“修理工”“美甲师” 陪伴铭仔过生日

●温暖1480号回访

在四方大爱守望下坚强对抗罕见病的铭仔，又有了新“伙伴”。元宵节前夕，广东公益恤孤助学促进会（下简称恤孤助学会）病童救助志愿者团队带着礼物、蛋糕，前往他与妈妈的居处，为铭仔举行生日会。深情的歌声、虔诚的许愿、热切的互动……家里一下子热闹起来，“我最爱听故事，现在多了一个‘伙伴’”铭仔瞪大眼睛通过蓝牙音箱链接音频，对新工具爱不释手。

铭仔在8个月大时被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症（SMA），全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能（详见本报2022年1月3日A5版报道）。恤孤助学会从2018年就开始帮助铭仔，并在媒体和社会各界爱心人士的接力救助下持续治疗。

“铭仔生日前两天，我们就开始秘密筹备了！”一位志愿者告诉记者，看到孩子脸色比之前好很多，觉得很开心。细心的志愿者留意到铭仔家光线很暗，马上化身“修理工”检修原因并买来灯管和架子，重新接上线路。“一下子亮了！太好了。”铭仔妈妈娴姐说，灯管没弄好之前，晚上家里很暗，自己前一晚帮孩子剪指甲时不小心剪破手指，吓得铭仔缩回手再也不给她剪了。“我来给铭仔做‘美甲师’，保证不会剪破。”志愿者花姐为铭仔做过康复训练后拿起指甲钳，一边跟他聊天，一边将他的指甲剪短磨平。

记者了解到，如今铭仔每四个月要回医院打一次针维持治疗，社会上也有很多热心人士关注他的情况。2018年至2022年12月31日，恤孤助学会为他筹得定向资助款395,404.88元，支出288,837.88元，余106,567元；此外，该会重症贫童救助项目也已为铭仔发放救助款和购买慰问物资合计41,663.67元。