以生命的名义，让罕见病患者被“看见”

突发急症，生命垂危。2023年底，吉林长春男童洋洋被紧急送往吉林大学第一医院抢救，被诊断为鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症，这是一种罕见病。此后，医生与“死神”间的拉锯反复上演。2024年11月18日，长春气温骤降，洋洋肺炎反复不见好，父亲的心一直悬着。听到医生说洋洋移植后的肝脏正逐渐恢复正常肝功指标，他才松了一口气。（见1月18日《工人日报》）

在医学的广阔领域中，罕见病一直是一个特殊的存在，难发现、难确诊、难买药，给患者带来无尽痛苦。如何让这些难以被看见的患者被更多人“看见”，成为我们亟待思考的问题。

罕见病，是发病率极低的疾病，导致许多患者在确诊之路上历经坎坷。据报道，一位罕见病患者的平均确诊时间长达4.26年。这期间，他们可能辗转多家医院，经历数次误诊，甚至面临着生命危险。

罕见病还存在诊断难的问题，这不仅因其症状的多样性和不易识别，更因医疗资源的有限和医生经验的不足。许多罕见病在医学教科书中可能只有寥寥数语的描述，而实际的临床表现却复杂多变。因此，加强罕见病的宣传和教育，提高医生和公众对罕见病的认知度，是缩短确诊时间、改善患者生活质量的关键之一。

令人欣喜的是，近年来，我国在罕见病的诊疗和研究方面取得了显著进步。吉林大学第一医院等医疗机构成立的疑难罕见病诊治中心，为罕见病患者提供了更为专业的诊疗服务。然而，要让罕见病患者真正被“看见”，还需要全社会的共同努力。

首先，政府应加大对罕见病诊疗和研究的投入，推动相关医保政策的落地实施，减轻患者的经济负担。其次，医疗机构应提高医生和公众对罕见病的认知度和关注度。此外，社会各界也应积极参与到罕见病的公益活动中来，为罕见病患者提供更多的帮助和支持。

具体看，由于患者基数小，市场需求有限，许多治疗药物研发困难且成本高，导致药品价格不菲。这使得许多患者即使得到了确诊，也难以承担起高昂的治疗费用。因此，还需要有关部门努力推动罕见病药物的研发和生产，降低药品价格，让更多患者能够用得起药、治得起病。同时，医院和慈善机构的救助，也是缓解患者经济压力的重要途径。

以生命的名义，让罕见病患者被更多人“看见”，让他们的权益和诉求不被遗忘在角落，是全社会共同的责任。为罕见病患者点亮生命的希望之光，需要众人拾柴、久久为功。

来源：工人日报 作者 王琦

海量资讯、精准解读，尽在新浪财经APP