转自：上观新闻
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。
渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。在病程中，有人会像关向珲一样从四肢开始被“冻住”，有人则是由呼吸道开始，从说话含混、难以吞咽到呼吸困难。患者往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭而亡。
与疾病斗争的过程中，患者及家属非常需要科学的指导。今年7月，上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）建立了市级残疾人自助互助康复服务基地，为五类残疾群体开展康复服务，“渐冻人”作为肢体残障，首次被纳入康复服务范围。首期渐冻人自助互助康复服务培训班10月开班，每期一个月，现在已经进行了两期。
手拉手，一起走
说是培训班，按照身体状况，患者们确实都有量身定制的“功课”。不过这里的氛围更像一个大家庭，有老有少，有男有女，每天同吃同住同训练，既相互交流，也彼此打气。关向珲说：“大家在这里嘎讪胡，能放下心理负担。精神放松后，身体状态都不一样了。”
每天一早，康复训练区都很热闹。四肢状态尚可的人，就用器械进行身体锻炼，言语和吞咽功能稍差的人，会进行舌部训练、发音训练等等。“舌头顶住腮帮子，向两边伸到最大范围，做得很好！”训练师刚说完指令，老王就举手告状，“报告医生，她没张口。”一旁的霞姐抬手佯装打他，笑着努力把嘴张大。
“大家的情况差别比较大，我们基于居家的实际困境与需求，在人员配备、服务内容、安全保障等方面做了大量工作。”该院社工部主任李楠说，开班前，他们调研了两年，组建起一支包含医生、治疗师、护士、社工在内的多学科联合康复团队。
患者和家属们在一起聊天
按发病率和存活期估算，目前中国的渐冻症患者约有6—10万人，占全球渐冻症患者的10%到20%。随着医学的发展，渐冻症的治疗方法也有了很大进步。“有人自暴自弃，还有人寄希望于特效药，其实，要活在当下，把握好每一天，他们最需要的是专业的康复治疗手段与知识。”该院神经内科主任兰丹梅说。
兰丹梅介绍，在这次自助互助康复服务中，他们会通过系统评估，帮患者准确认识到自己疾病的状态、身体的功能，并基于此提供系统的康复和护理指导。利用医院的水疗、经颅磁刺激、高压氧舱等设备及技术，安排康复训练、心理调适、社会支持等课程，协助患者及家属应对疾病的各类挑战。
在一起，就是家
“很多渐冻症患者都不知道，呼吸训练非常重要。”关向珲说，他这次收获最大的就是学到了正确的呼吸方式，“比如通过深呼吸和腹式呼吸，能增强呼吸肌的力量，还可以通过憋气锻炼，来延缓呼吸功能的下降。”说完，他深吸一口气，“你看，我现在会有意识地控制呼吸节奏。”
在临床一线多年，兰丹梅发现，很多神经退行性疾病的患者，都不知道怎样应对病情的发展。“吞咽时会呛到，那该吃哪些食物？怎么控制量？呼吸不顺畅了，咽喉肌肉松弛程度如何？需要戴呼吸机吗？这些都要评估身体机能。”
霞姐50岁，患病4年多，现在已经被困在了轮椅上。她说话有些含糊，还经常失眠、做噩梦。“有效地治疗这类睡眠障碍，可以延缓疾病的进展，并显著提高患者的生活质量。”兰丹梅说，渐冻症患者的能量消耗远超正常人，很容易陷入能量负平衡的状态，要确保充足的能量供应，这包括身体能量和心理能量。
“刚来时，大家埋头吃饭，气氛黏糊糊的。现在一边吃一边开玩笑，大家都很开心。”关向珲说，他们从彼此身上感受到了爱，就会更有信心和勇气。
他说话时，霞姐和丈夫正在一旁吃饭。“我们很久没这么放松地和人说话了。很偶尔出一次门，见到熟人都躲着走，跟人家没得说。”霞姐的丈夫插话，这几年他几乎没有了交际活动，“别人和我说旅游见闻，我总不能讲怎么吸痰、拍背，监测血氧吧？”他帮爱人擦擦嘴，笑说“我俩能一直这样就挺好的。”
作为专业的医务社工，李楠和同事们很明白，在疾病的不同阶段，患者及其照护者会出现不同程度的焦虑、抑郁、倦怠、绝望、愤怒等情绪。“他们需要交流和抱团，也需要更多专业的帮助。”李楠说，除了患者本人，为家属提供积极的心理支持同等重要，为此，他们定制了心理沙龙，给大家解压。
走出来，感受爱
“爷叔，侬拍好了伐？”“笑开心点，景色老好额。”上海辰山植物园里，梧桐叶随风飘落，霞姐伸手接住一片，说：“咱们就跟这叶子一样，死不死，活不活。”
阳光和煦，帮她拍照的老王不怒反乐，甚至打趣，“我们能思考和表达，还是更有主观能动性的。”一行人继续笑着向前，从矿坑花园去到热带花果馆。虽然这个团队看起来很特别：中年人拄着拐杖，年轻人被用轮椅推着，高壮的男人一直拿手帕擦口水，但气氛却很融洽。
患者和家属们在植物园里
除了室内锻炼，走出门，感受自然，也是培训中很重要的一课。“很多人没有康复训练的意识，就觉得自己没力气了，不想动，但越不动，越不去感受，身体退化得越快。”兰丹梅说，她反复告诉患者，只要功能还存在，就要尽力把它保持住。
来到培训班的人，也都希望能做到这一点。在植物园里拍视频时，大家笑着给镜头打招呼，老王突然喊了句，“拥抱阳光，放我自由”。大家愣了愣，一起笑了起来。
被“冻住”前，他们有滚烫的自由人生。老施是老字号酒楼的掌勺大厨；关向珲在做营销管理之余，主持事业也风生水起；霞姐刚退休，准备各处旅行，就被困住了；还有人30岁出头就评上了副教授，研究前沿科学……
看到美景时，关向珲总会想到妹妹。十多年前，妹妹确诊白血病，在他的陪伴下走过了病后的5年。妹兄二人先后患上绝症，仿佛是命运和他们开的一个玩笑，但他想得通：“妹妹生病时，我很着急，到了我自己，反而看得很开。人生是一个圆，不管大小都是360度，都很圆满。每个人都会经过生老病残死，关键是珍惜当下。”
栏目主编：张骏 图片来源：均 刘雪妍 摄
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