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编者按：12月1日，第18个“世界艾滋病日”。一年来有关艾滋病的宣传在此时达到高潮。随着人们对艾滋病了解的逐渐深入，艾滋病人这一群体越来越清晰地呈现在人们眼前。他们不再像以前那样孤独、不再像以前那样受到歧视，他们得到了来自更多人的关爱。与此同时，艾滋病人也在以各种各样的方式进行着自我拯救，为生命的延续做着自己的努力。
全国第一个民间艾滋病“自救互助家园”在吉林市口前镇两间旧平房前，飘动着的红丝带表明着这个农家院的与众不同。多的时候这里收留了50多个艾滋病人，几个悲观厌世的艾滋病患者在这里鼓起了生活的勇气。
年近八旬的“中国民间抗艾第一人”高耀洁教授称，“民间抗艾”正面临着理想与现实的双重考验，……连自己都自顾不暇，管别人，真的力不从心。
12月1日世界艾滋病日来临前夕，《辽沈晚报》记者走进了这个具有开创性意义的艾滋病人民间自救互助模本……
无法冲破的孤独
为了操办自己的婚事，1995年春陈岩瞒着家人到一些非法采血点卖血，2000年5月份，他再次卖血时被检出来感染艾滋病。随后，他的妻子侯吉英和4岁的女儿娇娇也相继被确诊为艾滋病病毒感染者。
2000年7月，作为吉林市艾滋病患者代表，陈岩和妻子女儿一起参加了长春市大学生组织的一次义捐活动。大学生们为他们捐了2050元钱，陈岩用这些钱买了一辆电动三轮车拉客。但20多天后，他患艾滋病的消息不胫而走。他在街上拉活，没有一个人敢坐，白拉也没人坐；他爆玉米花，没有人买。更令他心冷的是，自从得知陈岩一家得了艾滋病后，邻居们就把家里所有的窗户都罩上了一层塑料薄膜，好像病毒会像苍蝇一样飞进屋子。最让陈岩感到伤心的是，就连住在一个院子里相依为命的父母也不再和他们来往。
一年后，中国防治艾滋病大使濮存昕来到长春，看望了吉林省内部分艾滋病患者。陈岩和濮存昕无拘无束地在一起谈心、吃饭，这个大明星握着陈岩的手、和陈岩用一个杯子喝酒的无声关怀让陈岩冰冻已久的心开始慢慢解冻。
日子开始慢慢好起来，可是心灵上的孤独却依旧无法改变和弥补。身染艾滋病毒的女儿天天闹着说没有小朋友跟她玩，她请求说：“爸呀妈呀别死，多养活我几年吧”。“我们俩这样就没了，我的孩子怎么办？这就属于艾滋病孤儿。”陈岩说，就这样，他想在这里建立一个收留艾滋病人和艾滋病孤儿的关怀家园。
艰难的挂牌
从2002年8月起，陈岩和妻子开始实施他们的计划。他专门收拾好一间屋子，作为“家园”活动室。相关部门领导得知后，为陈岩家买来了彩电、沙发等相关用品。
2002年11月24日，是计划中“自救互助家园”挂牌的日子，省市卫生机构的领导来了。陈岩和妻子觉得有望了，刚刚松了口气，可意外再次发生。长长的车队刚刚驶进村口，就被村民堵在了村口。他们愤怒地敲着、打着车门车窗，几乎把汽车掀翻！家门外，守候在门口的陈岩低下了头，不知所措，而屋内的侯吉英母女俩则已经哭成了一团，直到警察赶来才解了围。
关怀的力量
经多方努力，一个月后，“自救互助家园”的牌子终于挂了起来，这几乎就已经是陈岩夫妇梦想中的家园：人与人之间没有排斥和恐惧，一间温暖的小屋里人与人平等、心与心相通。当家园的牌子终于挂起来的时候，陈岩的妻子却因为到了艾滋病发病期而病倒了，最终永远地去了。安排好妻子的后事后，陈岩把全部精力都投入到了“家园”中去，还义务承担了给县内部分艾滋病患者送药的任务。每隔一段时间，政府相关部门把药品送到陈岩家里，再由陈岩送给其他患者。陈岩觉得照顾艾滋病人是一段美好的日子，家园人最多的时候，有五十多人。附近的艾滋病患者有了一个共同的“家”。他们彼此谈心、互相鼓励，谁家有困难大家共同帮一把，有几个悲观厌世甚至有过自杀想法的艾滋病患者在他们的帮助下，重新有了活下去的信心。
2004年4月22日，陈岩同39岁的丁桂芳结婚，丁桂芳带着两个孩子，她和丈夫也是因卖血染上艾滋病的，2003年底她的丈夫发病去世。
尴尬的现状
