温暖1719号
●温暖诉求
做完化疗两天后,14岁的小轩(化名)毫无神采地躺在床上。到了饭点,他不仅吃不下一口饭,还恶心头晕。爸爸妈妈见状心焦不已,叹息着问:“这什么时候是个头啊?”小轩不愿看见爸爸妈妈焦虑,他轻轻侧过身,张大嘴巴说:“来一两口也行……”妈妈马上将清淡的米饭泡一泡肉汤,递过去一小勺子。爸爸阿雄笑了,儿子这么坚强,他知道,只要一家人同心,小轩一定能战胜癌症,重获健康。
颅内“白雾”久久不散
今年3月初,来自韶关南雄市的初中男生小轩遇上一个“隐形强敌”。阿雄回忆称,小轩不久前被诺如病毒感染,痊愈不久又开始呕吐。3月9日,小轩请假在家休息,除了吐得难受,还开始意识不清。由此,也开始了漫长的诊疗过程。
爸爸先是带着小轩在南雄当地医院就医,各种检查下来,医生从磁共振检查中发现,小轩颅内的中枢神经有一团“白雾”,便诊断为“脱髓鞘性脑病”并安排孩子入院治疗。
住院期间,小轩先是嗜睡,后又陷入昏迷,情况超出基层医疗机构的处理能力范围,院方建议他转至韶关市的三甲医院粤北人民医院救治。阿雄告诉新快报记者,医生为了减轻脱髓鞘性脑病对神经系统的损伤,当时采取了激素方案治疗。
阿雄和妻子陪在儿子身边寸步不离地照顾,约20天后,小轩终于苏醒,情况逐步平稳。在家人照顾下,小轩康复得很快,不久后愉快地背起书包,重回校园。
阿雄说,小轩病愈后每隔两周都复诊一次,每次拍影像检查的时候,总拍到孩子颅内仍有“白雾”。“我们不放心,带着孩子辗转来到广州的两家大医院就诊,医生的解释都大同小异,认为所谓‘白雾’是患病后留有的痕迹,可以忽略不计,不影响健康。”阿雄这才放下心。
“不是脑病,是淋巴瘤”
7月底,小轩又去复查。复查前,阿雄发现孩子常常食欲不振,又出现罹患“脱髓鞘性脑病”时的精神状态,开始嗜睡。他担心不已,再次带着孩子奔赴粤北人民医院检查。
这次,小轩的影像检查报告显示,一直让阿雄提心吊胆的“白雾”不仅没有消失,而且病灶增大了。更让他揪心的是,小轩住院20多天,病情非但未见好转,且越来越严重。
8月27日,小轩突发呼吸困难,昏睡不醒。医生与阿雄夫妻沟通后,决定将小轩转院到广州的中山大学附属第一医院,进一步明确病因。
在广州,专家将病情危急的小轩送入神经内科ICU急救,同时为他进行颅内穿刺。这一次,医生在孩子的脑脊液化验出了肿瘤细胞——原来,小轩罹患了“弥漫性大B细胞性淋巴瘤”。
医生将真相告诉阿雄夫妻的时候,他们愕然不已。“我们复盘了小轩从今年3月到8月发生的种种症状,才豁然明白,那是肿瘤细胞发作的‘信号’。但为什么一直查不出来呢?广州的专家解释,这种类型的淋巴瘤若藏在颅内,就是个‘无形强敌’,它能伪装成神经系统症状,是诊断难点。”阿雄说。
随后,医生为小轩制定了针对“弥漫性大B细胞性淋巴瘤”的化疗方案,小轩的病情慢慢稳定。9月底,他缓缓转醒。
为救治孙子,祖辈倾囊
虽然小轩的生命危机暂时化解,但对抗恶性肿瘤的治疗才刚开头。“那时候我们真的很难过。孩子才14岁,他能扛得住癌症的攻击吗?我们日思夜想这个难题,深感无力。”让阿雄感到无力的因素里,除了疾病难治,经济问题也是一大难题。小轩患病前,阿雄夫妻都有稳定工作——他是托管班的辅导老师,妻子则是工厂的办公室文员,但从7月全身心陪伴小轩治病以来,夫妻俩双双失业,收入“归零”。
“原先我们没有将孩子的事儿告诉我们父母,怕老人家担心。”阿雄说。但随着夫妇二人带小轩外出就医,久久未归,细心的老人发现了他们的“秘密”。“小轩得了大病,我们看得出。”电话里,阿雄的父母追问实情,阿雄只得如实相告。不久,阿雄的父母转了10万元给他。阿雄说,他的父母将积攒了大半辈子的“棺材本”都拿出来了,“不许我道谢,只要我答应一定要治好小轩”。阿雄没有拒绝,他不能辜负亲人的期望。
至今为止,小轩已完成4期化疗,病情稳定,但化疗后胃口不算太好。庆幸的是,阿雄在广州也找到了同病相怜的病友。“医生和护士很热心,他们知道我们经济困难,帮我们申请到了公益助医机构‘广州小家’。我们有了容身之所,小轩出院后,认识了许多一起‘打怪’的小病友。”阿雄说,小轩的治疗之路还很漫长,下一个难关是小轩的造血干细胞移植。“从7月至今,我们已经用了30万元治疗费,将来的造血干细胞移植需要一大笔钱,我们根本拿不出……但治疗必须要做”。他无论如何都不放弃。
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■本版图片:由受访者提
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