“汉达”１０年：草根ＮＧＯ的坚守与困惑（深度报道）

　　

6月的一个上午，风雨如晦。记者和广东省汉达康福协会（以下简称“汉达”）的医生陈亮、社工黄扬眉来到广东省历史上最大的麻风病医院——泗安医院。

　　一个月前，汉达免费给广东省的几十名麻风康复者做了白内障复明手术，有3名是泗安

医院的病人，作为主刀的医生，陈亮此行是来复查的。

　　尽管有充分的思想准备，但当看到接受复查的麻风病康复者时，记者心中还是禁不住震颤：一名白发老人坐在一块安有4个轮子的低矮小木板上，因为麻风后遗症脚部弯曲变形，木板成了老人的“轮椅”。为了方便取用，大部分的生活用品都摆放在地上，偌大的房间，除了一台29英寸的电视机，再没有其他值钱的东西。看到陈亮，老人高兴地举起鹰爪状的手，陈亮则立刻上前握住，拉起了家常。老人用方言断断续续地表达着复明后的喜悦，在反复检查之后，陈亮也认为3例手术都已获得成功。

　　像这样的探访，陈亮每月要做好几次。当年因为隔离的需要，麻风村多建在人迹罕至的偏远之地，类似的探访注定是一次疲惫的旅行。在汉达，探访康复者是每个工作人员的必修课，同样的路，他们已经走了10年。

　　杨礼和初创“汉达”

　　在上世纪六七十年代，麻风是一个严重的公共卫生问题。由于找不到有效的治疗方法，隔离仍是常用做法，国家在各地建了很多麻风村、院，集中收治病人。但从1980年开始，联合化疗法的引入成为大规模消灭麻风的开始。

　　目前，已有108个国家做到患者少于万分之一，也就是消灭了疫情。

　　“现在全国每年新发的麻风病也就几百例，只要发现及时，基本都能治愈。但问题是，目前中国存活的23万余名麻风病康复者中，有12万人不能像正常人一样从事生产劳动。仅在广东，全省的麻风院、村现在共收治3428人，其中二级畸残者就有1849人。目前政府和社会的注意力主要放在治病上，治好了就算，对病后的残疾康复关注不够。国家也没有专门的麻风康复机构，至多有一些实验性的项目，选个点做上几期，时间一到就结束了。”汉达的秘书长陈志强告诉记者。在加入汉达之前，陈是一名多年从事麻风防治的医生，曾经是汉达的创始人杨礼和医生的同事。

　　1996年，在做了几十年麻风防治工作后，杨礼和从广东省皮肤病防治所退休。有感于麻风康复者艰难的生存状况，杨注册成立了汉达，最初的办公室就设在自家的阳台，工作人员只有2人：杨本人和一名康复者。晚上，那名康复者就睡在杨家的

客厅。

　　窘迫的状况持续了很长一段时间。在杨家的阳台上呆了半年后，汉达又辗转于广州东圃的多个出租屋。

　　与艾滋病等当下流行的公共卫生问题相比，麻风病被很多人认为已经是“过去了”的病，医学院校多年不再开设麻风病防治专业，各级部门多年不再进行大规模的麻风病普查，许多皮肤科医生对此都知之甚少。公众关注的缺乏，为汉达开展麻风病患者康复工作的宣传和筹款造成了很大困难。

　　幸运的是，汉达在2004年得到了日本一家机构的资助，在广州东边的珠村买下了330多平方米的办公室，地方虽然偏一点，但总算安定下来了。在帮助麻风病人和康复者回归社会、重获尊严的道路上，汉达已经走过了10个春秋。目前，它是国内惟一一个致力于麻风康复的ＮＧＯ（非政府国际组织）。在广东乃至全国，有10年历史的草根ＮＧＯ，“扳着指头数得出来”。

　　麻风村依然“神秘”

　　由于是国内惟一从事麻风康复的ＮＧＯ，汉达的工作很快得到了国际上的关注和资助。有了资金来源的汉达这时发现，要开展工作，就必须做好各地皮肤病防治所的工作，因为它们是各个麻风村的主管部门。