如今，陈岩的家，也就是“艾滋病自救互助家园”，除了他们夫妇和10岁的女儿娇娇，再没有别的艾滋病人了，那些病人什么时候能进入“家园”，陈岩也不知道。
现在的“家园”为什么不再有艾滋病人光顾，丁桂芳说，主要的原因是他们夫妇在当地的艾滋病人中很有威信，当地的艾滋病人都把他们当成主心骨，有什么事也愿意同他们商量。今年，县里给每个艾滋病人发的救济金，一些人觉得少，还在到处找，而陈岩不愿意这样做。所以，这些人与陈家断绝了交往，不愿意再来了。
还有另外一个原因就是，今年县里给每个艾滋病人发了4万元钱救济金，有了钱后，他们就离开了“家园”，自寻出路了。
吉林市疾控中心艾滋病防治中心的科长刘宝贵亲眼看到这个“家园”是如何建立起来的，他对“家园”给予了充分的肯定，并称这个“家园”一直在正常运转，那么，为什么目前没有艾滋病人进入这个“家园”？
刘宝贵的说法是，吉林市对艾滋病工作非常重视，艾滋病人都得到了政府的关怀，所以不可能再到“家园”去了。但他说这个“家园”还是有存在的必要的，“这叫先修渠，后放水，别看现在没有病人，如果有病人的时候，我们就不会措手不及。”
现有的病人得到了4万元钱的救助，在经济上暂时是没有问题的，但政府不可能无限地给予经济上的救济，还主要靠艾滋病人的自救。一旦当这4万元钱花完，可能会出现一些没人照顾的病人，这些只靠政府是不行的。
难以实现的梦想
陈岩并不认为“家园”已经名存实死，他说总有一天他这个“家园”会派上用场。他向记者描绘了这个“家园”的宏伟蓝图：有托儿所，小学校，病人在这里可以得到最好的照顾和治疗。
从去年开始，陈岩夫妇把县里发的每人4万元钱的救济金，三口人共12万元都投入到了养猪上，办起了“芳岩养猪场”，取的名字是夫妇两人名字里的一个字，并立了大大的牌子在院门口。
猪圈就在自家的后院，有80多头猪，两个人每天天不亮就起来，烧火做饭、喂猪修车，一忙忙到天黑，天天盼着这些猪能长得再好些，收猪的价钱能再涨些。
陈岩说，现在他所做的一切都是为了这个“家园”，但总是不顺，以前养牛就赔了一笔钱，现在来看，养猪也不会好到哪去。
关于“家园”面临的资金问题，吉林市疾控中心艾滋病防治中心的科长刘宝贵说，这个家园毕竟是民间的，政府不可能给予投入，政府在这件事上的作用是对“家园”建立实行管理，协助募捐，并对捐款的使用进行监督，“如果政府出资建设，就不是民间的了，就成了政府的关爱机构了，目前只能是在他自救的基础上进行投入。”
自救互助家园首先要完成自救，然后才能进行互助，刘宝贵认为，陈岩已经实现了自救，而不是像他自己说的那样还处在自救阶段。陈岩也从来没有对有关部门提出过目前建设“家园”有什么困难。
最深的忧虑
随着近年来艾滋病宣传的不断普及，人们大多已经不再视他们如洪水猛兽，惟恐避之不及了。陈岩说：“现在如果有外面的人来找我，村里的人基本不会阻拦了，碰到好一点的，还会给他们指路。”
病情稳定的陈岩现在已经停止服药了，妻子丁桂芳还在接受政府的鸡尾酒疗法来治病。没有人，包括他们自己都不知道他们的未来会怎样，让陈岩最放心不下的是自己10岁的女儿娇娇。
“我知道孩子这样太孤单了，可是孩子们在一起一玩就玩疯了，他们管不住自己，我怕万一……”陈岩说他自己也觉得这样对孩子太残忍，可是“没办法”。况且，就连娇娇自己现在也不愿意出去玩，“他们都躲着我，不如和小狗玩，小狗又让我抱，又听我话和我玩……”
也的确是没办法，提起孩子，陈岩就乐不起来了，无论是自己患病的孩子娇娇，还是妻子小丁带来的那个男孩，他都觉得对不起，却也没有办法。
陈岩给孩子找了“干爸”、“干妈”，期望他们终于走到“那一天”时，孩子还能有一个完整的家。可他又想到了其他那些艾滋孤儿或是将有可能成为艾滋孤儿的孩子们，他常常会无助地想，如果他们的父母过世了，谁来当他们的爸妈呢？
陈岩希望有艾滋病人来到他的家中，他为他们做些什么，“只要有我吃的，就有他们吃的，等我走了后，艾滋病人的互救工作会延续下去。”
《市场报》(2005年12月02日第六版)
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