梅州少年受贫血折磨11年移植后为“重生”努力闯关_新浪科技

温暖1502号

●温暖诉求

为了获得正常造血功能，来自梅州兴宁的11岁少年刘梓炫，终于在今年进行了骨髓移植。梓炫的童年，几乎被排查病情、输血、排铁、吃激素等事情占据，与动漫、网游等无缘。为了让儿子有条件进行移植手术，父母忍受了千辛万苦。“梓炫进行移植了，但并发症、抗排异反应不断发生，使重生困难重重。但医生说，只有熬过去，等新的骨髓造血功能稳定下来，以后的路才能顺利走下去。”为了这天，父母、梓炫，都在咬紧牙关坚持。

一家3个孩子都曾患上新生儿黄疸

回忆过往，赖飞云的每一段经历都触目惊心。2011年大儿子梓炫出生，2013年女儿菲菲出生，2017年小儿子阿劲出生，他们都经历了严重的新生儿黄疸。褪黄后，梓炫和菲菲都留下了严重的后患。其中，梓炫患上了不明原因的严重贫血，每月都要输血治疗；而菲菲则落下智力残疾；只有年纪最小的阿劲逃过一劫。

3个孩子中，梓炫生活得最为艰难，从小受尽折磨。赖飞云告诉新快报记者，自打梓炫出生，全家都因他的贫血症状寝食难安。“孩子经常莫名其妙贫血，每个月都要输血才能缓解症状，像极了重型地中海贫血。但是，多次查基因，都没有发现他携带地贫基因”。赖飞云和丈夫带着儿子来到广州，落脚半年，遍访大医院排查贫血病因，却一无所得。

为了给梓炫进行治疗，本不富裕的家庭承受了重重的压力。2013年，梓炫两岁，赖飞云和丈夫再次带儿子来广州排查，功夫不负有心人，在中山大学第一附属医院，医生找到了答案。

医生抽取梓炫的多个基因标志物进行检验，最终确诊孩子患上了较为少见的“纯红细胞再生障碍贫血”。确诊的同时，医生建议赖飞云，尽快让孩子去做配型，然后进行骨髓移植。

可是此时，赖飞云新出生的女儿菲菲患上了脑病，权衡之下，赖飞云只好让梓炫继续保守治疗。

药物治疗失败只有移植能获新生

为了照顾梓炫和菲菲，赖飞云辞掉了工厂的工作，在家全职带孩子，同时四处筹钱，为儿子的骨髓移植铺路。

守着一对重病儿女度日，赖飞云夫妇过得十分艰辛，他们最揪心的，便是梓炫的病情。“医生尝试让他吃激素控制病情。从2014年起儿子一直吃激素药。吃药的时候，病情稳定，但我们看到，激素有很多副作用”。

长期服用大量激素，限制了梓炫的身高发育。“因为身高跟不上，他经常被同龄孩子嘲笑‘长不高’。”赖飞云说，2019年，医生尝试给梓炫停药，结果梓炫出现了贫血症状。“说明药物治疗失败，我们不得不再次考虑给儿子做骨髓移植”。

骨髓移植的治疗费从何而来？赖飞云和丈夫唯一想到的便是借钱。2019年，女儿菲菲申领了残疾证，这个家庭终于办理了低保。“有了低保，家庭经济压力减少一些，关键是儿子的治疗费用，能获得一定程度报销，压力减轻了不少。”但是入仓押金对于赖飞云和丈夫来说仍是一个巨大的数字。

不过，亦有幸运降临这个家庭。2019年，赖飞云的第三个孩子呱呱坠地。尽管出生后同样经历了严重黄疸，但孩子挺了过去。这个新生的弟弟与哥哥梓炫进行了基因配型，得到了“完全相合”的结果。“梓炫有救了。”夫妇俩喜极而泣。梓炫亦激动地盼着移植时机的来临。

历经3年，赖飞云和丈夫终于通过网络筹款、借债等方式，筹够手术押金，今年3月底，梓炫勇敢地走进了医院。

层层闯关后续治理费难以为继

移植手术终归有一定风险。移植前，一剂剂化疗药打进梓炫体内，清扫他身体的“坏细胞”，梓炫则一路化疗，一路腹泻，就这样坚持到了移植当天。