徐琴谈智障孩子：每一个生命都应该得到尊重

杭州市弯湾托管中心创始人徐琴

　　新浪财经讯 CC讲坛第22期于2017年12月3日在北京东方梅地亚中心M剧场举行，杭州市弯湾托管中心创始人徐琴出席并演讲。她用独特的爱唤醒了一群智障孩子的天性和潜力，让这些小了弯了的生命有了自信，活出了精彩。

　　以下为演讲实录：

　　在刚刚过去的11月5号，杭州马拉松比赛中，我和我们弯湾心智障碍的孩子们去跑了5公里。弯湾孩子们跑步有一个特点，我们起跑的时候大家手拉手一起跑，中途我会放手让他们自由跑，在抵达终点前，跑得快的孩子们会停下来等后面的同学，大家一起冲向终点，为的是一个也不落下。他们是需要牵手走一辈子的特殊群体。

　　和这些心智障碍的孩子们结缘是20多年前，我不满2周岁的儿子弘毅因为一次意外，从植物人状态的边缘抢救回来，成了一个多重障碍的孩子。他4岁的时候， 有一天突然眼睛什么也看不见，当医生诊断他为双目失明的时候，我脑子里一片空白，抱着他就往医院的楼顶上冲。我当时只有一个念头：跑到医院的楼顶往下跳。我不知道自己走了多少台阶，是儿子的哭声把我惊醒。当时我瘫坐在地上，我感觉他的两个小手紧紧地搂着我，我能感觉到他的体温和心跳。冷静下来以后我在想，这可能就是我作为一个母亲，这一生中做的最不负责任的事情。很庆幸，几天以后，儿子的眼睛奇迹般地复明了。从那以后，我下定决心，无论他是什么情况，我都不会放弃，我会永远牵着他的手。

　　然后他到了9岁的时候，是右边瘫痪，10岁的时候左边又瘫痪，他一路走来都是坎坎坷坷，很多时间我们都是在医院的抢救室里度过。很多心智障碍的孩子因为有脑瘫都会有癫痫。弯湾的将近20个孩子，都伴有不同程度的癫痫。我儿子也一样。他们最多一次一天要发作20多次。我们有个小姑娘，她在发癫痫的时候手上拿着一个水杯，就这么倒下去，她那个眼睛再也没有了。

　　跟其他的心智障碍的小朋友一样，我儿子到了读书的年龄，进入了杭州市杨绫子特殊教育学校。在学校里，我们很多家长有一个想法，那就是想办法让孩子们在学校里多呆几年。因为我们看到我们的孩子在学校里非常快乐，有同伴、有玩伴，可以一起学习、一起生活。我们家长都明白，九年义务教育之后，孩子们没有适合他们可以去的地方，他们只能回到家中。那么在学校里学到的知识和学到的生活的能力，回到家中后就会很快地完全退化。我们家长就想了一个办法，让孩子留级。而实际上你再怎么让他留级，他也有毕业的那一天。

　　儿子毕业了，整天闷闷不乐地待在家里。我就问他：“弘毅，你想什么呢？”“同学。 ”“还有呢？”“老师。”儿子简单的语言深深触动了我，就这样，2009年的9月1号，在一间小小的教室里，只有7个孩子的弯湾开班了。

　　因为我没有任何教育经验，所以我只能去模仿特教学校。但是这个现象只维持了两个多月，我就放弃了。我们带着孩子们离开了学校，进入了社区，租了一套房子。我们每天和他们一起去菜场、去超市、去银行、去坐公交车、去乘地铁。每天在买菜、洗衣、做饭中教会他们生活。孩子们一天天地成长，一点点地在进步。经过5年的社区生活，孩子们从早晨进入小区的时候跟保安叔叔的打招呼开始，到了后来他们知道下水管堵住了，要去物业找叔叔阿姨来帮忙。孩子们也慢慢地学会了自己坐公交车上下学。几年下来，陆续的孩子们也多起来。到了2014年，我看看我们有些孩子已经20几岁了，到了常人上班的年龄了。我在想我还能为他们做一些什么？2014年我们就开了第一个实体的店――――弯湾的小书窝；2015年我们开了小超市；2016年我们就开了洗车行。孩子们回家以后，高兴地告诉爸爸、妈妈、爷爷、奶奶，他们连街坊邻居也去说：“我上班了！”

