本报记者 李博
“你们好!我是一名软骨发育不全患儿的家长……孩子在使用伏索利肽后治疗效果显著,我们心中充满了希望,这种从绝望到希望的巨大转变,让我们对政府充满了感恩……”
今年,市人大代表、科园信海(北京)医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞带着一封患儿家长的感谢信参加市十六届人大三次会议。“去年,北京市天竺综合保税区罕见病药品保障先行区建设取得了显著成效。许多患者从‘无药用’到‘有药用’,得到了有效的治疗。”胡晓霞欣慰地告诉记者。
这是一位患儿家长的肺腑之言。“我家宝宝出生后被诊断为软骨发育不全,这一信息使我的整个家庭仿佛坠入了无底的深渊。我利用了所有我可以利用的时间,通过线上线下各种渠道了解该疾病,前往北京、上海各大医院去探寻专家、教授,希望我的宝宝能够得到及时有效的救治。但是,很多医院对该疾病了解甚少、束手无策,只能安慰我们耐心照顾、养养看,等待治疗药物的上市。幸运的是,孩子坚强地闯过了1岁大关,且通过北京儿童医院,我们了解到宝宝可以用伏索利肽来进行治疗了。”
作为医药行业的从业人员,胡晓霞长期关注罕见病药物。2023年底,北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区,探索进口未在国内注册上市的罕见病药品。去年,胡晓霞在市两会期间提交了《关于罕见病药品保障先行区政策的建议》,结合海南博鳌乐城医疗旅游先行区探索的经验,为政策的完善提出了建议。
“当时,北京的一些罕见病患者只有到海南博鳌的先行区治疗,才能使用到急需的药品;还有很多患者选择境外代购,患者权益无法得到保障。北京的医疗资源更为集中,在罕见病治疗上,需要充分发挥北京医疗资源的优势,服务患者。”胡晓霞说,建议提交之后,还没出会场,她就接到了市药监局和市卫生健康委等多个部门的电话,邀请她共同探讨政策完善事宜。
2024年春节前,北京儿童医院启动罕见病儿童软骨发育不全药品伏索利肽的境外紧急采购及进口程序。在多方的大力支持下,仅用40天,伏索利肽便获得审批,创临床急需药品临时进口审批最快纪录。去年4月11日,北京儿童医院为一对双胞胎宝宝开出首张伏索利肽处方。
北京先行区模式的成功实践,不仅为罕见病患者提供了切实的用药保障,也为全球创新药品在中国的注册和使用提供了可复制的经验。如今,北京儿童医院已为国内外21位患者开具了伏索利肽处方,给更多患儿家庭带来了希望。
去年,胡晓霞积极走访调研,了解患者急需药品情况;与医疗机构沟通,了解临床需求,有针对性地协助医疗机构从全球寻找临床急需的罕见病药品。“现在依靠天竺保税区的综合保税备货功能,药品可以根据临床使用的需求分批次入关,改变了以往‘人等药’的局面,真正实现了‘药等人’。这种药品保障的方式是北京首创的。”胡晓霞说。
今年,胡晓霞针对罕见病药品的可及性带来了一份新建议。“罕见病药品价格高昂,绝大多数家庭无法长期承担。所以我建议将临床急需药品包括罕见病药品,纳入北京市普惠健康保海外特药责任险,允许北京参保患者在北京先行区直接用药并享受普惠健康保报销,让更多患者享受到政策红利,切实提升人民群众的健康福祉。”本报记者 潘之望摄
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趋势领涨今天 00:44:25
个股利好:德明利(sz001309)、华业香料(sz300886)、亚太股份(sz002284)、昌红科技(sz300151)、聚辰股份(sh688123)、西陇科学(sz002584)、凯中精密(sz002823)、洁特生物(sh688026)年报大幅预增;立华股份(sz300761)、国盛金控(sz002670)、南京公用(sz000421)、科兴制药(sh688136)、福光股份(sh688010)、东尼电子(sh603595)年报扭亏为盈;万孚生物(sz300482)呼吸道三联家庭检测试剂盒获美国FDA许可;闻泰科技(sh600745)、万年青(sz000789)、红棉股份(sz000523)拟回购;七一二(sh603712)、九典制药(sz300705)、国发股份(sh600538)股东拟增持。 -
趋势起航今天 00:40:06
从技术上看,大盘探底回升现在还是处于一分钟级别中枢震荡,方向还没选出来,但今天肯定是要选方向了,目前的消息利于多方,就是能否高举高打了,如果成了就是一个反转格局,但是一旦高开低走,多半短期反弹的高点就成了。 -
趋势领涨今天 00:39:59
【早间公告】江丰电子(sz300666):公司与KSTE INC.签署了《关于静电吸盘项目之合作框架协议》,旨在引进静电吸盘生产技术及采购静电吸盘生产线。合作形式为KSTE提供全流程技术支持,并负责生产线的设计和交付。静电吸盘是半导体制造工艺设备中的核心零部件,广泛用于半导体刻蚀设备、薄膜设备、量测设备。本协议的签署有助于推动公司零部件业务发展,符合公司及全体股东的利益。 -
