朱莉的决定:关于乳房的一次精确风险评价

2013年05月17日 08:58  21世纪商业评论 

  安吉丽娜·朱莉周二登上全球娱乐新闻头条,因为她宣布将进行双乳房切除手术。朱莉不幸被检测出遗传了BRCA1的基因,这种基因会让她患上乳癌的概率变得极高。

  Jolie的决定是很值得鼓掌的,她敢于对外公布自己的想法,并鼓励其他妇女积极应战乳腺疾病。不过,但值得警醒的是:朱莉的情况可能被放大宣扬了。在充满不确定和对患癌风险存在误解的情况下,她言行真的会对人们的防癌意识和治疗选择带来积极的影响吗?从长远来看,比起帮助,这种行为是否有可能带来更多的伤害呢?

  当人们评估风险的时候,有两误区是经常犯的:一是我们容易受情感导向而放大某一种影响,不管我们是否已经明白为什么要这样做;二是我们往往较少采取客观的态度去看待事情发生的概率,尤其是面对那些被认为有启发性的事件时,我们对事件风险评估和决定不多不少地受到影响。也就是说,当我们积极地评价一件事的时候,常常会把它的风险看得很低,反之情况亦然,而且这种情感将会继续引导我们做更多决定,事情也就是越做就越错了。

  如这一次朱莉的双乳房切除手术时间,我们就犯了这两个误区。或许正因为这次事件发生在一个我们喜欢的明星身上,所以我们普遍抱积极的态度看待她的治疗手段,我们更容易倾向于好的结果,而忽略了这个手术的潜在风险。事实上,大家并不只奥,有一名处于青春期的女孩在做了双乳切除术后,选择了自杀。

  从双乳切除术的案例来看,对于那些已经有乳癌的人来说,手术确实可以帮助降低乳癌复发的几率,但它是否能帮助那些从未患过病的人,谁也不敢断言这就是一个积极的办法。一个重要的事实是,带着强烈主观情绪是很难做出客观的评价,有时就算一种可能性与另一种的几率是一样的,人们也会认为它们是不同。

  科学家做过一个实验,人们从一个碗里挑选尽可能多红色的糖就能来获得奖励,大多数人会选择有最多红色糖的碗,而不是选择最有可能让他们赢的碗,就算大碗有2倍的几率可以赢,仍有34%的人会选择从小碗里来挑他们的糖果。这里隐藏一个奇怪的逻辑:尽管他们清楚某些事实,但人们更趋于积极的信号指示,他们相信另一只碗的概率会比较高。

  换言之,人们习惯倾向于有“积极性”的结果,而选择性地忽视那些剩下的、他们不知道的信息。结果的不确定性越大,我们的思维便会越变得绝对,人们就会更倾向于相信绝对的结果,忽略跟多这个结果以外的其他可能性。悲观的预测容易让我们深陷恐惧之中,当我们的精神受这种恐惧所操控时,我们对于真实的风险的认知也会变得更麻木迟钝。

  设想一下,当你被医生告知患癌几率是可以通过基因测试获得时,其实你已经没有办法冷静地把分析客观的数据,我们也难以耐心地从头到尾把事情讲清楚,也无法冷静分析医生的语言是否带有导向性(暗示治疗的方向),活血我们对医生的主观印象也不自觉影响了我们对自身健康所面临的风险评估。

  可见,一旦我们的情绪完全受极端的结果所操控,就没有办法以清晰冷静的思维分析现实了,因而我们会容易忽视事情结果的其他可能性,还有事情的来龙去脉,更也不会有心思去从头分析事情还可能有哪些结果,它们发生的概率是多少。

  当然,在朱莉的个案中,她患乳腺癌和卵巢癌的几率是相当之高:分别是87%和50%。我们也相信她的这个决定是最佳的,从某个角度来说她也是幸运的,因为她预知了这些高风险不至令她措手不及。

 

  她的决定纯属个人选择?她可能没有想过她的公众人物的身份会让她的举动发生什么化学反应,将会影响到世界上多少人对疾病的认知和重视程度,尤其是普罗大众。朱莉在她的专栏里面仅仅述及她患癌的几率、家族病史和她的决定,而没有提到其他的重要细节:切忌盲目行动,要先做BRCA1/2 基因检测。

  让我们先从这个测试本身的实用性开始谈起,我们忽略了朱莉一个至关重要的细节——她非常富有。对于她来说,健康保险费用根本不成什么问题,但对于那些经济拮据的人们来说,基因检测是一项费用极高的检查项目,对美国哪些没有购买保险的人群来说也是一笔很高的费用,更遑论欠发达国家的百姓了。

  如果你决定去做这个测试,你的测试结果将会被记录在医疗档案上,如果测试结果呈阳性,那么事情的走向两种结果个:1、你从此变成高危人群,未来你的健康保险费用将会支出更多 2、从这刻开始,你将会被保险公司拒保。从这个角度来说,你极有可能因为做了这个测试,而站到了一个对你极为不利的位置。

  因此,在考虑要不要做测试之前,一定要充分考虑你的背景,你的病史,你的家庭状况等等,这个测试才会有意义,要知道测试也是有机会成本的。

  当然,你会认为,知道总比不知道好啊,但是如果知道了,你将会主动采取措施想保命,但是无论你怎么努力,或者你的生存几率可能只提高3%到5%。这个数据可不是瞎掰的,这是2007年医学人员对那些有遗传病史也做了乳腺切除术的追踪统计数据。现在,你还坚持认为这个手术和这个基因测试值得去做吗?