　　我们做这些实体店都有一个目标，那就是想让孩子们过上常人的生活，去接触到人。听起来很简单的事情，但是对于我们心智障碍者的家庭和我们的孩子们来说是很不容易的事情。因为很多家长自己都没有办法接受有这么一个孩子，他会把孩子藏起来，怕的是被别人嘲笑，被别人歧视。我们弯湾洗车行最初来了一个孩子，他叫诚诚，他来之前就连他的邻居和他的亲戚都不知道他的情况。我们孩子们有一个共同的特点，没办法集中注意力，他们的眼睛、心和手没办法集中在一起，所以我们弯湾培训的地方有很多电脑放在那里，里面全是游戏。

我们让孩子们眼睛看着屏幕，眼睛看着，心里想着，鼠标在动着。我想这个太符合我们的孩子们了。那个诚诚来了一段时间以后开朗了起来，然后爸爸妈妈看到他的情况就开始很主动地跟我们来配合。我们怎么教，他回家就怎么练。把家里的餐桌当做是汽车的车身，拿洗澡的浴巾这么来练习擦车，然后把家里的玻璃窗当做车窗玻璃。他现在能很认真地把车顶的水擦干。实际上我们孩子们在劳动和锻炼中自信心是自然而然产生，尽管我们教他们事情可能不是像常人想象教会一件事情花一天两天，我们每教会一件事情我们是要花上一年两年三年。我们有一个孩子一个开门的动作，我整整教了四年。就是这个诚诚，我带他出去参加一次活动的时候，他在台上唱歌，他忘了歌词。你们知道他怎么样？他把话筒对准了观众，观众给他接了词以后，他好像那个歌星又把话筒拿回来了，又继续唱。我当时站在后面很开心。我开心的是，我的孩子他能够在遇到问题的时候自己去解决。

　　所以我们一直在引导家长们要正视自己孩子的问题，要让孩子们在非常轻松快乐的情况下给予他爱，让他跟家人生活在一起。

　　有了正确的生活态度以后，我们也要用具体的方法去帮助他们搭建工作的平台，帮他们组建合理的行为。因为这些孩子他一个人很难去完成一件事情。就拿我们小书店来说，我们有两个孩子体质都很弱，他们只能坐着去完成工作。其中一个孩子学会了计算，但是他的视力很弱，他只有一挎的视力距离，他看钱看不清楚。还有一个孩子也坐着，他能把钱看清楚。他们两个人一个会算，一个会看，可以合力把收银的工作完成了。我们小超市里还有几个孩子，因为心智障碍的孩子有很大一部分是没有逻辑思维的，他们这一辈子可能永远搞不明白数字，但是他身体好，他的记忆力很好，他认路也很好，我们就让他做送货员和理货员。

还有我们洗车行，我们那辆车是分解成各个部位，一个孩子洗这个门，那个孩子洗这个轮毂，能干的那个孩子去冲水、打泡沫，甚至还有两个孩子学会了打蜡。我们分五种不同颜色的毛巾，红的毛巾擦什么，蓝的毛巾擦什么，紫色毛巾擦什么部位，孩子们把五种颜色的毛巾用完了以后，他就明白这辆车洗干净了。我们在洗车行设置了一个互动区，是为了方便来我们这里洗车的叔叔阿姨通过玻璃窗看到孩子们怎么样洗车，同时我们还邀请洗车的客人在互动区跟我们的孩子进行互动，我们那些孩子会给叔叔阿姨端茶倒水，我们有个小姑娘，她只要一高兴，还唱歌跳舞给那些叔叔阿姨看。我们除了在书店、超市、洗车行就业的孩子，我们还有十几个孩子，因为身体的原因没办法到就业点去上班。但是他们很努力地当起了同学们的后勤，跟辅导员老师一起完成午餐的制作，等到中午所有就业点的孩子回来吃饭，那个时候是我们一天中最热闹的时候，所有人回到一起了，大家一起吃午餐，好热闹啊，孩子们吚哩哇啦，很开心。

　　日本著名的教育学家升地三郎曾经写过一本书，升地三郎先生有两个重度残障的孩子，他写了那本书的名字叫《小就小了 弯就弯了》。我受启发，就是用那个“弯”字来代表我们这个群体的孩子，他们不够完美，不挺拔，但我们不愿意用残疾、残障、残废来称呼他们。当然，相对我们孩子们来说，他们也就是在小小的一点一滴的事情中去慢慢地长大。

