“这里有胜利与失败,有连绵的战役”

“这里有胜利与失败,有连绵的战役”
2019年05月26日 00:40 新闻晨报

  星期日周刊记者 顾筝

  采访对象:沈柏用  职业:上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长,普外科主任医师

  胰腺癌“众癌之王”的恶名对沈柏用在临床工作中提出了更高的要求。

  “不管患者在平时生活中是一个再怎么勇敢的人,当他听到自己得了胰腺癌的时候,都会被吓死。所以胰腺癌医生要有更多的人文关怀。”

  “好想有奇迹发生”

  不得不说,胰腺肿瘤医生是最容易感到无奈和沮丧的一批人。

  悉达多·穆克吉历时六年写了《癌症传》,向读者阐述了癌症的起源与发展,人类对抗癌症、预防癌症的斗争史。他引用了19世纪一位外科医生的表述方法,把癌症称为“众病之王”。

  而胰腺癌是公认的“众癌之王”,它是一种恶性程度很高,诊断和治疗都很困难的消化道恶性肿瘤,其临床特点是整个病程短、病情发展快和迅速恶化。

  “胰腺癌一直到今天,都没有什么好办法。而且我们不得不面对的一个现实是,在全球范围内,发病率在不断升高。”沈柏用说出了胰腺癌的现状。

  有时,患者期待奇迹,但沈柏用却不得不告诉他们残酷的现实。

  “好想有奇迹发生。”张丽君说。谁都希望奇迹在这个女孩身上出现,她才26岁,容貌清秀,性格开朗。结婚一年,怀有5个月身孕。

  但是沈柏用发现自己没法给这个家庭希望。“她来我这里就诊的时候,脖子和额头已经有结节性的改变,这是胰腺癌扩展到整个身体的表现,是胰腺癌晚期。我知道,我没法救活这个女青年。我能做的只有一件事,就是用我所有的手段,在保护孩子的前提下,让她延长生命,让她可以和自己的孩子多待一段时间。”

  家属们一开始无法接受现实,但石蜡切片的结果宣判了“死刑”,张丽君患的是印戒细胞癌,是极为罕见的病例,恶性化程度非常高。

  没有办法创造“奇迹”,就什么都做不了吗?

  “大的奇迹——把病治好,不可能,但我要创造一些小的奇迹。”沈柏用说。

  拖延她的生命,减少她的痛苦

  晚期胰腺癌,不积极治疗,平均存活期只有6个月。在沈柏用刚做医生的1990年代初,当时的医学对于中晚期胰腺癌没有任何办法。而胰腺癌能在早期被发现的只有20%的比例,所以,80%的胰腺癌患者只能被告知无可作为,而不得不等待死亡的到来。

  但是现在沈柏用所在的瑞金医院胰腺中心收治所有分期的胰腺癌患者,每年所收治的四五千名患者中,有1000名可以通过手术治疗,其余的,沈柏用和他的团队的目标是:通过综合治疗手段,让患者有尊严、有质量地度过人生的最后阶段。

  对于早期发现,能有机会进行手术的患者,沈柏用要创造的“小奇迹”是尽量减少手术并发症。胰腺癌治疗特别困难的一个原因是由于脏器所处的位置,导致胰腺癌手术非常复杂,要把十二指肠,胆囊,胰头和胃的一部分都切掉,要做三个吻合口,手术本身的失败率和并发症特别高。沈柏用改良了胰肠吻合方法,使胰瘘、出血、感染的比例大幅降低,而这一方法也被称为“沈氏吻合法”。

  针对中期有血管侵犯的胰腺癌患者,沈柏用创新采用了联合血管切除策略,使得原本不能被切除的胰腺癌获得77.9%的切除率,根治性切除率达82.7%,五年生存率可达14.3%;而针对部分晚期有肝脏转移的胰腺癌患者,他则采取联合脏器切除的策略,一年生存率可从10.7%提高至36.1%,三年生存率从0提高至8.33%。

  “尽管这并不是大概率事件,但晚期胰腺癌患者中有一些人能有机会活到三年以上。”

  “对于晚期胰腺癌,过去人们常觉得像大老虎碰不得,是禁区中的禁区,治疗和不治疗是一样的。但我们在不断做努力,我们发现对于胰腺癌,可以开展免疫治疗等积极治疗,不要因为有了转移而放弃。”

  所以对于张丽君,沈柏用并没有放弃。“第四期的胰腺癌患者只能活六个月,我要延长时间,我要把这个奇迹创造出来。”他所在的胰腺外科团队和妇产科团队联手,一边保护孩子的正常发育,一边通过免疫治疗的方法控制病情,不让肿瘤“疯长”。“其实是很困难的,CT不能做,很多药不能用,因为会对孩子有损伤。”沈柏用介绍了其中的情况,在综合治疗之下,张丽君顺利生下孩子,并且在身体状况许可的情况下陆续为孩子录下了18段生日祝福视频。虽然张丽君没有等到她的奇迹,“可以一直陪着孩子长大”,但她和孩子相处了一年左右的时间。这也是沈柏用最后能为她所做的事情:拖延她的生命;减少她的痛苦;给她更多的快乐和自由。

