及其家庭、倡导公众对艾滋病毒感染者及病人的关注与支持。他们不仅协助医生完成感染者的随访和心理疏导工作,更是感染者们的精神支柱。

社工杜梅被艾友们亲切地称为“梅姐”,她于2007年从护理专业毕业后,便来到市八医院“红丝带之家”,在感染科负责对接病友的复诊预约及其他服务。在工作中,她注意观察HIV感染者。她告诉新快报记者:“一开始,总是小心翼翼地接触患者,回头总爱洗手,手上皮肤都洗得皱巴巴的。后来慢慢了解到艾滋病可防可治,与‘艾友’的接触不必如遇虎狼,知道他们更需要理解和关怀。”

在病区外的一些角落,杜梅总会遇见一些默默哭泣、满怀心思、手足无措的人,她能精准判断:他/她可能刚刚确诊HIV感染。真正让感染者崩溃和担心的是外界异样眼光,他们担心被排斥。

“初次确诊的人会对这个病感到非常恐惧,害怕死亡。”杜梅说。

实际上,随着医疗技术不断进步,更新、更好、更方便、副作用更小的药物不断被研发出来。《中国艾滋病诊疗指南》中提到:“大多数患者抗病毒治疗后血浆病毒载量4周内应下降1个log以上,在治疗后的3-6个月病毒载量会达到检测不到的水平。”杜梅告诉新快报记者:“艾友们如果能及时接受规范治疗,保证良好治疗依从性和良好生活习惯,定期接受身体检测,有效控制病毒,那么未来寿命将与常人无差异。”

虽然有专业的医学知识,但真正走入患者内心,杜梅也常常因感同身受陪着他们一起号啕大哭。

“一起哭过,‘艾友’知道我能体会他们的痛苦。”杜梅说,哭泣改变不了现实,“帮助感染者走出阴霾,重建信心去抗病,这才是‘红丝带之家’的使命。而让他们信服的,就是关怀工作中,我和同事们脸上的坚定。”

走出绝望

“红丝带”牵引着“家人们”

“别恐惧,你一定能够过得很好。”随着杜梅接触的受助对象越来越多,她常常巧妙地用其他病友冲破恐艾阴霾的经历去开解崩溃者。杜梅始终记得,一个年轻男孩刚得知自己感染HIV时,几乎万念俱灰,经过 “红丝带之家”陪伴和引导,他逐渐走出阴影,并在病情稳定后毅然成为“红丝带之家”的志愿者。

去年,细心的杜梅又发现一名20多岁的女子在角落痛哭。经过一番安慰和交流,她了解到这名女子刚得知自己感染了HIV,身体贫血,精神萎靡,十分绝望,无论杜梅如何鼓励她,她仍止不住流泪。

彼时“红丝带之家”正在招聘专职志愿者,杜梅心念一动,邀请这名女子参加关怀工作。女孩犹豫片刻后忐忑地答应,随后就像杜梅刚入行时那样,为患友挂号、指引患友取药;杜梅还带着她,每天为患友煲汤、送汤,一起为患友找医生、陪医、聆听倾诉。

逐渐地,女孩仿佛从他人的经历中找到了未来如何面对人生的“答案”。大约3个月后,女孩走出绝望,带着温暖和希望回到老家。“今年看到她的朋友圈,得知她已经结婚生子,体内的病毒载量控制得非常好,生活一切正常。如今我们的联系,就是定期问候、叮嘱她坚持吃药和复查。”

曾有人问杜梅,感染了HIV怎样才能过上高质量的生活?杜梅的答案是:“摘掉负面情绪这颗‘定时炸弹’,坚持药物治疗,主动融入生活,疗愈内心,建立自信。”

因工作关系,杜梅和团队的4名专职成员,每人手上都有四五台工作手机,随着社交软件普及,这些工作手机都关联着许多“艾友”。以杜梅为例,她时刻关心着“艾友”们的朋友圈、生活动态,对“艾友”微信发来的疑问“秒回”。“要让大家知道,无论身处何方,都有一个朋友在关怀他们,给他们鼓励。”杜梅说。

用心陪伴

“今后我会督促你吃药”

17年来,广州“红丝带之家”接待了上万名感染者,对于每一名受助者,工作人员们都尽己所能,给他们和他们的家庭种下一颗颗希望的种子。受助对象虽然如过客般来来往往,但兜兜转转,总会与“红丝带之家”团队保持联系。站在杜梅的角度,她认为这是一个互相疗愈的过程。

“有的艾友过得真不错;有不少人在母婴阻断HIV技术的帮助下生了二孩,儿女双全;有的人找到了能理解他们的另一半;还有人事业成功,甚至成为了时尚达人。他们融入得好,也是我坚持这份工作的力量所在。”杜梅说。

不过,艾滋病毕竟是夹杂着复杂伦理和病理的疾病。患者或感染者即使回归普通生活,亦偶有“意外”。

最近,杜梅才知道,“失联”了10年的温迪一直在疯狂找她。杜梅与温迪认识时,广州“红丝带之家”的办公地点在市八院的旧址,10年前没有微信,两人只靠短信和QQ联系。随后办公地点搬迁,温迪曾丢失过手机,找不到杜梅。

今年8月,在异地做生意的温迪,发现自己出现了“症状”,她很彷徨地赶到广州“红丝带之家”的旧址,却找不到杜梅。直到10月下旬的一天,温迪因心脏不适转诊到市八医院治疗,在社工辗转“搭线”下,她终于与杜梅相遇了。

看到杜梅,温迪紧紧抱着心心念念的梅姐倾诉。没想到,杜梅还记得她,问候她治疗情况。原来,这10年,温迪专心照顾孩子,她以为病情平稳就不需要服药了,就自行停药。没想到意外发生了,她经过检测发现,HIV病毒在没有药物长期遏制的情况下,已经进入发病阶段。

虽然无奈,但杜梅仍然感恩。当两人的手紧紧牵在一起时,杜梅依旧温言安抚温迪:“放宽心,先治好心脏问题,做好注意事项,同时找医生帮你治疗。但今后,我会督促你吃药和治疗。”

不久之后,温迪在医护人员的精心照料下稳定了病情,重返正常生活。“再也不能‘失去’你了,梅姐!我一定会听你的话,按时吃药, 好好生活。”温迪说。

温迪
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