　　我们是生活在一个老小区的边上，我们书店、超市都开在一个小区的门口。刚开始的时候，我们那些邻居他不理解这个小区门口怎么开了这么两个店？所以居民们远远地在观望我们、看我们。时间久了，那些爷爷奶奶从菜场里买了菜会到我们小区门口歇个脚，孩子们见了以后会把他们的东西送回家。那个邻居看到这些小孩真热情，就开始慢慢地跟我们主动来打招呼，几天不见我们那些孩子，哪个孩子生病没来，那些居民会来问的：诚诚没来？阿萍怎么没来？他们还蛮想的。还有我们洗车行，一开始开出来的时候，有些人不知道，把车开进来一看，是这样的孩子帮他洗车，他们也有顾虑。但是后来他们慢慢发现，我们孩子在洗车时候特别认真，所以他们就很放心了。

他们第二次来的时候我更开心了，因为他们会把家里的孩子带过来跟我们的孩子一起玩。很多来洗车的人就来买一张洗车卡就走了，我后来发现怎么那么多人来买洗车卡不来洗车，因为他们舍不得，那些来买卡的叔叔阿姨好心人他舍不得看到我们这样的孩子满头大汗地给他们洗车，他们只是来买卡，不来洗。我后来拼命跟他们说：你们来洗车就是给我们孩子一个锻炼的机会，我们的孩子有了锻炼的机会才会成长。

　　我们弯湾的孩子们每个人有一张工资卡，书店、超市、洗车行的收入会平均分给每个孩子。他们拿到这张工资卡很高兴，很牛的，到周末双休日的时候，还会在爸爸面前晃：“今天我请客，去超市，去银泰。”我们那些家长也跟我说，他说这辈子做梦也没想过我们的孩子能有班上，能有工资。

　　有时候我们孩子们的一些行为会深深地打动着我。小超市里有个小姑娘，她叫阿萍。她不会说话，她只会很简单的一两个发音，她体质很好，身体很棒，所以她来当送货员。有一次老师写了门牌号码，给了任务，然后货交给她，告诉她到小区的几幢几单元去送货。那天我正好在，我想阿萍几年下来到底怎么样？我就跟在后面，她真的聪明，因为那天送的在那一栋房子在小区的最角落，她聪明地拿着那张老师给的门牌号码的卡，就去问那些居民，然后那个奶奶就告诉她这里转，然后她转了以后再去问第二个人，她那一次送货，我数了一下，问了三个奶奶，问了三次路，终于把货送完，完成了任务。我在一楼，我想等她下来给她一个点赞，给她一个拥抱。因为平时她没语言，只要看到我很远就跑过来，“妈妈，妈妈”这样叫着。我看她满头大汗从四楼走下来的时候，我走上前去，她理都不理我，一路小跑往前跑。我想今天阿萍怎么一回事？我也跟着跑，去看看。真的是出乎我的意料，她一手拿着完成任务收来的那个钱，一手还是拿着那张卡，她是跑过去用她的肢体语言去向三位为她指路的奶奶鞠躬道谢。

　　我们的孩子跟孩子之间的相处很简单很温暖。有一次我的一个小女孩在家里不慎摔了一跤，她还摔的有点重，好久没来上班。然后有个小男孩很关心地就来问我：“霁儿要过多少天才来上班呢？”我跟他说得一个月，“一个月是多少天呀？”“一个月是30天。”“30天是多久呀？”我望着这个男孩那个伤心的表情，我无法告诉他30天的长短对比。那个男孩就开始写日记：“霁儿啦，盛可想你了。祝霁儿早日回来上班呀。霁儿啦，我现在连公交车都不坐，就等你。”

　　现在我们国家心智障碍者的群体大约有1200万，我们杭州地区就有3万人。我们要呼吁社会用正面的态度去正视我们这个群体，减少家人的压力。小就小了，弯就弯了嘛，每一个生命都应该得到尊重。我们的家长也终有老去的那一天，孩子们怎么办？所以我们开始思考和规划心智障碍群体的养老问题。我们去摸索和探索一条特殊人群的陪伴之路。我希望能让更多的人受益，我的心愿也就是：帮助他们减少帮助。

　　上帝关闭了我们孩子们部分的能力，但是也给予了他们丰富细腻的情感，也给予了他们淳朴、诚实和善良。我在想，这也是我们常人在忙忙碌碌的工作和生活中丢失了的生命中最宝贵的东西。我常常觉得是我们的孩子在帮我们一点一点的捡回来。

　　感谢大家和我一起分享了弯湾的故事。谢谢！

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