  不得不提的是,关于这种基因突变是否也会引发其他种类癌症的讨论,我们同样十分缺乏。乳腺癌和卵巢癌只是众多癌症的一种,假如你进行了乳腺基因突变的检测,结果也显示你存在这种可能性,然后你选择了乳房切除术后,但同时你也有卵巢癌风险呢?你又必须和朱莉的决定一模一样进行卵巢切除术来治疗了,但如果你同时也得腹膜癌(它也是一种会受此类基因突变影响而使患病几率大大升高的疾病),你还会愿意继续为此付出更大代价续命吗?

  有可能的是,当你采取了某种切除术,你对癌症警觉性会掉以轻心。“我已经摆脱了癌症了!”是不少癌症病人自以为是的心理暗示就算你是知道乳房切除手术也不会根除癌症复发的可能,也知道理论上也不会降低你患上其它癌症的几率,但你真的能听进去这些事实吗?

  朱莉表示,她有87%的乳腺癌风险和50%的卵巢癌风险。对那些不了解癌症风险的人来说,或者对于一些已经了解但是不太清楚确切风险几率的人来说,朱莉本人的风险几率俨然成为了当下的一个参照标准的上限:她的风险是很高的。

  有研究表明,病人第一次进行乳腺癌风险检测时,当被告知世界上有13%的人有患乳腺癌的风险时,随后医生就算告知他们这些携带了突变基因的人比普通人的患病率高得多时,他们不会再对46%的发病率感到恐慌。但对那些检测前就被告知13%发病率的女性们来说,她们并不会感到轻松,因为她们会觉得哪怕是10%也是一个很高的概率。因此,数据并不意味着你能有效地评估这些疾病的风险。

  了解相对的风险级数才能使我们自觉区别地看待各种风险。当女性被告知她们有6%的患乳腺癌的风险,可以靠服药来使这种风险降到3%的时候,她们的选择是决于她们知道的患病率,如果她们认为是12%,她们很可能不会服药选择等死,但如果是3%的话,她们选择服药的可能大大上升。事实上,她们面对的癌症风险客观没有改变,但她们的行为却截然不同,从逻辑上来说,从3%下降至零的成功几率更高,意味着行动能够获得康复机会更高,这个冒险更值得他们去做。

  毫无疑问,朱莉做了一个勇敢的决定,但她似乎没有考虑到她在多大程度上影响了我们的话语环境?在一项研究中,临床医生假设了几种情况:其中一种是,病人有使用暴力的可能性,例如Mr.Jones的病人使用暴力的可能性是20%,另外一种情况是让医生知道病人施暴的发生概率率,例如在100个病人中会有20个病人会像Mr.Jones的病人一样使用暴力。事实上,这两者的意思是完全相同的,但是,41%的医生选择拒绝了后一种病人,而只有21%的医生拒绝前一种病人,这是因为个体情况往往比普遍数据更能有情绪上的感染力,而这种感染力不仅会改变我们对风险的认识,也会改变我们做的决定。也就是说个体容易对个体的情况发生主观感受,继而让我们的客观判断受到影响。

  Rebecca Mead在《New Yorker》撰文认为Jolie的行为“大胆,勇敢而值得钦佩,这才是名人该做的事情”。如果作者只是针对她接受手术这件事情本身,我十分同意她的看法。但如果是指朱莉将手术这件事情公之于众的话,我并不十分认同。

  出名是需要负责任的,朱莉是否有义务告诉女性们患乳腺癌的风险和治疗选择?我认为是十分需要,她的言论会引起公众对这个话题的关注,她的选择不仅仅她个人选择。

  她的文章不长,但她从头到尾都没有提到该项手术风险,只提她的母亲和她有这个遗传基因。事实上,乳房切除手术一般针对年轻妇女,她已经过了目标年龄,朱莉没有提到这个基本的医疗共识,还有其他癌症的风险、检测的风险,或需要进一步手术的风险,她都“故意”忽略了。要知道,无论她如何选择,即便对她而言是最好的选择,但无可回避风险。

  作为国际巨星,她的言论不能简单归结为她个人的事情,她有理由知道她一言以会带来什么样不好影响,她选择性的表达方式会让很多人认为这就是绝对的情况,“她的选择就是普通人的选择”这也是一个高概率事件。

  最后不得不指出,采用什么治疗方式是十分个人化的,我需不需要接受检测,还是不接受检测,是没有一种方式是适合所有的人的。如果朱莉的做法设定的是一个底线,我们可以考虑接受,但如果把她的乳房切除术决定作为一个最后决胜条件,那这就是一场完全糊涂的比赛。

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