  有质量地存活更长时间

  “奇迹不能出现,这是我的无奈。”回忆到张丽君的事情时,沈柏用语气低沉地说。

  但无奈并不会让沈柏用懈怠下来。“我们对自己有‘大科学’的要求,我们不仅仅是看病,还要探索疾病发生发展的规律。我们要专门研究胰腺癌为什么会发生,为什么会复发转移,哪些治疗有效果。”沈柏用带领团队多年来围绕提高胰腺癌临床诊治,原创性地建立了一系列有效新技术,同时较深入开展了应用基础研究,“提高胰腺癌长期生存率的关键技术的建立和临床应用研究”项目前不久还荣获科技进步奖一等奖。

  而胰腺癌“众癌之王”的恶名也对沈柏用在临床工作中提出了更高的要求。

  “不管患者在平时生活中是一个再怎么勇敢的人,当他听到自己得了胰腺癌的时候,都会被吓死。所以胰腺癌医生要有更多的人文关怀。”

  当沈柏用在告知病情的时候,会更多地关注患者的心理。“我们会先安慰他,鼓起他的信心,不要让他在一开始的时候就被打趴下了。我们会告诉他这个病是可治的,哪怕是晚期的胰腺癌,也有办法可想。我们发现,有信心的病人更能配合我们治疗,活下去的机会也会更多一些。”

  胰腺癌病情发展快,会迅速恶化,很多患者不可避免地在得知病情的时候,面对了生命所剩无几的残酷现实。“胰腺癌会和人的情感、愿望密切相关,这让我们胰腺肿瘤医生在治疗时要更多地考虑他的家庭,他的环境,他的勇气,让他安排好自己最后的时光。”

  沈柏用几年前碰到一名中年男性病人,他拼命工作,胃痛了很长一段时间,后来检查出来是中晚期胰腺癌,已侵犯到血管。他去了很多医院,结局都是一个,除了化疗没有其他办法。沈柏用仔细检查之后,发现还有机会手术,可以在术中争取把肿瘤从血管中剥离出来。

  手术进行了三个多小时,沈柏用不得不无奈地“无功而返”,无法把肿瘤和血管分离出来。但这并不是一个一事无成的“开关手术”,沈柏用在术中取到了肿瘤标本,并进行基因测序,找到突变的位点,“我觉得有一个之前从未尝试过的化疗法会对他有用处。”

  沈柏用去和患者进行沟通,告诉了他自己的治疗思路,通过化疗让肿瘤变小,再开刀切除。在这场沟通之下,沈柏用首先要做的事情是说服自己,因为再开一次刀对医生来说风险很大,如果还是拿不掉肿瘤,如果患者在手术台上死亡……“我要赌上我个人和我们胰腺中心的声誉。但是我觉得这不列入考虑,我作为医生,首先要考虑的是,应该要给患者一个合适的治疗,让他有机会延长他的生命。”

  沈柏用和这名患者沟通得很好,他知道,患者有心愿未了,他想更多地陪伴家人,看自己的女儿走入结婚殿堂。在多次沟通之后,患者决定也冒一次风险,再上手术台。

  这次治疗方案,让患者从原本只有六个月的生命,延长到了三年。除了生命的最后半年,他因为肿瘤的折磨不得不呆在医院,其余的时间,他都像一个正常人一样地生活,他也看到了女儿出嫁的日子。

  肿瘤治疗,就像悉达多·穆克吉所描写的一样:“从某种意义上来说,这是一部军事史——但敌人无影无踪,无时无刻、无所不在。这里同样有胜利与失败、有连绵的战役、有英雄人物也有傲慢之徒、有劫后余生也有旧病复发;并且不可避免地,有人受伤、有人被诅咒、有人被遗忘、有人死亡。”

  肿瘤分阶段,早期是在局部,而过了一段时间,就是全身阶段。作为肿瘤科医生,对于局部阶段的目标是让患者一直活下去。这个目标对胰腺肿瘤科的医生来说特别奢侈,所以沈柏用追求另一个目标,让患者有质量,有尊严地存活更长时间。

  “人只有一次生命的时间,要充分尊重这生命,我始终觉得,在一个痛苦指数很高的情况下,延长一天,只能算一个小时,如果一个人能吃能动,那才算真正的一天,所以存活率的计算,要量化,要算那种有质量的存活。”胰腺肿瘤晚期的疼痛非常厉害,沈柏用所在的胰腺中心在很早的时候就关注到了患者的疼痛,只要他们一感到痛苦,就做积极处理。

  沈柏用喜欢和患者开诚布公地讨论病情,设计治疗方案。他会坦诚地告诉患者,如果进行手术和放化疗治疗,有可能活到三年以上,但在开头的一年里,因为要做化疗,可能去不了远的地方。而如果不做治疗,前三个月还可以像正常人一样生活、旅行,但后面可能只有三个月的存活时间。

  病房内多的是反悔的患者。有的本来住院接受手术,住了两天,说不准备开刀。有的放弃治疗,出去旅行了,可一个月后又回来说:“我外面都看过了,沈医生,你还是给我治疗吧。”

  “如果说一个人只能活6个月了,那是愿意由着别人来安排,还是想要自己安排自己的生活。最后的生活想怎么安排,我觉得是个人的权利,都可以接受。”沈柏用说。

  医生简介:

  沈柏用,主任医师,博士研究生生导师。上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长,上海消化外科研究所副所长,上海交通大学医学院胰腺疾病研究所所长。

  专家门诊时间:每周二上午

胰腺癌 患者 张丽君

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