趋势起航今天 00:39:54
当地时间1月18日,美国当选总统特朗普宣布推出个人Meme币TRUMP,一经推出便大火。数据显示,该代币以0.1824美元的开盘价开始交易,12小时内涨超15000%至约30美元,最高价格涨至62.83美元。川普币使特朗普一夜之间身价暴涨280亿美元,这使他的净资产增加了约400%。周末最大跌眼镜的事,川普发了一个加密货币,一天内已经涨幅240倍。这个叫Trump的“川普币”总市值,目前达到440亿美元,特朗普家族持有80%的份额,一天增加财富 352亿美元!太会玩了。这种所谓空气币,没有任何对标的资产,绝大部分就和空气一样不值钱!但川普作为全球最顶流,马上又要上台了,自然有人愿意来炒作。总之,“灯塔国”总统亲自撸袖子上阵割韭菜,吃相简直匪夷所思。但这也说明了,川普的本质就是商人,只要是赚钱的事,一切都有的聊;从这个角度看,中美关税协议达成我是不悲观的! -
趋势起航今天 00:39:44
2025年春节档电影今日开启预售,截至14时27分,档期预售总票房破亿,刷新中国影史春节档预售最快破亿纪录。中国电影(sh600977)惨淡了一年,春节档迎来“救赎一战”,6部大片集体出动;昨日开启预售票房直接破亿,还上了新闻联播!业内预测,今年春节档票房可能会破历史纪录。而且,这次春节档的电影,全都是上市公司主导,A股含量极高。比如,《射雕》由中国电影(sh600977)主导,《封神》由北京文化(sz000802)主导,《唐探1900》也继续由万达电影(sz002739)主投;《蛟龙行动》由博纳影业(sz001330)主投主控,《哪吒》的主投方、发行方是光线传媒(sz300251)。你们看好哪一部呢?从历史上看,以前暑假档、贺岁档、春节档会炒三波影视股。比如当年北京文化(sz000802)投中了《战狼2》、光线传媒(sz300251)投中了《泰囧》,都让股价暴涨甚至翻倍。但今时不同往日,电影在短视频、短剧等冲击下,行业都成老古董了。所以哪怕春节档票房再创历史新高,对行业利好也没那么大!但不影响资金炒作一波(叠加各地发电影消费券,广东发放3800万元,江苏发放2500万元),想玩的可以快进快出。 -
趋势起航今天 00:39:35
央行、证监会联合召开股票回购增持再贷款座谈会,进一步发挥政策工具稳定资本市场作用。央行副行长宣昌能,证监会副主席王建军出席会议并讲话。这个周末利好不少,央行证监会也来火上浇油了。联合召开股票回购增持再贷款座谈会,进一步发挥政策工具稳定资本市场作用!管理层引导上市公司回购增持自家股票,稳市场,引导资金看多做多A股!这个意图还是很明显的,而且是真金白银的支持。但股票回购增持去年才用了3000亿。距离行长说的用完5000亿再来5000亿,还相差甚远!何况这3000亿也就是刚到账,没花完。所以上面也着急了,低利息借钱给你们回购+增持,上市公司咋不积极呢?主要的原因,真正业绩优秀的公司不缺钱,人家自己就回购了;而不那么优秀的对自己可能信心也不足,毕竟贷款是要还的。 -
趋势起航今天 00:39:23
周五晚两边通了一个电话,这个通话让全球闻风而动!A50爆拉,全球资产大涨,中概也大涨3.5%收盘,给出了非常正面的反应。今天A股高开肯定是稳了,但高开高走还是高开低走?我也不敢确定。不过如果涨幅不大,建议大家还是持股为主!如果大涨超过2%,就不要去追涨了,耐心等低吸的机会。另外,我们只看到川普就任的利好,但也要谨防幺蛾子,要看他将会以什么姿态什么形式对待我们。我个人认为,特朗普上台后,2025年应该是中美关系近几年中最好的一年。毕竟拜登4年都没有访华,而消息说川普打算上任100天内访华…!对A股来说,一是中美态度有所缓和;二是川普上台关税不超预期。这两哥条件成立 话,会迎来一段比较好的上涨期,提振资金做多中国的情绪。 -
趋势起航今天 00:39:10
周末利好挺多的,周五盘后国务院国资委,到中美通话,再到央行证监会座谈会!外围也全线大涨,中国资产狂飙...让大家对明天A股充满了期待。当然,年底资金比较紧张,很多人也无心恋战,加上万一川普上任后搞幺蛾子。指望春节这一波像国庆那样大反攻,确实是不现实的! -
东方红陈晨今天 00:38:17
【美股三大指数集体收涨 纳指涨1.5%】财联社1月18日电,美股三大指数集体收涨,纳指涨1.51%,本周累涨2.45%;标普500指数涨1.00%,本周累涨2.91%;道指涨0.78%,本周累涨3.69%。大型科技股集体上涨,特斯拉、英伟达涨超3%。英特尔大涨超9%,有报道称该公司可能成为收购目标。 -
东方红陈晨今天 00:38:05
【纳斯达克中国金龙指数收涨3.18% 热门中概股普涨】财联社1月18日电,纳斯达克中国金龙指数收涨3.18%,本周累计上涨6.19%,热门中概股普涨,京东涨超10%,富途控股涨近9%,拼多多涨超5%,蔚来涨超4%,爱奇艺、腾讯音乐、阿里巴巴涨超3%,百度、理想汽车涨超2%。