　　“早年实行的隔离措施，让麻风病人与世隔绝，在全国形成了几百个麻风村。近些年的管理方式虽然宽松了很多，允许康复者和家人团聚，但因为社会歧视和经济等方面的原因，大部分康复者还是留在村子里。由于长期习惯了封闭式管理，很多皮防所对我们的工作不理解，有戒备，认为我们是和他们唱反调。”汉达的办公室主任张萍告诉记者，“有一次在广东揭阳，我们给一个康复者做了一副假肢，拿到麻风村口时，皮防所的人不让我们进去。我们只好要他们去把康复者叫出来，结果一个工作人员骑着

摩托车进去了半天，出来告诉我们说康复者不愿意出来。我们只好又把假肢拿回来。”

　　据广东一名长期从事麻风防治的业内人士介绍，因为绝大部分病人已经痊愈，康复工作受重视程度低。现在，大部分麻风村都开设了各类门诊赚外快。实际上，很多麻风村院并没有把康复者放在第一位。

　　对于汉达的遭遇，这名知情人认为，这里面有一个利益的问题。广东省给每个康复者每月50元的治疗费，但在很多麻风村，这笔钱并没有到康复者的手上。省里划拨的300万元改善康复者住房条件的钱，也并不是都按指定的用途在使用。由于一些麻风村的财务状况并不透明，也让一些海外的资助者疑虑重重。在这种情况下，很多麻风村自然不愿意让外人进来了解更多的情况。

　　消除歧视任重道远

　　过去的10年，汉达的麻风康复工作主要集中在生理康复、经济康复和心理康复等几方面。

　　“麻风病的一个后遗症，就是病人的四肢渐渐麻木，失去感觉。正常人走路走累了就会休息，但麻风康复者没有感觉，一直走，时间长了会有溃疡，甚至患上骨髓炎，最后可能截肢。还有一些康复者眼睛闭不起来，眼球没有保护，往往导致失明。前一种情况，我们会制作专门的防护鞋，眼睛闭不起来则可以通过手术来矫治。”陈志强告诉记者，“由于财政拨款不足，残疾、年老，再加上麻风院、村大都远离城市，90％的康复者生活在贫困线以下。汉达不是救助机构或慈善机构，我们不是在施舍，而是希望康复者靠自己的努力获得认同和尊重。所以，经济上的自立是迫在眉睫的事。”陈志强进一步解释道，“我们在康复者中发放小额贷款，要养鱼养牛什么的都可以申请，每笔最高3000元，这些钱也不是一次就全下去，而是依据需要阶段性发放，所以效果很不错。”

　　张萍对记者讲起在云南某麻风村的见闻：“六七十年代建的房子没有钱维修，屋顶开着大口子，碰到下雨，麻风病康复者们都裹着塑料薄膜睡觉。屋内地面一个个土疙瘩，房子四处都用棍子顶住，看起来随时可能倒掉。我问一名腿部残疾的康复者什么时候截肢的，她说痛得受不了了自己用刀砍的。这件事我现在想起来心里还发紧。”

　　生理和经济上的康复，只要人力、财力到了就能做好。但要消除社会对麻风的歧视和心理障碍，陈认为仍然任重道远。

　　“一直以来，对麻风的歧视主要来自两个方面：一是认为麻风是严重传染病；二是由于治疗不及时，以前多数麻风病人会留下难看的残疾。现代医学已经证明麻风的传染发病率比结核病要低100倍。这种歧视完全是思维定式在起作用。”

　　即使困难重重，汉达还是将心理康复工作坚持下来，并卓有成效。“我们的心理康复不是专门的心理治疗，而是尽可能创造机会，让康复者和外界沟通交流，消除心理障碍，最终融入社会。我们相信，只要持续传递足够的信息，人们内心的坚冰是可以打破的。”

　　（摘自《南风窗》）

赵灵敏