广东药科大学附属第一医院神经内科主任医师 刘爱群
她一直在跟肝豆病“死磕”,不断找寻疾病相关基因突变类型,寻求更好的治疗方法;她与脑卒中赛跑,用手中的“武器”将这些恼人的血栓逐个歼灭;她年纪尚轻却是广场舞“爱好者”,目的就是多结识几位阿姨,方便做脑卒中的科普宣传……这是广东药科大学附属第一医院神经内科主任医师刘爱群在17年神经病学专业生涯中的几个角色。
寻找肝豆病因,挖掘更多有效治疗手段
20年前,神经内科学科带头人洪铭范教授从安徽来到广药大附一院神经内科做临床和科研,带来了他在诊治肝豆状核变性(简称“肝豆病、WD”)的丰富经验。他也成了刘爱群的博士研究生导师,指导刘爱群系统全面地研究WD吞咽障碍的发病机制和治疗方案。
肝豆状核变性是一种基因突变的遗传性疾病,20年来,团队发现了该病更多的突变类型,提供了更多的治疗方法。
肝豆病是一种遗传性铜代谢障碍疾病,临床表现复杂多样,以神经系统和肝脏症状为主要表现,团队努力下,该病最棘手的吞咽障碍和爆发性肝衰竭也有了很大突破。由于疾病导致患者体内的铜无法代谢,引起全身毒副作用,因此患者被称为“铜娃娃”。目前排铜治疗的药物有限。“我们发现在常规的排铜治疗基础上,结合中西医结合治疗、个体化饮食治疗及营养成分补充、分子生物学精准治疗、高压氧等物理治疗以及康复理疗对于吞咽障碍都有不错的疗效。”研究团队据此发表了一系列相关学术论文,成果在国内外推广。
创新和研究都是从临床中获得的灵感。刘爱群想到,病人排铜、饮食控制就会缺乏维生素,而维生素与神经损失修复有关,应作相应补充。结果证明,对患者进行个体化饮食指导及营养成分补充,患者神经功能的确得到了改善。此外,部分肝豆病患者会经历一个脑损伤发展较快的阶段,刘爱群团队尝试用高压氧保护脑细胞,对比后同样发现有效。
综合治疗下,肝豆病患者除了症状缓解,部分患者还可在医生指导下仅需间断性用药,降低了经济负担和心理压力。对女患者来说,能在医生指导下停药备孕、生孩子、恢复治疗,安全度过孕产期。“总的来说,只要患者依从性好,生命、生活基本不受影响。”刘爱群称。
据了解,经过20年的发展,广东药科大学附属第一医院在全国肝豆状核变性治疗医院中排名靠前,目前诊治该病的患者来自全国21个省市。
抢救争分夺秒,屡刷脑卒中DNT时间纪录
相对于肝豆病,脑血管病(又名脑卒中,包括脑梗死及脑出血)患病人数多。刘爱群仍然记得,她刚从事神经病学专业不久的一天晚上,接到了一位急性脑梗死患者,来时不能言语、半身瘫痪,处于静脉溶栓治疗的时间窗内(急性脑梗死发病在4.5-6小时内可采取静脉溶栓治疗,超过时间窗只能采用介入手术或其他治疗方案)。当时急性脑卒中的诊治还没有普遍规范,患者和家属对静脉溶栓意见不一,更不知道“时间就是大脑”。眼看时间一分一秒过去,刘爱群心急如焚,她向患者和家属解释静脉溶栓的疗效、获益情况,患者家属才最终同意。为了保障安全,给患者用药后,她整晚上都坐在患者床旁观察疗效并进行风险评估。直到天亮,患者症状完全恢复,刘爱群和患者一同嚎啕大哭起来。患者说,他哭的原因是不会留下脑梗瘫痪要人照顾,也为刘爱群辛苦付出而感动;刘爱群哭的原因是患者的脑梗终于解除了,辛苦坚持没有白费。
类似的故事还有很多。刘爱群说,成功救治的背后,是全院重视、相关科室配合并反复试验演练的结果。“由脑卒中团队制定方案,各科一遍遍地试验流程并演练,判断可行性和拟定执行规范。”她说,“我们每次都在跟时间赛跑,科里医生接到电话就拼命跑;病人在救护车上,静脉通道就开通了;同时医生用电话跟家属交代治疗方案、溶栓意愿、风险获益等;急诊科也很给力,只要判断疑似脑卒中,第一时间就通知我们过去;病人还没送到,医生就已经提着药在CT室等他了;等病人送到CT室,CT检查没有脑出血就跟家属签字确认,马上用药。”目前,急性脑梗死患者到达医院、完成CT检查、抽血等一系列检查检验至开始用药总时间(专业术语叫DNT时间)平均20分钟,时间最短的一例仅6分钟,而国家卫健委的目标是三甲医院控制在45分钟以内。刘爱群说,不能仅以时间论英雄,只有患者获益才是最好的。
跳广场舞、录小视频,花式科普停不下来
一位急性脑中风的老伯紧急静脉溶栓后状态好转,转到神经内科。刘爱群团队为了进一步明确病人中风原因,需要病人再抽一次血。老伯因担心连续两天抽血有损健康而拒绝,还跟医护吵了起来。刘爱群知道后,特意来到患者身边,告诉他中风和再次中风的可能性和危害、抽血检查的必要性等。老伯在了解了医生的良苦用心后表示接受,他还主动向其他患者宣传脑卒中防治知识。出院后,老伯又主动要求成为脑卒中的红手环志愿者,积极地在街坊邻居中进行疾病的科普宣传。
“科普真的太重要了!”刘爱群为了让百姓更好地了解脑卒中、降低发病几率,每年都开展各类科普宣传60多场,并号召科室的医护团队积极做好宣教工作。刘爱群连续多年获得“中国卒中学会红手环优秀志愿者个人”称号,并被聘为“中国科普专家”,医院连续四年获得“中国卒中学会红手环优秀志愿者单位”荣誉,还被国家卫生健康委人口文化发展中心授予“防治经验推广单位”,刘爱群被邀请作为“优秀试点单位”代表在会上作经验分享发言。
“我曾经为了科普去跳广场舞,去东山湖、中华广场等,跳一个月就能跟阿姨们混熟做好科普,通过一传十、十传百,让更多人受益。”现在工作忙没空跳广场舞,刘爱群就自录科普小视频,发到科室建的患者群。她还想过去学校科普,通过科普孩子继而让孩子给家里的老人科普。
“跳一个月就能跟阿姨们混熟做好科普,通过一传十、十传百,让更多人受益。”
——刘爱群
对话好医生
新快报:您对从事的职业和“好医生”的理解?
刘爱群:作为一名神经内科医师,除了看好病人、带好学生外,还应探究疾病发病机制及治疗方法,向大众科普疾病的预防治疗知识等。好医生需要具备深厚的医学知识、精湛的技术、探索及创新能力、良好沟通能力和人文关怀精神,还要有教学和推广的精神与能力。
刘爱群
【人物简介】
广东药科大学附属第一医院神经内科主任,神经病学教研室主任,博士,主任医师,硕士研究生导师。擅长脑血管病、肝豆状核变性疾病(WD)、头晕、头痛、癫痫、痴呆、帕金森病及周围神经病等疾病的诊治。从事神经内科工作17年,在肝豆状核变性疾病的瓶颈治疗——吞咽障碍诊断及治疗上具有较高水平。
■采写:新快报记者 梁瑜 通讯员 陈燕 潘英媛
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